ニュース お役立ちニュース難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開 2025-09-29 / お役立ち, ニュース, 健やか親子支援協会 ニュース9月22日は「ライソゾーム病の日」啓発動画公開｜診断遅れ是正と社会理解促進を目指して 2025-09-29 / Sakura Network Japan, アミカス・セラピューティクス, ニュース, ライソゾーム病 ニュース住宅型有料老人ホームの3割が難病者中心に受け入れ｜厚労省調査で判明・全国2万件対象 2025-09-18 / ニュース, 厚労省 ニュース福岡市にALS専門施設2箇所が相次ぎ開設｜10月有田・11月野方で24時間ケア体制 2025-09-18 / ALS, ニュース, 福岡市, 筋萎縮性側索硬化症（ALS） ニュース聖マリアンナ医科大学が難病研究にバイオイメージングユニット新設｜動的解析で治療戦略を強化 2025-09-18 / ニュース, 聖マリアンナ医科大学, 聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター ニュース行政情報東京都が高齢者・障害者にエアコン購入8万円補助｜熱中症対策で8月30日開始・来年3月まで 2025-09-18 / ニュース, 東京, 行政情報, 障害者 ニュースバビースモの4年間追跡データ発表｜加齢黄斑変性治療薬の長期効果・安全性を確認 2025-09-09 / ニュース, ロシュ, 中外製薬, 加齢黄斑変性 ニュース武田薬品が過眠症支援の共創プログラム開始｜デジタル技術活用アイデア募集・9月30日締切 2025-09-09 / ニュース, 武田薬品工業, 過眠症 1 2 3 … 28 › 一覧 イベント・講演会のお知らせ イベント行政情報越谷市で“小児慢性特定疾病移行期医療”セミナー＆きょうだい秋まつり開催｜11月に2つの無料支援イベント 2025-09-29 / イベント, 埼玉県移行期医療支援センター, 行政情報, 越谷市 イベント難病医療講演会「後縦靭帯骨化症とリハビリテーション」オンライン開催：患者と家族の日常生活を支える治療・体操・自己管理のポイント 2025-09-29 / イベント, 後縦靭帯骨化症, 東京都難病相談・支援センター イベント行政情報難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催 2025-09-29 / イベント, 岡山市, 岡山県難病団体連絡協議会, 行政情報 イベント国立がん研究センターが9月19日夜に難病ゲノム医療オンラインイベント開催｜患者・家族が頼れる情報源を一緒に考える 2025-09-18 / イベント イベント行政情報姫路市が9月27日に難病相談会開催｜6疾患対象・申込は明日19日まで延長可能 2025-09-18 / イベント, 兵庫, 姫路市, 行政情報, 難病相談会 イベント名古屋市が小児慢性特定疾病児童の交流会を年4回開催｜病気の伝え方・就労支援まで幅広くサポート 2025-09-18 / イベント, 名古屋市, 小児慢性特定疾病 イベント行政情報新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート 2025-09-09 / イベント, 行政情報 イベント行政情報久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料 2025-09-09 / イベント, 久留米市, 福岡, 行政情報 1 2 3 … 8 › 一覧 地域の情報 イベント行政情報越谷市で“小児慢性特定疾病移行期医療”セミナー＆きょうだい秋まつり開催｜11月に2つの無料支援イベント 2025-09-29 / イベント, 埼玉県移行期医療支援センター, 行政情報, 越谷市 イベント行政情報難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催 2025-09-29 / イベント, 岡山市, 岡山県難病団体連絡協議会, 行政情報 イベント行政情報姫路市が9月27日に難病相談会開催｜6疾患対象・申込は明日19日まで延長可能 2025-09-18 / イベント, 兵庫, 姫路市, 行政情報, 難病相談会 行政情報裾野市が小児慢性特定疾病児童に19種類の日常生活用具を給付｜車椅子からパルスオキシメーターまで 2025-09-18 / 小児慢性特定疾病, 日常生活用具給付制度, 行政情報, 裾野市, 静岡 ニュース行政情報東京都が高齢者・障害者にエアコン購入8万円補助｜熱中症対策で8月30日開始・来年3月まで 2025-09-18 / ニュース, 東京, 行政情報, 障害者 イベント行政情報新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート 2025-09-09 / イベント, 行政情報 イベント行政情報久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料 2025-09-09 / イベント, 久留米市, 福岡, 行政情報 ニュース行政情報日本新薬、つくば研究所を20億円で拡充へ｜茨城県が1.1億円補助で難病治療薬開発を支援 2025-09-09 / ニュース, 行政情報 1 2 3 … 13 › 一覧 患者団体・支援団体 患者会・患者支援団体「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む 2025-09-15 / ペンタスの会, 患者会・患者支援団体, 皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会・患者支援団体POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆 2025-09-11 / POEMS症候群, POEMS症候群サポートグループ, クロウ・深瀬症候群, 患者会・患者支援団体 イベント患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19 / pickup, ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体 ニュース患者会・患者支援団体行政情報岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート 2025-06-04 / ニュース, 岡山, 岡山市, 岡山市難病相談支援センター, 患者会・患者支援団体, 行政情報 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ち患者会・患者支援団体全国の難病相談・支援センター 2025-01-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター ニュース患者会・患者支援団体キャッスルマン病患者会 2024-12-19 / TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 2024-11-15 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会 1 2 › 一覧 お役立ち情報 お役立ちニュース難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開 2025-09-29 / お役立ち, ニュース, 健やか親子支援協会 ヘルスケアサービス見る・知るで健康意識を高める：疾患情報サイト「メディシル」 2025-09-17 / インターサイエンス, ヘルスケアサービス, メディシル お役立ちヘルスケアサービス一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ 2025-07-04 / pickup, お役立ち, ヘルスケアサービス, ヨメテル, 日本財団電話リレーサービス, 聴覚障害者, 電話リレーサービス お役立ち高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題 2025-06-18 / pickup, お役立ち, 公共交通機関, 障がい者 ヘルスケアサービスリハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？ 2025-05-31 / pickup, パーキンソン病, ヘルスケアサービス お役立ち行政情報治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド 2025-05-21 / pickup, お役立ち, 厚生労働省, 行政情報 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ちニュース難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト 2025-02-21 / アレルギー, お役立ち, ニュース, 医薬品, 厚労省, 厚生労働省, 審議会, 小児慢性特定疾病, 未承認薬, 研究会, 適応外薬, 難病対策 1 2 3 › 一覧 イベント・講演会アーカイブ イベントアーカイブ【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ靭帯骨化症、正しい知識とその対策 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 後縦靭帯骨化症, 難病ネットワーク, 黄色靭帯骨化症 イベントアーカイブ遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 遺伝, 遺伝カウンセラー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ転倒しないためのリハビリ体操 2023-03-01 / イベントアーカイブ, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性 2023-01-29 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク 一覧 医療機関 難病診療連携拠点病院 難病医療協力病院 一覧 地域に関連する情報 #北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄 Facebook postはてブLINEPocketFeedly
