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イベント・講演会のお知らせ

イベント

アイフェスタ in 横浜　3年ぶりの開催決定！

イベントニュース視覚障害アイフェスタ

2025/01/16

イベント

働く世代イベント「懇親会」-JRPS会員限定

イベントニュース視覚障害就労懇親会

2025/01/15

イベント

網膜色素変性症-医療講演会

イベントニュース遺伝子治療網膜色素変性症医療後援会神奈川県

2025/01/15

イベント

障害者と企業をつなぐ新たな架け橋！「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ

イベントニュース求人東京都

2024/11/26

イベント

医療講演会：「炎症性腸疾患の管理：⾃分でできる事のポイント」のお知らせ

イベントニュース炎症性腸疾患 IBD 潰瘍性大腸炎クローン病

2024/10/25

イベント

希少疾患連絡会　Nov.2024　開催のお知らせ

イベントニュース希少疾患連絡会セミナー

2024/10/25

イベント

難病・障がい・医療的ケア中心の　みんなの「ぼうさい」フェス

イベント防災医療相談

2024/10/01

イベント

『ファッションを気持ちよく楽しむために～障害者差別解消法を機に考える～』

イベント障がい者ファッション障害者差別法ユニバーサルファッション協会

2024/10/01

イベント

「RDわくわく探検隊　小児希少難病つながりプロジェクト」イベント参加者募集

イベント小児難病レゴランド交流

2024/10/01

イベント

AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何？」

イベント遺伝子治療パーキンソン病筋萎縮性側索硬化症（ALS）日本医療研究開発機構（AMED）

2024/09/27

イベント・講演会アーカイブ

イベントアーカイブ

【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定

イベントアーカイブ難病ネットワークヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康

イベントアーカイブ難病ネットワークヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

靭帯骨化症、正しい知識とその対策

イベントアーカイブ難病ネットワーク後縦靭帯骨化症黄色靭帯骨化症

2024/06/07

イベントアーカイブ

遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし

イベントアーカイブ難病ネットワーク遺伝遺伝カウンセラー

2024/06/07

イベントアーカイブ

転倒しないためのリハビリ体操

イベントアーカイブ難病ネットワーク

2023/03/01

イベントアーカイブ

【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性

イベントアーカイブ難病ネットワークヘルスリテラシー

2023/01/29

患者団体・支援団体

ニュース

キャッスルマン病患者会　訪問

ニュース患者会・患者支援団体患者会キャッスルマン病 TAFRO症候群

2024/12/19

患者会・患者支援団体

公益社団法人　日本網膜色素変性症協会

患者会・患者支援団体患者会網膜色素変性症網膜色素変性症協会

2024/11/15

患者会・患者支援団体

認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

患者会・患者支援団体患者会脊髄小脳変性症多系統萎縮症 SCD

2024/11/07

患者会・患者支援団体

NPO法人骨形成不全症協会

患者会・患者支援団体患者会骨形成不全症

2024/09/12

ニュース

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？

ニュース患者会・患者支援団体患者会前庭水管拡大症ペンドレッド症候群

2024/07/14

患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば

患者会・患者支援団体患者会胸腺腫胸腺がん胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」

2024/06/03

患者会・患者支援団体

NPO法人筋無力症患者会

患者会・患者支援団体患者会重症筋無力症先天性筋無力症候群 Lambert-Eaton型筋無力症候群（LEMS）

2023/01/30

お役立ち情報

お役立ち

小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」

お役立ちニュース小児慢性特定疾病 pickup 移行支援自立支援

2025/01/15

お役立ち

共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界

お役立ち小児慢性特定疾病難病障害

2024/07/07

お役立ち

レコノート

お役立ち高IgD症候群/メバロン酸キナーゼ欠損症 HIDS/MKD 患者支援ツールクリオピリン関連周期性症候群

2024/07/03

お役立ち

WheeLog!

