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【急募】 治験参加の体験談を発表してもらえる方を探しています

ニュース 治験 pickup 募集 体験談

2024/10/07

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PNH経口治療薬「ファビハルタ🄬カプセル200mg」販売開始

ニュース 新薬ニュース 発作性夜間ヘモグロビン尿症 PNH ファビハルタ

2024/09/26

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重症筋無力症 患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中

ニュース 重症筋無力症 アルジェニクスジャパン Argenx MG

2024/09/12

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特発性血小板減少性紫斑病(ITP)疾患啓発活動を展開

ニュース アルジェニクスジャパン Argenx ITP 特発性血小板減少性紫斑病

2024/09/12

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デュシェンヌ型筋ジスの遺伝子治療薬を国内で製造販売承認申請

ニュース デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジストロフィー 中外製薬

2024/08/20

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10月から導入 患者が先発薬希望した場合に「患者に特別負担」

ニュース pickup 厚労省 先発薬 ジェネリック

2024/08/07

イベント

専門医に聞く! 「重症筋無力症~病態や症状、治療について~」

イベント ニュース 保健所 重症筋無力症 MG 講演会 新宿区落合保健センター

2024/08/07

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「ドラッグロス」解消へ2026年度までに臨床試験開始…創薬力強化へ政府が工程表

ニュース pickup 厚生労働省 ドラッグラグ

2024/07/31

ニュース

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?

ニュース 患者会・患者支援団体 前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群

2024/07/14

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甲状腺眼症(TED)の最新情報:甲状腺眼症の現状と治療方法の専門医の講演を聞いて

ニュース 甲状腺眼症 TED アムジェン

2024/07/13

イベント・講演会のお知らせ

イベント

難病・障がい・医療的ケア中心の みんなの「ぼうさい」フェス

イベント 防災 医療相談

2024/10/01

イベント

『ファッションを気持ちよく楽しむために~障害者差別解消法を機に考える~』

イベント ユニバーサルファッション協会 障がい者 ファッション 障害者差別法

2024/10/01

イベント

「RDわくわく探検隊 小児希少難病つながりプロジェクト」イベント参加者募集

イベント 小児難病 レゴランド 交流

2024/10/01

イベント

AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何?」

イベント パーキンソン病 市民公開講座 小児遺伝子疾患 血液がん

2024/09/27

イベント

専門医に聞く! 「重症筋無力症~病態や症状、治療について~」

イベント ニュース 保健所 重症筋無力症 MG 講演会 新宿区落合保健センター

2024/08/07

イベント

公開シンポジウム「患者・市民・地域が参画し、協働する腎疾患対策に向けて」

イベント 腎疾患

2024/08/05

イベント

おうちでできる日常動作改善体操・交流会【神経難病】

イベント 福島市保健所 日常動作改善体操 神経難病

2024/07/31

イベント

【終了】AYAインクルーシブ 映画上映会 in 錦糸町

イベント 東京 小児慢性特定疾病 NPOAYA

2024/05/28

イベント・講演会アーカイブ

イベントアーカイブ

【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

靭帯骨化症、正しい知識とその対策

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 後縦靭帯骨化症 黄色靭帯骨化症

2024/06/07

イベントアーカイブ

遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 遺伝 遺伝カウンセラー

2024/06/07

イベントアーカイブ

転倒しないためのリハビリ体操

イベントアーカイブ 難病ネットワーク

2023/03/01

イベントアーカイブ

【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2023/01/29

患者団体・支援団体

患者会・患者支援団体

NPO法人 骨形成不全症協会

患者会・患者支援団体 骨形成不全症

2024/09/12

ニュース

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?

ニュース 患者会・患者支援団体 前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群

2024/07/14

患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

患者会・患者支援団体 胸腺腫 胸腺がん 胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」

2024/06/03

患者会・患者支援団体

NPO法人 筋無力症患者会

患者会・患者支援団体 重症筋無力症 先天性筋無力症候群 Lambert-Eaton型筋無力症候群(LEMS)

2023/01/30

お役立ち情報

お役立ち

共遊玩具:すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界

お役立ち 小児慢性特定疾病 難病 障害

2024/07/07

お役立ち

レコノート

お役立ち FMF TNF受容体関連周期性症候群 TRAPS 高IgD症候群/メバロン酸キナーゼ欠損症

2024/07/03

お役立ち

WheeLog!

お役立ち 車いす

2024/06/25

お役立ち

ヘルプマークとは

お役立ち ニュース ヘルプマーク

2024/06/24

お役立ち

救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン

お役立ち ニュース

2024/06/24

お役立ち

摂食嚥下関連医療資源マップ

お役立ち 生活 摂食嚥下

2024/06/17

お役立ち

臨床研究、臨床試験、治験のはなし

お役立ち ニュース 治験 治験 臨床試験 臨床研究

2024/06/15

お役立ち

多目的トイレマップ

お役立ち 生活

2024/06/15

お役立ち

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

お役立ち ニュース pickup 厚生労働省 厚労省 審議会

2024/05/06

お役立ち

治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源

お役立ち ニュース 治験 臨床試験 治験検索

2024/04/08

医療機関

医療機関

秋田大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 秋田

2024/06/24

医療機関

東北大学病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 宮城

2024/06/24

医療機関

岩手医科大学附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 岩手

2024/06/24

医療機関

弘前大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

青森県立中央病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

独立行政法人国立病院機構北海道医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

東京都立神経病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

医療機関

東京都立多摩総合医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

医療機関

杏林大学医学部付属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

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