アジア太平洋地域の希少疾患患者団体が集結した非営利の国際連合組織がAPARDO（Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations：アジア太平洋希少疾患患者団体連合）です。シンガポールを拠点とし、アジア太平洋各国の希少疾患患者団体を会員として、患者アドボカシー・スキル開発支援・情報共有・政策啓発・加盟団体間の連携促進などの活動を展開しています。
基本情報
| 正式名称 | Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations（APARDO） |
| 日本語名 | アジア太平洋希少疾患患者団体連合 |
| 設立・拠点 | シンガポール |
| 組織形態 | 非営利組織（患者団体の国際連合） |
| 対象地域 | アジア太平洋地域（Australia、New Zealand、India、Japan、Singapore、Philippines等） |
| 国際加盟 | RDI（希少疾患インターナショナル）正式メンバー |
| 公式サイト | https://www.apardo.org/ |
💡 用語解説：アジア太平洋地域における希少疾患の現状
アジア太平洋地域は世界人口の約60%を占める一方、希少疾患に関する政策・医薬品アクセス・情報整備は欧米に比べて遅れている国・地域が多く存在します。APARDOはこうした地域格差の解消を目指し、アジア太平洋各国の患者団体が共同で政策に働きかけ、情報や経験を共有するプラットフォームとして機能しています。
APARDOとはどんな組織？
APARDOのミッションは、アジア太平洋地域の希少疾患患者団体を一つの声のもとに集め、スキル開発の支援・情報とリソースの共有・政策意識の向上・各国のイニシアチブへの加盟団体の参加促進を行うことです。RDI（希少疾患インターナショナル）の正式メンバーとして、国際的な希少疾患政策のアドボカシーにもアジア太平洋の視点から貢献しています。
主な活動
1. 患者アドボカシー（政策提言）
アジア太平洋各国政府・国際機関に対して、希少疾患患者の医薬品アクセス改善・希少疾患政策の整備・患者登録制度の構築などを求めるアドボカシー活動を行っています。各国ごとに希少疾患の定義・対策が異なる中、共通の枠組みと連携の促進に取り組んでいます。
2. APARDO年次カンファレンス
アジア太平洋地域の希少疾患患者・患者団体・研究者・医療者・産業界が一堂に会する「APARDOカンファレンス」を定期開催しており、希少疾患に関する最新情報・政策・研究の共有が行われています。
3. 加盟団体のスキル開発支援
各国の患者団体が効果的なアドボカシー活動・組織運営・メディア対応などを行えるよう、スキル開発支援や情報共有プログラムを提供しています。
4. 希少疾患の日（Rare Disease Day）の参加推進
毎年2月最終日の「希少疾患の日（Rare Disease Day）」のアジア太平洋地域での取り組みを支援・促進しており、地域社会への啓発活動を推進しています。
日本との関係
APARDOはアジア太平洋地域の希少疾患ネットワークとして日本の患者団体・研究機関とも関連があります。日本の希少疾患患者団体がアジア太平洋の連携の中でどのように国際的な声を発信できるかという観点から、APARDOの活動は重要な意味を持っています。
引用・参照元
※ 最終確認：2026年6月
