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イベント・講演会のお知らせ

イベント行政情報

新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート

/ イベント, 行政情報
イベント行政情報

久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料

/ イベント, 久留米市, 福岡, 行政情報
イベント

終了【9/4開催】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム開催案内（参加無料・ハイブリッド）

/ イベント, シード・プランニング
イベント

9月1日スタート！自己免疫疾患・全身性強皮症 合同医療講演会【オンデマンド配信】

/ イベント, シェーグレン症候群, 全身性エリテマトーデス, 全身性強皮症, 全身性強皮症研究班, 成人発症スチル病, 抗リン脂質抗体症候群, 混合性結合組織病, 皮膚筋炎, 自己免疫疾患研究班, 若年性特発性関節炎
イベント

専門医に直接相談できる貴重な機会：代謝・内分泌疾患の患者さんとご家族のための無料相談会

/ イベント, 東京都難病相談・支援センター, 順天堂大学医学部附属順天堂医
イベント

患者さんの声を医師に届ける：SLE治療のコミュニケーションセミナーがオンライン開催

/ アストラゼネカ, イベント, 全身性エリテマトーデス
イベント

難病とゲノム医療の最先端セミナーが大阪で開催

/ イベント, 医誠会国際総合病院
イベント

勇気と希望を届ける特別なトークイベント：難病市民公開講演会「可能性のトビラを開くヒント」

/ イベント, 福岡, 福岡市
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地域の情報

イベント行政情報

新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート

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イベント行政情報

久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料

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ニュース行政情報

日本新薬、つくば研究所を20億円で拡充へ｜茨城県が1.1億円補助で難病治療薬開発を支援

/ ニュース, 行政情報
行政情報

目黒区の障害者手当について分かりやすく解説 - 月額最大15,500円の支援制度

/ 東京, 目黒区, 行政情報
行政情報

小金井市「難病者福祉手当現況届」の提出忘れ注意！ 8月29日まで電子・郵送で手続き可能

/ 小金井市, 東京, 行政情報
イベント行政情報

豊田市、神経難病患者・家族会を9月開催 - 講話・療養相談・交流の場を提供

/ イベント, 愛知, 行政情報, 豊田市
行政情報

岡山市「小児慢性特定疾病医療費受給者証」更新手続きのご案内 - 18歳以降の重要な注意点もあり

/ 小児慢性特定疾病医療費受給者証, 岡山, 岡山市, 行政情報
ニュース行政情報

大阪府が新規事業「難病患者ひなんサポーター」募集開始―災害時に命を守る若者支援チーム誕生

/ ニュース, ボランティア, 大阪, 行政情報
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患者団体・支援団体

患者会・患者支援団体

「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む

/ ペンタスの会, 患者会・患者支援団体, 皮膚筋炎・多発性筋炎
患者会・患者支援団体

POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆

/ POEMS症候群, POEMS症候群サポートグループ, クロウ・深瀬症候群, 患者会・患者支援団体
イベント患者会・患者支援団体

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート

/ pickup, ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体
ニュース患者会・患者支援団体行政情報

岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート

/ ニュース, 岡山, 岡山市, 岡山市難病相談支援センター, 患者会・患者支援団体, 行政情報
お役立ちニュース患者会・患者支援団体

難病・障害の子供たちのための施設　あおぞら共和国って知ってる？

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お役立ち患者会・患者支援団体

全国の難病相談・支援センター

/ お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター
ニュース患者会・患者支援団体

キャッスルマン病患者会

/ TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体
患者会・患者支援団体

公益社団法人　日本網膜色素変性症協会

/ 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会
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お役立ち情報

お役立ちヘルスケアサービス

一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ

/ pickup, お役立ち, ヘルスケアサービス, ヨメテル, 日本財団電話リレーサービス, 聴覚障害者, 電話リレーサービス
お役立ち

高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題

/ pickup, お役立ち, 公共交通機関, 障がい者
ヘルスケアサービス

リハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？

/ pickup, パーキンソン病, ヘルスケアサービス
お役立ち行政情報

治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド

/ pickup, お役立ち, 厚生労働省, 行政情報
お役立ちニュース患者会・患者支援団体

難病・障害の子供たちのための施設　あおぞら共和国って知ってる？

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お役立ちニュース

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

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お役立ち

完治、寛解、臨床的寛解　とは

/ お役立ち, 完治, 寛解, 臨床的寛解
お役立ち患者会・患者支援団体

全国の難病相談・支援センター

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イベント・講演会アーカイブ

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医療機関

難病診療連携拠点病院
難病医療協力病院
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