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ニュースの記事一覧

「難病の情報共有を目指して - 前庭水管拡大症の患者家族会が6月にイベント開催」

前庭水管拡大症ペンドレッド症候群 ZENPE

「難病の情報共有を目指して - 前庭水管拡大症の患者家族会が6月にイベント開催」

2025-05-17

7月20日が『ヘルプマークの日』に制定 - 東京都が共生社会実現へ新たな一歩

東京ヘルプマーク

7月20日が『ヘルプマークの日』に制定 - 東京都が共生社会実現へ新たな一歩

2025-05-17

難病患者団体支援活動『田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム』第13期助成先決定

田辺三菱製薬

難病患者団体支援活動『田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム』第13期助成先決定

2025-05-17

高額療養費制度見直しに患者団体の声を - 全がん連とJPAが専門委に参画へ

高額療養費制度日本難病・疾病団体協議会全国がん患者団体連合会

高額療養費制度見直しに患者団体の声を - 全がん連とJPAが専門委に参画へ

2025-05-17

「難病こども支援万博おでかけプロジェクト」始動 - 家族旅行の夢を叶える画期的な取り組み

OriHime 大阪・関西万博

「難病こども支援万博おでかけプロジェクト」始動 - 家族旅行の夢を叶える画期的な取り組み

2025-05-17

「世界初！オーダーメイド遺伝子編集治療の成功 - 難病治療に革命的進展」

CRISPR-Cas9 オーダーメイド遺伝子編集治療遺伝性疾患

「世界初！オーダーメイド遺伝子編集治療の成功 - 難病治療に革命的進展」

2025-05-17

「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」

兵庫遺伝性血管性浮腫（HAE）遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム神戸市

「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」

2025-05-17

「分身ロボットが切り拓く新たな働き方 - 難病女性の社会復帰と可能性」

OriHime マルファン症候群

「分身ロボットが切り拓く新たな働き方 - 難病女性の社会復帰と可能性」

2025-05-17

希少疾患患者の診断ラグ実態が明らかに - アレクシオンファーマが白書を刊行

アレクシオンファーマ診断ラグ

希少疾患患者の診断ラグ実態が明らかに - アレクシオンファーマが白書を刊行

2025-05-14

5月23日は「難病の日」です - 大分市の啓発活動について

大分難病の日大分市

5月23日は「難病の日」です - 大分市の啓発活動について

2025-05-14

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