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難病「AAアミロイドーシス」の原因タンパク質を除去する"ゴミ掃除役"を発見——千葉大学・板倉教授らの研究グループ

千葉大学 AAアミロイドーシス

難病「AAアミロイドーシス」の原因タンパク質を除去する"ゴミ掃除役"を発見——千葉大学・板倉教授らの研究グループ

2026-07-02

重症筋無力症の患者当事者4人が財団を設立——「かけはし基金」が患者の声を医療・研究につなぐ活動を本格始動

重症筋無力症

重症筋無力症の患者当事者4人が財団を設立——「かけはし基金」が患者の声を医療・研究につなぐ活動を本格始動

2026-07-02

軟骨無形成症の経口薬候補「インフィグラチニブ」、厚生労働省が希少疾病用医薬品に指定——協和キリン

協和キリン軟骨無形成症

軟骨無形成症の経口薬候補「インフィグラチニブ」、厚生労働省が希少疾病用医薬品に指定——協和キリン

2026-06-26

北海道が職員採用に「難病患者枠」を新設——道内の自治体で初の取り組み

北海道が職員採用に「難病患者枠」を新設——道内の自治体で初の取り組み

2026-06-18

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療薬「エレビジス」、国内で約10人に投与——発売から4カ月の状況

中外製薬デュシェンヌ型筋ジストロフィー

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療薬「エレビジス」、国内で約10人に投与——発売から4カ月の状況

2026-06-18

【富山市】閉園後の動物園を貸し切りで——難病・障がいのある子どもと家族のための「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」が7月4日開催

富山富山市

【富山市】閉園後の動物園を貸し切りで——難病・障がいのある子どもと家族のための「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」が7月4日開催

2026-06-18

「HAE Day」にあわせ遺伝性血管性浮腫の啓発活動を実施——CSLベーリングが市民公開講座や患者インタビューを公開

遺伝性血管性浮腫 CSLベーリング株式会社

「HAE Day」にあわせ遺伝性血管性浮腫の啓発活動を実施——CSLベーリングが市民公開講座や患者インタビューを公開

2026-06-18

愛知県・清須保健所が「在宅難病患者家族支援のためのハンドブック」第5版を公開——制度・相談窓口・備えを1冊に

愛知県・清須保健所が「在宅難病患者家族支援のためのハンドブック」第5版を公開——制度・相談窓口・備えを1冊に

2026-06-18

分身ロボットで世界が広がる——脊髄性筋萎縮症の岡山県在住女性が東京のカフェで接客

脊髄性筋萎縮症

分身ロボットで世界が広がる——脊髄性筋萎縮症の岡山県在住女性が東京のカフェで接客

2026-06-18

厚生労働省、指定難病「難治性肺胞低換気症候群」の診断基準アップデートを了承——第66回指定難病検討委員会

厚生労働省指定難病検討委員会難治性肺胞低換気症候群

厚生労働省、指定難病「難治性肺胞低換気症候群」の診断基準アップデートを了承——第66回指定難病検討委員会

2026-06-18

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