ニュース

イベント

アイフェスタ in 横浜 3年ぶりの開催決定!

イベント ニュース 視覚障害 アイフェスタ

2025/01/16

イベント

働く世代イベント「懇親会」-JRPS会員限定

イベント ニュース 視覚障害 就労 懇親会

2025/01/15

イベント

網膜色素変性症-医療講演会

イベント ニュース 遺伝子治療 網膜色素変性症 医療後援会 神奈川県

2025/01/15

お役立ち

小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」

お役立ち ニュース 小児慢性特定疾病 pickup 移行支援 自立支援

2025/01/15

ニュース

ナルコレプシーに対する薬Pitolisantの希少疾病用医薬品の指定を取得

ニュース 新薬ニュース 新薬 ナルコレプシー 過眠症

2024/12/26

ニュース

キャッスルマン病患者会 訪問

ニュース 患者会・患者支援団体 患者会 キャッスルマン病 TAFRO症候群

2024/12/19

ニュース

東京都 疾病対策課より求人のご案内

ニュース 求人 東京都 求人

2024/12/09

ニュース

遠位型ミオパチー治療薬「アセノベル」 12月19日発売‐ノーベルファーマ

ニュース 新薬ニュース 遠位型ミオパチー ノーベルファーマ

2024/12/09

イベント

障害者と企業をつなぐ新たな架け橋!「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ

イベント ニュース 求人 東京都

2024/11/26

ニュース

東京都 会計年度任用職員(福祉局アシスタント職員(一般業務))の募集案内

ニュース 求人 東京都 求人

2024/11/07

イベント・講演会のお知らせ

イベント

アイフェスタ in 横浜 3年ぶりの開催決定!

イベント ニュース 視覚障害 アイフェスタ

2025/01/16

イベント

働く世代イベント「懇親会」-JRPS会員限定

イベント ニュース 視覚障害 就労 懇親会

2025/01/15

イベント

網膜色素変性症-医療講演会

イベント ニュース 遺伝子治療 網膜色素変性症 医療後援会 神奈川県

2025/01/15

イベント

障害者と企業をつなぐ新たな架け橋!「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ

イベント ニュース 求人 東京都

2024/11/26

イベント

医療講演会:「炎症性腸疾患の管理:⾃分でできる事のポイント」のお知らせ

イベント ニュース 炎症性腸疾患 IBD 潰瘍性大腸炎 クローン病

2024/10/25

イベント

希少疾患連絡会 Nov.2024 開催のお知らせ

イベント ニュース 希少疾患連絡会 セミナー

2024/10/25

イベント

難病・障がい・医療的ケア中心の みんなの「ぼうさい」フェス

イベント 防災 医療相談

2024/10/01

イベント

『ファッションを気持ちよく楽しむために~障害者差別解消法を機に考える~』

イベント 障がい者 ファッション 障害者差別法 ユニバーサルファッション協会

2024/10/01

イベント

「RDわくわく探検隊 小児希少難病つながりプロジェクト」イベント参加者募集

イベント 小児難病 レゴランド 交流

2024/10/01

イベント

AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何?」

イベント 遺伝子治療 パーキンソン病 日本医療研究開発機構(AMED) 市民公開講座

2024/09/27

イベント・講演会アーカイブ

イベントアーカイブ

【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

靭帯骨化症、正しい知識とその対策

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 後縦靭帯骨化症 黄色靭帯骨化症

2024/06/07

イベントアーカイブ

遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 遺伝 遺伝カウンセラー

2024/06/07

イベントアーカイブ

転倒しないためのリハビリ体操

イベントアーカイブ 難病ネットワーク

2023/03/01

イベントアーカイブ

【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2023/01/29

患者団体・支援団体

ニュース

キャッスルマン病患者会 訪問

ニュース 患者会・患者支援団体 患者会 キャッスルマン病 TAFRO症候群

2024/12/19

患者会・患者支援団体

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会

患者会・患者支援団体 患者会 網膜色素変性症 網膜色素変性症協会

2024/11/15

患者会・患者支援団体

認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

患者会・患者支援団体 患者会 脊髄小脳変性症 多系統萎縮症 SCD

2024/11/07

患者会・患者支援団体

NPO法人 骨形成不全症協会

患者会・患者支援団体 患者会 骨形成不全症

2024/09/12

ニュース

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?

ニュース 患者会・患者支援団体 患者会 前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群

2024/07/14

患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

患者会・患者支援団体 患者会 胸腺腫 胸腺がん 胸腺腫・胸腺がん患者会「ふたつば」

2024/06/03

患者会・患者支援団体

NPO法人 筋無力症患者会

患者会・患者支援団体 患者会 重症筋無力症 先天性筋無力症候群 Lambert-Eaton型筋無力症候群(LEMS)

2023/01/30

お役立ち情報

お役立ち

小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」

お役立ち ニュース 小児慢性特定疾病 pickup 移行支援 自立支援

2025/01/15

お役立ち

共遊玩具:すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界

お役立ち 小児慢性特定疾病 難病 障害

2024/07/07

お役立ち

レコノート

お役立ち クリオピリン関連周期性症候群 CAPS 家族性地中海熱 FMF

2024/07/03

お役立ち

WheeLog!

お役立ち 車いす

2024/06/25

お役立ち

ヘルプマークとは

お役立ち ニュース ヘルプマーク

2024/06/24

お役立ち

救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン

お役立ち ニュース

2024/06/24

お役立ち

摂食嚥下関連医療資源マップ

お役立ち 生活 摂食嚥下

2024/06/17

お役立ち

臨床研究、臨床試験、治験のはなし

お役立ち ニュース 治験 治験 臨床試験 臨床研究

2024/06/15

お役立ち

多目的トイレマップ

お役立ち 生活

2024/06/15

お役立ち

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

お役立ち ニュース 小児慢性特定疾病 pickup 厚生労働省 厚労省

2024/05/06

医療機関

医療機関

秋田大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 秋田

2024/06/24

医療機関

東北大学病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 宮城

2024/06/24

医療機関

岩手医科大学附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 岩手

2024/06/24

医療機関

弘前大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

青森県立中央病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

独立行政法人国立病院機構北海道医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

東京都立神経病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

医療機関

東京都立多摩総合医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

医療機関

杏林大学医学部付属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

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