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前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?

ニュース 患者会・患者支援団体 前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群

2024/07/14

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甲状腺眼症(TED)の最新情報:甲状腺眼症の現状と治療方法の専門医の講演を聞いて

ニュース 甲状腺眼症 TED アムジェン

2024/07/13

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特発性拡張型心筋症に対する革新的治療法の開発

ニュース 難病 特発性拡張型心筋症

2024/07/07

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iPS細胞技術が切り拓くALS治療の新たな希望:ボスチニブ第2相試験で主要評価項目達成

ニュース 治験 ALS 筋萎縮性側索硬化症

2024/06/25

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子どもたちの"治る未来"へ - 神戸大学の宮西教授、造血幹細胞研究のためクラウドファンディング開始

ニュース 骨髄移植

2024/06/25

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ヘルプマークとは

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2024/06/24

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愛媛県が実施 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業における実態把握事業の調査結果

ニュース 小児慢性特定疾病 愛媛

2024/06/24

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救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン

お役立ち ニュース

2024/06/24

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多発性硬化症(MS)の最前線:新野正明先生との独占対談

ニュース 難病ネットワーク pickup MS 日本神経学会学術大会

2024/06/21

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Craif、新生児の難病 脊髄性筋萎縮症(SMA)の早期発見・治療につながる「迅速で、簡便なスクリーニングキット」を開発

ニュース 脊髄性筋萎縮症 SMA

2024/06/20

イベント・講演会のお知らせ

イベント

【終了】AYAインクルーシブ 映画上映会 in 錦糸町

イベント 東京 小児慢性特定疾病 NPOAYA

2024/05/28

イベント・講演会アーカイブ

イベントアーカイブ

【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

靭帯骨化症、正しい知識とその対策

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 後縦靭帯骨化症 黄色靭帯骨化症

2024/06/07

イベントアーカイブ

遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 遺伝 遺伝カウンセラー

2024/06/07

イベントアーカイブ

転倒しないためのリハビリ体操

イベントアーカイブ 難病ネットワーク

2023/03/01

イベントアーカイブ

【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2023/01/29

患者団体・支援団体

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前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?

ニュース 患者会・患者支援団体 前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群

2024/07/14

患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

患者会・患者支援団体 胸腺腫 胸腺がん 胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」

2024/06/03

患者会・患者支援団体

NPO法人 筋無力症患者会

患者会・患者支援団体 重症筋無力症 先天性筋無力症候群 Lambert-Eaton型筋無力症候群(LEMS)

2023/01/30

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共遊玩具:すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界

お役立ち 小児慢性特定疾病 難病 障害

2024/07/07

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レコノート

お役立ち FMF TNF受容体関連周期性症候群 TRAPS 高IgD症候群/メバロン酸キナーゼ欠損症

2024/07/03

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WheeLog!

お役立ち 車いす

2024/06/25

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2024/06/24

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救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン

お役立ち ニュース

2024/06/24

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摂食嚥下関連医療資源マップ

お役立ち 生活 摂食嚥下

2024/06/17

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臨床研究、臨床試験、治験のはなし

お役立ち ニュース 治験 治験 臨床試験 臨床研究

2024/06/15

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多目的トイレマップ

お役立ち 生活

2024/06/15

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難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

お役立ち ニュース pickup 審議会 研究会 厚生労働省

2024/05/06

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治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源

お役立ち ニュース 治験 臨床試験 治験検索

2024/04/08

医療機関

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秋田大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 秋田

2024/06/24

医療機関

東北大学病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 宮城

2024/06/24

医療機関

岩手医科大学附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 岩手

2024/06/24

医療機関

弘前大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

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青森県立中央病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

独立行政法人国立病院機構北海道医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

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東京都立神経病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

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東京都立多摩総合医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

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杏林大学医学部付属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

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