ニュース ニュース仲間がいれば頑張れる！八王子市の溝口さんが指定難病「CSWS」患者家族会を発足 2025-06-28 / CSWS, CSWS患者家族会, ニュース ニュース聖マリアンナ医科大学がHTLV-1関連脊髄症の「真の犯人」を特定、新治療法に道筋 2025-06-28 / HTLV-1関連脊髄症, ニュース, 聖マリアンナ医科大学 ニュース大阪大学が画期的発見！全身性強皮症の重症化を予測する免疫細胞の「サイン」を世界で初めて特定 2025-06-25 / ニュース, 全身性強皮症, 大阪大学 ニュース千葉大学が早老症ウェルナー症候群に画期的な治療効果を実証 2025-06-25 / ウェルナー症候群, ニュース, 千葉大学 ニュース難病の炎症性腸疾患患者が企業に理解と配慮を求める！職場での困難な現実と支援の必要性 2025-06-25 / クローン病, ニュース, 潰瘍性大腸炎, 炎症性腸疾患 ニュースダイハツと大阪府が手を組んで難病患者を守る！災害時の電源確保で命をつなぐ協定を締結 2025-06-23 / ニュース, 災害 ニュース全身性強皮症の重症を予測する免疫細胞の「サイン」を発見！新たな治療法開発に期待 2025-06-22 / ニュース, 全身性強皮症, 大阪大学, 科学技術振興機構 ニュース武田薬品、mezagitamabが慢性特発性血小板減少性紫斑病の希少疾病用医薬品に指定 2025-06-22 / ニュース, 慢性特発性血小板減少性紫斑病, 武田薬品, 血小板減少性紫斑病 1 2 3 … 22 › 一覧 イベント・講演会のお知らせ イベント行政情報福岡県で特別限定版「ふくおか難病ピアサロン」開催！同性同士だからこそできる深い交流の場 2025-06-28 / イベント, ベーチェット病, 多発性硬化症, 特発性拡張型心筋症, 皮膚筋炎, 福岡, 行政情報 イベント行政情報福井市が難病患者を温かくサポート！10月10日に医療相談会と講演会を同時開催 2025-06-28 / イベント, クローン病, 潰瘍性大腸炎, 福井, 福井市, 行政情報 イベント愛知県半田保健所が夏休みに心温まる交流会を開催！小児慢性特定疾病の子どもたちとご家族をサポート 2025-06-25 / イベント, 半田保健所, 小児慢性特定疾病, 愛知 イベント希少がん患者を誰一人取り残さない！国立がん研究センターが8月23日にシンポジウム開催 2025-06-25 / イベント, 国立がん研究センター, 希少がん イベント西尾保健所で難病患者とご家族のための「つどい」開催！療養や生活の工夫、お口のケアを学べる教室 2025-06-22 / イベント, パーキンソン病, 多系統萎縮症, 愛知, 筋萎縮性側索硬化症, 脊髄小脳変性症, 進行性核上性麻痺 イベント患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19 / pickup, ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体 イベント行政情報福島県がパーキンソン病患者を温かくサポート！令和7年度難病医療相談会を2会場で開催 2025-06-14 / イベント, 行政情報 イベント行政情報函館市が神経難病患者とご家族を温かくサポート！令和7年度「難病患者サポート教室」で交流とリハビリを 2025-06-14 / イベント, 函館市, 北海道, 行政情報 1 2 3 … 5 › 一覧 地域の情報 イベント行政情報福岡県で特別限定版「ふくおか難病ピアサロン」開催！同性同士だからこそできる深い交流の場 2025-06-28 / イベント, ベーチェット病, 多発性硬化症, 特発性拡張型心筋症, 皮膚筋炎, 福岡, 行政情報 イベント行政情報福井市が難病患者を温かくサポート！10月10日に医療相談会と講演会を同時開催 2025-06-28 / イベント, クローン病, 潰瘍性大腸炎, 福井, 福井市, 行政情報 行政情報山梨県「難病患者区分」職員採用試験に向けた県庁職場見学会のご案内 2025-06-22 / 就労, 山梨, 行政情報 ニュース行政情報熊本県の小児慢性特定疾病医療費助成の更新手続きについて 2025-06-22 / ニュース, 医療費助成, 小児慢性特定疾病, 熊本, 行政情報 ニュース行政情報徳島県が新生児の難病検査を大幅拡充！2つの希少疾患が6月から無料検査対象に 2025-06-18 / ニュース, 徳島, 新生児マススクリーニング検査, 脊髄性筋萎縮症, 行政情報, 重症複合免疫不全症 イベント行政情報福島県がパーキンソン病患者を温かくサポート！令和7年度難病医療相談会を2会場で開催 2025-06-14 / イベント, 行政情報 イベント行政情報函館市が神経難病患者とご家族を温かくサポート！令和7年度「難病患者サポート教室」で交流とリハビリを 2025-06-14 / イベント, 函館市, 北海道, 行政情報 イベント行政情報枚方市が難病患者の就労を全力サポート！無料相談会で働く希望を実現 2025-06-14 / イベント, 大阪, 就労支援, 枚方市, 行政情報 1 2 3 … 9 › 一覧 患者団体・支援団体 イベント患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19 / pickup, ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体 ニュース患者会・患者支援団体行政情報岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート 2025-06-04 / ニュース, 岡山, 岡山市, 岡山市難病相談支援センター, 患者会・患者支援団体, 行政情報 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ち患者会・患者支援団体全国の難病相談・支援センター 2025-01-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター ニュース患者会・患者支援団体キャッスルマン病患者会 2024-12-19 / TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 2024-11-15 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会 患者会・患者支援団体認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 2024-11-07 / 多系統萎縮症, 患者会, 患者会・患者支援団体, 脊髄小脳変性症 患者会・患者支援団体NPO法人 骨形成不全症協会 2024-09-12 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 骨形成不全症 1 2 › 一覧 お役立ち情報 お役立ちヘルスケアサービス一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ 2025-07-04 / pickup, お役立ち, ヘルスケアサービス, ヨメテル, 日本財団電話リレーサービス, 聴覚障害者, 電話リレーサービス お役立ち高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題 2025-06-18 / pickup, お役立ち, 公共交通機関, 障がい者 ヘルスケアサービスリハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？ 2025-05-31 / pickup, パーキンソン病, ヘルスケアサービス お役立ち行政情報治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド 2025-05-21 / pickup, お役立ち, 厚生労働省, 行政情報 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ちニュース難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト 2025-02-21 / アレルギー, お役立ち, ニュース, 医薬品, 厚労省, 厚生労働省, 審議会, 小児慢性特定疾病, 未承認薬, 研究会, 適応外薬, 難病対策 お役立ち完治、寛解、臨床的寛解 とは 2025-02-21 / お役立ち, 完治, 寛解, 臨床的寛解 お役立ち患者会・患者支援団体全国の難病相談・支援センター 2025-01-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター 1 2 3 › 一覧 イベント・講演会アーカイブ イベントアーカイブ【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ靭帯骨化症、正しい知識とその対策 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 後縦靭帯骨化症, 難病ネットワーク, 黄色靭帯骨化症 イベントアーカイブ遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 遺伝, 遺伝カウンセラー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ転倒しないためのリハビリ体操 2023-03-01 / イベントアーカイブ, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性 2023-01-29 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク 一覧 医療機関 難病診療連携拠点病院 難病医療協力病院 一覧 地域に関連する情報 #北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄 Facebook postはてブLINEPocketFeedly
