ニュース ニュース「難病の情報共有を目指して - 前庭水管拡大症の患者家族会が6月にイベント開催」 2025-05-17 / ZENPE, ニュース, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症 ニュース7月20日が『ヘルプマークの日』に制定 - 東京都が共生社会実現へ新たな一歩 2025-05-17 / ニュース, ヘルプマーク, 東京 ニュース難病患者団体支援活動『田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム』第13期助成先決定 2025-05-17 / ニュース, 田辺三菱製薬 ニュース高額療養費制度見直しに患者団体の声を - 全がん連とJPAが専門委に参画へ 2025-05-17 / ニュース, 全国がん患者団体連合会, 日本難病・疾病団体協議会, 高額療養費制度 ニュース「難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」始動 - 家族旅行の夢を叶える画期的な取り組み 2025-05-17 / OriHime, ニュース, 大阪・関西万博 ニュース「世界初！オーダーメイド遺伝子編集治療の成功 - 難病治療に革命的進展」 2025-05-17 / CRISPR-Cas9, オーダーメイド遺伝子編集治療, ニュース, 遺伝性疾患 ニュース「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」 2025-05-17 / ニュース, 兵庫, 神戸市, 遺伝性血管性浮腫（HAE）, 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム ニュース「分身ロボットが切り拓く新たな働き方 - 難病女性の社会復帰と可能性」 2025-05-17 / OriHime, ニュース, マルファン症候群 1 2 3 … 30 › 一覧 イベント・講演会のお知らせ イベントミトコンドリア病患者向け「古賀靖敏先生アルギニン治療勉強会」のご案内 2025-05-13 / アルギニン治療, イベント, ミトコンドリアみどりの会, ミトコンドリア病 イベントニュース【2025年最新】難病ALSテーマの映画「杳かなる」上映会が佐賀で開催 2025-05-13 / ALS, イベント, ニュース, 佐賀, 筋萎縮性側索硬化症 イベントニュース全身性エリテマトーデスなどの免疫疾患患者向け無料相談会が6月開催 2025-05-13 / イベント, ニュース, 東京都難病相談・支援センター イベントニュース神経難病患者の交流会、江別市で5月20日に開催 2025-05-13 / イベント, ニュース, パーキンソン病, 北海道 イベント札幌市で進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症の難病医療相談会を開催！参加方法・内容を解説 2025-05-07 / イベント, 北海道, 北海道難病センター, 大脳皮質基底核変性症, 札幌市, 進行性核上性麻痺 イベント専門医が集結、難病医療の最新知見を共有「難病医療推進センターシンポジウム2025」初開催 2025-04-30 / イベント, 大阪, 大阪市, 難病の日 イベントニュース前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会「ZENPE」設立イベントのお知らせ 2025-04-19 / pickup, ZENPE, イベント, ニュース, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症 イベントニュースパーキンソン病患者とご家族のための専門医による無料オンライン相談会 - 東京都難病相談・支援センター主催 2025-04-19 / イベント, ニュース, パーキンソン病 1 2 3 4 › 一覧 イベント・講演会アーカイブ イベントアーカイブ【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ靭帯骨化症、正しい知識とその対策 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 後縦靭帯骨化症, 難病ネットワーク, 黄色靭帯骨化症 イベントアーカイブ遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 遺伝, 遺伝カウンセラー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ転倒しないためのリハビリ体操 2023-03-01 / イベントアーカイブ, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性 2023-01-29 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク 一覧 患者団体・支援団体 お役立ちニュース患者会・患者支援団体難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？ 2025-03-22 / お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク お役立ち患者会・患者支援団体全国の難病相談・支援センター 2025-01-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体, 難病相談・支援センター ニュース患者会・患者支援団体キャッスルマン病患者会 2024-12-19 / TAFRO症候群, キャッスルマン病, ニュース, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体公益社団法人 日本網膜色素変性症協会 2024-11-15 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会 患者会・患者支援団体認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 2024-11-07 / MSA, SCD, 多系統萎縮症, 患者会, 患者会・患者支援団体, 脊髄小脳変性症 患者会・患者支援団体NPO法人 骨形成不全症協会 2024-09-12 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 骨形成不全症 患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？ 2024-07-14 / ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 患者会, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば 2024-06-03 / 患者会, 患者会・患者支援団体, 胸腺がん, 胸腺腫, 胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」 1 2 › 一覧 お役立ち情報 お役立ちニュース久留米市の小児慢性特定疾病医療費支給認定申請について 2025-05-14 / お役立ち, ニュース, 久留米市, 小児慢性特定疾病, 福岡 お役立ちニュース久留米市の小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援事業について 2025-05-14 / お役立ち, ニュース, レスパイト支援, 久留米市, 小児慢性特定疾病, 福岡 お役立ちニュース【2025年】広島県の指定難病指定医療機関制度について 2025-05-09 / お役立ち, ニュース, 医療費助成, 広島 お役立ちニュース【西宮市】特定医療費（指定難病）助成制度の申請方法と対象疾病拡大について 2025-05-09 / お役立ち, ニュース, 兵庫, 特定医療費助成制度, 西宮市 お役立ちニュース函館市の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について 2025-05-09 / お役立ち, ニュース, 函館市, 北海道, 小児慢性特定疾病, 難病 お役立ちニュース岡山市の特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続き情報 2025-05-09 / お役立ち, ニュース, 岡山, 岡山市, 指定難病 お役立ちニュース千葉県が難病医療費助成業務を集約する新センターを設置 2025-05-09 / お役立ち, ニュース, 医療費助成, 千葉, 千葉県難病助成事務センター, 小児慢性特定疾病, 指定難病 お役立ちニュース埼玉県の指定難病医療給付制度における変更・再交付・返納手続きの最新情報 2025-05-09 / お役立ち, ニュース, 医療給付制度, 埼玉, 指定難病 1 2 3 … 7 › 一覧 医療機関 難病診療連携拠点病院 難病医療協力病院 医療機関難病診療連携拠点病院 秋田大学医学部附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 東北大学病院 医療機関難病診療連携拠点病院 岩手医科大学附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 弘前大学医学部附属病院 医療機関難病診療連携拠点病院 青森県立中央病院 医療機関難病診療連携拠点病院 北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科 1 2 3 › 一覧 地域に関連する情報 #北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄 Facebook postはてブLINEPocketFeedly
