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EJP RD（欧州希少疾患共同プログラム）とは？欧州全土の希少疾患研究エコシステムを構築した国際プログラム

5分14秒

欧州全域の希少疾患研究者・患者団体・医療機関・データ基盤が協力して、効果的な希少疾患研究のエコシステムを構築することを目的として実施されたのがEJP RD（European Joint Programme on Rare Diseases：欧州希少疾患共同プログラム）です。欧州連合（EU）のHorizon 2020研究・イノベーションプログラムの助成（グラント番号：N°825575）を受けて、2019年から2024年8月まで実施されました。2024年9月からは後継プログラムであるERDERA（European Rare Disease Research Alliance）が活動を引き継いでいます。

基本情報

正式名称European Joint Programme on Rare Diseases（EJP RD）
日本語名欧州希少疾患共同プログラム
実施期間2019年〜2024年8月（Horizon 2020助成）
後継プログラムERDERA（European Rare Disease Research Alliance、2024年9月〜）
参加国数35か国
参加機関数130機関以上
連携ERN数24のERN（欧州参照ネットワーク）
調整機関INSERM（フランス国立保健医学研究所）
公式サイトhttps://www.ejprarediseases.org/

💡 用語解説：Horizon 2020とは？
欧州連合（EU）が2014〜2020年に実施した研究・イノベーション支援の枠組みプログラムです。総予算約800億ユーロを超え、欧州全土の研究機関・企業が参加する大規模な国際共同研究プログラムへの資金提供が行われました。EJP RDはこのHorizon 2020の資金を受けて実施された希少疾患分野の大型共同プログラムです。

EJP RDとはどんなプログラム？

EJP RDのミッションは「希少疾患を持つすべての人の進歩・イノベーション・利益のために、効果的な希少疾患研究エコシステムを構築すること」でした。35か国・130機関以上が参加し、研究資金提供・データ基盤整備・トレーニング・研究成果の臨床応用支援・臨床試験支援など多岐にわたる活動を展開しました。

主な活動

1. 研究資金提供（Funding Opportunities）

EJP RDは希少疾患分野の共同研究プロジェクトへの資金提供を複数回実施しました。応募チームは35か国の参加機関の研究者が国境を越えてチームを組み、希少疾患の原因解明・治療法開発などを進めました。助成を受けた研究プロジェクトのリストは公式サイトで公開されています。

2. バーチャルプラットフォーム（Virtual Platform of Data and Resources）

希少疾患研究に必要なデータ・ツール・リソースを横断的に検索・利用できる「バーチャルプラットフォーム（vp.ejprarediseases.org）」を構築しました。FAIRデータ原則（Findable：発見可能、Accessible：アクセス可能、Interoperable：相互運用可能、Reusable：再利用可能）に基づいたデータ整備も推進しました。

3. 患者参加（Patients in Research）

希少疾患患者・患者団体が研究プロセスに積極的に参加できる仕組みを整備しました。患者向けトレーニングや、患者代表が研究意思決定に関与できる体制づくりを進めました。

4. 研究者・患者向けトレーニング・教育

希少疾患研究のトレーニングコース・ウェビナー・ERNワークショップ・オンライン学術教育コースなどを提供しました。希少疾患研究の専門人材育成に貢献しています。

5. 臨床試験支援（Clinical Studies Support Office）

希少疾患の臨床試験（治験）の方法論支援・倫理・規制に関するアドバイスを提供する「臨床試験支援オフィス」を設置し、希少疾患に特化した臨床試験デザインの普及に貢献しました。

後継プログラム：ERDERA
EJP RDの終了後、2024年9月から後継プログラム「ERDERA（European Rare Disease Research Alliance）」が活動を開始しています。ERDERAはEJP RDの成果と基盤を引き継ぎ、欧州の希少疾患研究・医療の国際連携をさらに発展させることを目指しています（公式サイト：erdera.org）。

引用・参照元

※ 最終確認：2026年6月

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