ニュース ニュース子どもの視覚難病「前眼部形成異常・無虹彩症・小眼球症」の原因遺伝子を特定——国立成育医療研究センターが東アジア初の大規模解析 2026-09-22 / ニュース, 前眼部形成異常, 国立成育医療研究センター, 小眼球症, 無眼球症, 無虹彩症 ニュース【10月18日・オンライン】下垂体前葉機能低下症の診断と治療を専門医が解説——順天堂大学・東京都難病相談支援センター主催の無料講演会 2026-09-22 / ニュース, 下垂体前葉機能低下症, 東京都難病相談支援センター, 順天堂大学 ニュース行政情報「健常者と一緒に働けるのは心強い」——千葉県の難病選考で入庁した40代職員が語る仕事のやりがい 2026-09-22 / ニュース, 千葉, 行政情報 ニュース【オスラー病】止血材「サージセル」の在宅使用・保険適用が9月1日からスタート——患者会と医療者団体の2万人署名が制度を動かす 2026-09-22 / オスラー病, ニュース, 日本オスラー病患者会, 日本循環器協会 ニュース難病「進行性核上性麻痺」で脳内タウ蓄積が速い人ほど症状も速く進行——QST・千葉大が世界初の追跡研究で実証 2026-09-22 / ニュース, 千葉大学, 進行性核上性麻痺, 量子科学技術研究開発機構 ニュース行政情報東京都の難病患者向け職員採用、倍率28.2倍——5人の募集に141人が申し込み、就労ニーズの高さが明らかに 2026-09-22 / ニュース, 東京, 行政情報 ニュース行政情報指定難病に15疾病の新規追加を検討——第68回指定難病検討委員会で令和10年度（2028年度）適用分の候補が公表 2026-09-22 / TAFRO症候群, VEXAS症候群, ニュース, 指定難病検討委員会, 行政情報 ニュース希少難病「進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）1型・2型」への薬物治療が初めて承認——ブフェニール®の適応追加で肝移植以外の選択肢が誕生 2026-09-22 / ニュース, 大阪大学, 宮城県立こども病院, 東京大学, 近畿大学, 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症, 順天堂大学 1 2 3 … 38 › 一覧 イベント・講演会のお知らせ イベント【7月14日・東京】難病とともに働くを考える「RDワーカーフォーラム2026」——企業・当事者・支援者が順天堂大学に集結 2026-07-02 / イベント, 両育わーるど イベント隠岐保健所が難病専門相談を実施 無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口 2026-05-14 / イベント, 島根, 隠岐保健所 イベント港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催 医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う 2026-05-13 / イベント, なごみの会, 名古屋市, 愛知 イベント免疫疾患の無料相談会を開催 東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談 2026-05-12 / イベント, 東京都難病相談・支援センター イベント千種区で神経・筋系難病の相談会を開催 講話・個別相談・交流の場を予約制で提供 2026-05-12 / イベント, 千種区, 名古屋市, 名古屋市千種保健センター, 愛知 イベントオスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催 診断率10％の希少難病に地域でつながる場 2026-05-12 / イベント, 日本オスラー病患者会, 遺伝性出血性毛細血管拡張症 イベント尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催 専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要 2026-05-12 / イベント, 兵庫, 尼崎市 イベント神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場 名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催 2026-05-12 / イベント, 名古屋市, 名古屋市北保健センター, 愛知 1 2 3 … 10 › 一覧 地域の情報 ニュース行政情報「健常者と一緒に働けるのは心強い」——千葉県の難病選考で入庁した40代職員が語る仕事のやりがい 2026-09-22 / ニュース, 千葉, 行政情報 ニュース行政情報東京都の難病患者向け職員採用、倍率28.2倍——5人の募集に141人が申し込み、就労ニーズの高さが明らかに 2026-09-22 / ニュース, 東京, 行政情報 ニュース行政情報指定難病に15疾病の新規追加を検討——第68回指定難病検討委員会で令和10年度（2028年度）適用分の候補が公表 2026-09-22 / TAFRO症候群, VEXAS症候群, ニュース, 指定難病検討委員会, 行政情報 ニュース行政情報【大阪・高槻市】指定難病の受給者証更新申請を受付中——原則郵送、窓口来所は事前予約が必要 2026-09-22 / ニュース, 大阪, 行政情報, 高槻市 行政情報【大阪・豊中市】指定難病の受給者証更新申請を受付中——郵送は12月31日まで、窓口は12月28日まで 2026-07-02 / 大阪, 行政情報, 豊中市 行政情報【広島県】小児慢性特定疾病の医療費助成制度——2026年7月から自己負担上限額の一部が変更に 2026-07-02 / 医療費助成制度, 広島, 行政情報 行政情報【北海道】令和8年 指定難病受給者証の更新申請受付が7月1日開始——9月30日までの提出で年内に受給者証が届きます 