難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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TAFRO症候群
キャッスルマン病患者会
2024-12-19
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遠位型ミオパチー
ノーベルファーマ
遠位型ミオパチー治療薬「アセノベル」 12月19日発売‐ノーベルファーマ
2024-12-09
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東京都
東京都 会計年度任用職員(福祉局アシスタント職員(一般業務))の募集案内
2024-11-07
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炎症性腸疾患
潰瘍性大腸炎
クローン病
IBD
医療講演会:「炎症性腸疾患の管理:⾃分でできる事のポイント」のお知らせ
2024-10-25
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セミナー
希少疾患連絡会 Nov.2024 開催のお知らせ
2024-10-25
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体験談
【急募】 治験参加の体験談を発表してもらえる方を探しています
2024-10-07
ニュース
発作性夜間ヘモグロビン尿症
PNH
ファビハルタ
イプタコパン
PNH経口治療薬「ファビハルタ🄬カプセル200mg」販売開始
2024-09-26
ニュース
重症筋無力症
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MG
アルジェニクスジャパン
重症筋無力症 患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中
2024-09-12
ニュース
Argenx
アルジェニクスジャパン
ITP
特発性血小板減少性紫斑病
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)疾患啓発活動を展開
2024-09-12
ニュース
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
中外製薬
筋ジストロフィー
デュシェンヌ型筋ジスの遺伝子治療薬を国内で製造販売承認申請
2024-08-20
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