お役立ち車いす

2024/06/25

お役立ち

ヘルプマークとは

お役立ちニュースヘルプマーク

2024/06/24

お役立ち

救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン

お役立ちニュース

2024/06/24

お役立ち

摂食嚥下関連医療資源マップ

お役立ち生活摂食嚥下

2024/06/17

お役立ち

臨床研究、臨床試験、治験のはなし

お役立ちニュース治験治験臨床試験臨床研究

2024/06/15

お役立ち

多目的トイレマップ

お役立ち生活

2024/06/15

お役立ち

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

お役立ちニュース小児慢性特定疾病 pickup 厚生労働省厚労省

2024/05/06

医療機関

難病診療連携拠点病院

難病医療協力病院

医療機関

秋田大学医学部附属病院

医療機関難病診療連携拠点病院秋田

2024/06/24

医療機関

東北大学病院

医療機関難病診療連携拠点病院宮城

2024/06/24

医療機関

岩手医科大学附属病院

医療機関難病診療連携拠点病院岩手

2024/06/24

医療機関

弘前大学医学部附属病院

医療機関難病診療連携拠点病院青森

2024/06/24

医療機関

青森県立中央病院

医療機関難病診療連携拠点病院青森

2024/06/24

医療機関

北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院　消化器内科

医療機関難病診療連携拠点病院北海道

2024/06/24

医療機関

独立行政法人国立病院機構北海道医療センター

医療機関難病診療連携拠点病院北海道

2024/06/24

医療機関

東京都立神経病院

医療機関難病診療連携拠点病院東京

2024/03/11

医療機関

東京都立多摩総合医療センター

医療機関難病診療連携拠点病院東京

2024/03/11

医療機関

杏林大学医学部付属病院

医療機関難病診療連携拠点病院東京

2024/03/11

様々なメディアで取り上げられているニュースを集めました。

難病に関連するニュース

高齢男性に不整脈を起こす難病

2025/01/07

既に指定難病と認定された患者、新診断基準に関わらず「引き続き指定難病患者と取り扱う」が、重症度分類は新基準適用―難病対策委員会

2025/01/07

第74回難病対策委員会・第５回小児慢性特定疾病対策委員会(合同開催)（ペーパーレス）の開催について

2024/12/20

有料老人ホームが支払う紹介手数料、高額な設定禁止-難病患者など特定の入居者に対し　厚労省

2024/12/10

女児に低身長を認めたら想起したい難病

2024/12/09

自己免疫性肺胞蛋白症の診断補助を行う新検査、胆道がん患者に抗がん剤「タスフィゴ」投与が適切かを判断補助する新検査を保険適用—厚労省

がん（悪性腫瘍）に関するニュース難病

2024/12/03

慢性炎症におけるマイクロRNA動態と大腸癌ニッチ形成機構の解明

2024/11/04

日立の「デザイン細胞」、デジタルとバイオの融合で難病治療を支援

2024/11/04

指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する自治体向け周知

2024/10/03

自己免疫性膵炎、治療法開発につながる免疫反応メカニズムを解明－近大

2024/10/03

小児慢性特定疾病に関連するニュース

小慢の疾病追加、検討の進め方を確認　　厚労省

小児慢性特定疾病に関するニュース小児慢性特定疾病

2025/01/07

女児に低身長を認めたら想起したい難病

2024/12/09

指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する自治体向け周知

2024/10/03

遺伝性難病「ミトコンドリア病」の希望、ミトコンドリア提供技術の豪州最新事情 - 事業構想オンライン

2024/08/05

呼吸器・免疫 - グラクソ・スミスクライン

2024/08/05

大塚製薬・渡邊事業開発部長ジュナナ社の低分子創薬を自己免疫疾患に集中グループ内シナジーに期待 - ミクスOnline

2024/08/05

イタリアのキエジが日本市場に参入…希少疾患にフォーカスし事業展開へ - Answers（アンサーズ）