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【研究成果】視神経脊髄炎（NMOSD）の新たな原因「TRIM21抗体」を発見、最適な薬を選ぶ個別化医療へ道

/ アステラス製薬, ニュース, 山口大学, 視神経脊髄炎関連疾患
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【オンライン開催】多発性硬化症の難病医療講演会が7月26日に開催、日常生活のコツと運動を専門家が解説

/ ニュース, 多発性硬化症, 東京都難病相談・支援センター, 順天堂大学
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【研究成果】難治性の「好酸球性副鼻腔炎」、真菌の存在が術後再発の予測因子であることを解明

/ ニュース, 好酸球性副鼻腔炎, 福井大学
ニュース行政情報

【足立区】専門医が解説する難病講演会「膠原病とのつきあい方」が7月6日に開催、申込受付中

/ ニュース, 東京, 膠原病, 行政情報, 足立区
ニュース保健所行政情報

【愛知・清須】小児慢性特定疾病のお子さんと家族を対象にしたピアカウンセリング講演・交流会を開催——2026年7月31日

/ ニュース, 保健所, 愛知, 清須市, 行政情報
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「カエルが人生を変えた」——指定難病EDSと向き合いながら、カエル研究者を目指す18歳の挑戦

/ エーラス・ダンロス症候群, ニュース
ニュース行政情報

【尼崎市】小児慢性特定疾病の受給者証更新申請が始まります——令和8年（2026年）6月1日〜7月31日受付

/ ニュース, 兵庫, 尼崎市, 行政情報
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群馬県が難病患者への県有施設使用料を減免へ——障害者手帳がなくても対象に、9月から実施

/ ニュース, 特定医療費受給者証, 群馬
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イベント・講演会のお知らせ

イベント

隠岐保健所が難病専門相談を実施　無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口

/ イベント, 島根, 隠岐保健所
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港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催　医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う

/ イベント, なごみの会, 名古屋市, 愛知
イベント

免疫疾患の無料相談会を開催　東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談

/ イベント, 東京都難病相談・支援センター
イベント

千種区で神経・筋系難病の相談会を開催　講話・個別相談・交流の場を予約制で提供

/ イベント, 千種区, 名古屋市, 名古屋市千種保健センター, 愛知
イベント

オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催　診断率10％の希少難病に地域でつながる場

/ HHT, イベント, オスラー病, 日本オスラー病患者会, 遺伝性出血性毛細血管拡張症
イベント

尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催　専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要

/ イベント, 兵庫, 尼崎市
イベント

神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場　名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催

/ イベント, 名古屋市, 名古屋市北保健センター, 愛知
イベント難病ネットワーク主催

病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ

/ MGJapan, pickup, イベント, 筋無力症患者会, 難病ネットワーク, 難病ネットワーク主催
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地域の情報

ニュース行政情報

【足立区】専門医が解説する難病講演会「膠原病とのつきあい方」が7月6日に開催、申込受付中

/ ニュース, 東京, 膠原病, 行政情報, 足立区
ニュース保健所行政情報

【愛知・清須】小児慢性特定疾病のお子さんと家族を対象にしたピアカウンセリング講演・交流会を開催——2026年7月31日

/ ニュース, 保健所, 愛知, 清須市, 行政情報
ニュース行政情報

【尼崎市】小児慢性特定疾病の受給者証更新申請が始まります——令和8年（2026年）6月1日〜7月31日受付

/ ニュース, 兵庫, 尼崎市, 行政情報
ニュース求人行政情報

東京都が難病患者を対象とした職員採用選考の実施を発表|障害者枠とは別に5名枠を設置

/ ニュース, 東京, 求人, 行政情報
イベント行政情報

大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ

/ イベント, パーキンソン病, 大阪, 大阪市, 行政情報
イベント行政情報

川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会

/ イベント, 川崎市, 神奈川, 行政情報
行政情報

葛飾区の小児慢性特定疾病医療費助成制度

/ 医療費助成制度, 小児慢性特定疾病, 東京, 葛飾区, 行政情報
行政情報

石川県の指定難病医療費助成制度

/ 医療費助成制度, 指定難病, 石川, 行政情報
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患者団体・支援団体

患者会・患者支援団体

「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む

/ ペンタスの会, 患者会・患者支援団体, 皮膚筋炎・多発性筋炎
患者会・患者支援団体

POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆

/ POEMS症候群, POEMS症候群サポートグループ, クロウ・深瀬症候群, 患者会・患者支援団体
イベント患者会・患者支援団体

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート

/ ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体
ニュース患者会・患者支援団体行政情報

岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート

/ ニュース, 岡山, 岡山市, 岡山市難病相談支援センター, 患者会・患者支援団体, 行政情報
お役立ちニュース患者会・患者支援団体

難病・障害の子供たちのための施設　あおぞら共和国って知ってる？

/ お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク
お役立ち患者会・患者支援団体

全国の難病相談・支援センター

/ お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター
ニュース患者会・患者支援団体

キャッスルマン病患者会

/ TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体
患者会・患者支援団体

公益社団法人　日本網膜色素変性症協会

/ 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会
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お役立ち情報

ニュースヘルスケアサービス

※終了【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集

/ ニュース, ヘルスケアサービス, 処方せん薬宅配サービス
ヘルスケアサービス

小児希少難病の精査診療機関検索サイト「angelsmile.scuel.me」の包括的解説

/ ヘルスケアサービス, ミーカンパニー, 健やか親子支援協会, 小児慢性特定疾病
お役立ちニュース

難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開

/ お役立ち, ニュース, 健やか親子支援協会
ヘルスケアサービス

見る・知るで健康意識を高める：疾患情報サイト「メディシル」

/ インターサイエンス, ヘルスケアサービス, メディシル
お役立ちヘルスケアサービス

一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ

/ お役立ち, ヘルスケアサービス, ヨメテル, 日本財団電話リレーサービス, 聴覚障害者, 電話リレーサービス
お役立ち

高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題

/ お役立ち, 公共交通機関, 障がい者
ヘルスケアサービス

リハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？

/ パーキンソン病, ヘルスケアサービス
お役立ち行政情報

治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド

/ お役立ち, 厚生労働省, 行政情報
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イベント・講演会アーカイブ

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医療機関

難病診療連携拠点病院
難病医療協力病院
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地域に関連する情報

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