難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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炎症性腸疾患
IBD
福岡大学病院
福岡大学病院がIBDへの理解促進へ 世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施
2026-05-14
ニュース
神奈川
茅ヶ崎市
災害対策
難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内 マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援
2026-05-14
ニュース
家族性地中海熱
元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱 「病名が分かり、ほっとした」理由
2026-05-13
ニュース
広島国際大学
広島難病団体連絡協議会
難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介 広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施
2026-05-13
ニュース
岡山
指定難病の登録者証が岡山県で交付開始 軽症者も福祉・就労支援を受けやすく
2026-05-12
ニュース
パーキンソン病
岩手大学
クジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護 岩手大が作用機序を解明
2026-05-12
ニュース
大阪大学
エカルディー・グティエール症候群
ADAR1変異が引き起こす脳症のしくみを解明 大阪大、AGS治療法確立に向け前進
2026-05-12
ニュース
先端巨大症
下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
神戸大学
手の写真だけで先端巨大症をAI診断 神戸大チームが開発、プライバシーにも配慮
2026-05-12
ニュース
筋萎縮性側索硬化症
ALS
モルミル
「分子の動き」を見て難病治療薬を生み出す——モルミルがALS創薬で挑む新しいマッチング型プラットフォーム
2026-05-12
ニュース
厚生労働省
日本ゲノム医療推進機構
GeMJ
「全ゲノム解析の成果を患者さんに還元」——日本ゲノム医療推進機構(GeMJ)が2026年3月30日に発足
2026-04-14
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