2026-07-02 / 北海道, 行政情報 行政情報【長崎・対馬市】難病患者の島外通院に「航空路運賃助成」を新設——ジェットフォイル減便で日帰り通院が困難な方へ 2026-07-02 / 対馬市, 行政情報, 長崎 1 2 3 … 16 › 一覧 患者団体・支援団体 お役立ち患者会・患者支援団体CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO 2026-07-07 / お役立ち, 中国希少疾患連盟, 患者会・患者支援団体 お役立ち患者会・患者支援団体CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織 2026-07-06 / Canadian Organization for Rare Disorders, CORD, お役立ち, 患者会・患者支援団体 お役立ち患者会・患者支援団体Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体 2026-06-23 / Beacon for Rare Diseases, お役立ち, 患者会・患者支援団体 お役立ち患者会・患者支援団体APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟 2026-06-22 / お役立ち, 患者会・患者支援団体 患者会・患者支援団体「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む 2025-09-15 / ペンタスの会, 患者会・患者支援団体, 皮膚筋炎・多発性筋炎 患者会・患者支援団体POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆 2025-09-11 / POEMS症候群, POEMS症候群サポートグループ, 患者会・患者支援団体 イベント患者会・患者支援団体前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19 / ZENPE, イベント, ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会, 患者会・患者支援団体 ニュース患者会・患者支援団体行政情報岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート 2025-06-04 / ニュース, 岡山, 岡山市, 岡山市難病相談支援センター, 患者会・患者支援団体, 行政情報 1 2 3 › 一覧 お役立ち情報 お役立ちEurope PMC（ヨーロッパPMC）とは？EBIが提供する生命科学文献のオープンアーカイブ 2026-07-13 / Europe PMC, お役立ち お役立ちEURORDIS（ヨーロッパ希少疾患団体連合）とは？ヨーロッパ77か国・1,000以上の患者団体が加盟する国際連合体 2026-07-12 / EURORDIS, お役立ち お役立ちERN（欧州リファレンスネットワーク）とは？EU全土で希少疾患患者を診る医療専門家ネットワーク 2026-07-11 / European Reference Networks, お役立ち お役立ちEMA オーファン指定（欧州医薬品庁）とは？EU圏の希少疾患用医薬品承認を支える制度 2026-07-10 / European Medicines Agency, お役立ち お役立ちEJP RD（欧州希少疾患共同プログラム）とは？欧州全土の希少疾患研究エコシステムを構築した国際プログラム 2026-07-09 / EJP RD, お役立ち お役立ちDECIPHER（デシファー）とは？染色体・ゲノム変異と希少疾患患者データを国際共有するデータベース 2026-07-08 / DECIPHER, お役立ち お役立ち患者会・患者支援団体CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO 2026-07-07 / お役立ち, 中国希少疾患連盟, 患者会・患者支援団体 お役立ち患者会・患者支援団体CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織 2026-07-06 / Canadian Organization for Rare Disorders, CORD, お役立ち, 患者会・患者支援団体 1 2 3 … 5 › 一覧 イベント・講演会アーカイブ イベントアーカイブ【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康 2024-06-07 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ靭帯骨化症、正しい知識とその対策 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 後縦靭帯骨化症, 難病ネットワーク, 黄色靭帯骨化症 イベントアーカイブ遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし 2024-06-07 / イベントアーカイブ, 遺伝, 遺伝カウンセラー, 難病ネットワーク イベントアーカイブ転倒しないためのリハビリ体操 2023-03-01 / イベントアーカイブ, 難病ネットワーク イベントアーカイブ【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性 2023-01-29 / イベントアーカイブ, ヘルスリテラシー, 難病ネットワーク 一覧 医療機関 難病診療連携拠点病院 難病医療協力病院 一覧 地域に関連する情報 #北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄 Facebook postはてブLINEPocketFeedly
