ニュース
【急募】 治験参加の体験談を発表してもらえる方を探しています
2024/10/07
PNH経口治療薬「ファビハルタ🄬カプセル200mg」販売開始
2024/09/26
重症筋無力症 患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中
2024/09/12
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)疾患啓発活動を展開
2024/09/12
デュシェンヌ型筋ジスの遺伝子治療薬を国内で製造販売承認申請
2024/08/20
10月から導入 患者が先発薬希望した場合に「患者に特別負担」
2024/08/07
専門医に聞く! 「重症筋無力症~病態や症状、治療について~」
2024/08/07
「ドラッグロス」解消へ2026年度までに臨床試験開始…創薬力強化へ政府が工程表
2024/07/31
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?
2024/07/14
甲状腺眼症(TED)の最新情報:甲状腺眼症の現状と治療方法の専門医の講演を聞いて
2024/07/13
イベント・講演会のお知らせ
難病・障がい・医療的ケア中心の みんなの「ぼうさい」フェス
2024/10/01
『ファッションを気持ちよく楽しむために~障害者差別解消法を機に考える~』
2024/10/01
「RDわくわく探検隊 小児希少難病つながりプロジェクト」イベント参加者募集
2024/10/01
AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何?」
2024/09/27
専門医に聞く! 「重症筋無力症~病態や症状、治療について~」
2024/08/07
公開シンポジウム「患者・市民・地域が参画し、協働する腎疾患対策に向けて」
2024/08/05
おうちでできる日常動作改善体操・交流会【神経難病】
2024/07/31
【終了】AYAインクルーシブ 映画上映会 in 錦糸町
2024/05/28
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?
2024/07/14
胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
2024/06/03
NPO法人 筋無力症患者会
2023/01/30
お役立ち情報
共遊玩具:すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
レコノート
2024/07/03
WheeLog!
2024/06/25
ヘルプマークとは
2024/06/24
救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン
2024/06/24
摂食嚥下関連医療資源マップ
2024/06/17
臨床研究、臨床試験、治験のはなし
2024/06/15
多目的トイレマップ
2024/06/15
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2024/05/06
治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源
2024/04/08
医療機関
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
岩手医科大学附属病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
杏林大学医学部付属病院
2024/03/11
地域に関連する情報
#北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