難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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顕微鏡的多発血管炎・多発血管炎性肉芽腫症
難病の血管炎治療薬「タブネオス」に安全性情報 新規患者への投与を控えるよう呼びかけ
2026-05-18
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難病の日
「難病サミット&ハッピーハートフルコンサート」初開催 希少疾患を知るきっかけに
2026-05-17
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奈良市
奈良市が「難病ガイドブック」令和8年5月版を公開 医療費助成や相談窓口をまとめた安心の一冊
2026-05-17
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豊中市
豊中市が「難病の日」に啓発活動を実施 駅頭で周知、当事者の声を動画で発信
2026-05-17
ニュース
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福岡大学病院
福岡大学病院がIBDへの理解促進へ 世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施
2026-05-14
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神奈川
茅ヶ崎市
災害対策
難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内 マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援
2026-05-14
ニュース
家族性地中海熱
元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱 「病名が分かり、ほっとした」理由
2026-05-13
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広島国際大学
広島難病団体連絡協議会
難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介 広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施
2026-05-13
ニュース
岡山
指定難病の登録者証が岡山県で交付開始 軽症者も福祉・就労支援を受けやすく
2026-05-12
ニュース
パーキンソン病
岩手大学
クジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護 岩手大が作用機序を解明
2026-05-12
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