難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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広島国際大学
広島難病団体連絡協議会
難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介 広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施
2026-05-13
ニュース
岡山
指定難病の登録者証が岡山県で交付開始 軽症者も福祉・就労支援を受けやすく
2026-05-12
ニュース
パーキンソン病
岩手大学
クジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護 岩手大が作用機序を解明
2026-05-12
ニュース
大阪大学
エカルディー・グティエール症候群
ADAR1変異が引き起こす脳症のしくみを解明 大阪大、AGS治療法確立に向け前進
2026-05-12
ニュース
先端巨大症
下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
神戸大学
手の写真だけで先端巨大症をAI診断 神戸大チームが開発、プライバシーにも配慮
2026-05-12
ニュース
筋萎縮性側索硬化症
ALS
モルミル
「分子の動き」を見て難病治療薬を生み出す——モルミルがALS創薬で挑む新しいマッチング型プラットフォーム
2026-05-12
ニュース
厚生労働省
日本ゲノム医療推進機構
GeMJ
「全ゲノム解析の成果を患者さんに還元」——日本ゲノム医療推進機構(GeMJ)が2026年3月30日に発足
2026-04-14
イベント
血友病
世界血友病連盟
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断:ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026-04-10
ニュース
日本新薬
xFOREST
治療法のない難病に新たな希望——xFOREST社と日本新薬が「RNA構造」を狙った新薬開発で手を組んだ
2026-04-10
ニュース
東京
東京都が難病患者を対象とした職員採用選考の実施を発表|障害者枠とは別に5名枠を設置
2026-04-09
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