新潟市では、国の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」にもとづき、指定難病の患者さんを対象に医療費の自己負担を軽減する「特定医療費助成制度」を実施しています。 対象疾病は令和7年4月現在で348疾病に拡大しており、症状の重さに応じた複数の特例制度も設けられています。 ここでは、制度の概要・申請方法・特例制度について、新潟市公式情報をもとにわかりやすくご説明します。
💡 用語解説：「指定難病」とは？
原因が不明で治療方法が十分に確立されていない病気のうち、厚生労働大臣が指定した疾病のことです。 令和7年4月時点で全国に348疾病が指定されており、対象の一覧は難病情報センター（nanbyou.or.jp）でも確認できます。 重症度などの認定基準を満たす必要があり、基準を満たした場合に医療費助成が受けられます。
💡 用語解説：「臨床調査個人票」とは？
申請に必要な書類のひとつで、「難病指定医」として都道府県・政令指定都市から指定された医師のみが作成できる専用の診断書です。 疾患ごとに書式が異なり、発行から6か月以内のものが有効です。 かかりつけ医が難病指定医かどうかは、新潟市公式サイトの一覧で事前に確認しておきましょう。
助成の内容
認定された指定難病およびその難病に付随して生じる傷病について、指定医療機関で保険適用の治療を受けた場合に以下の助成が受けられます。
- 窓口負担割合が2割に軽減（医療保険の自己負担が1割の方はそのまま）
- 1か月あたりの医療費負担の合計が、受給者証に記載された自己負担上限月額までとなる
- 対象は入院・外来・調剤のほか、訪問看護・訪問リハビリテーションなど一部の介護サービス費も含まれる
また、助成開始日は「難病指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日」まで遡ることができます。ただし、遡り期間は原則として申請日から1か月です。
申請方法と必要書類
申請できる方
新潟市に住民票がある指定難病の患者さんが対象です。 ただし、疾病の種類によって認定基準が異なり、症状が一定の重症度基準を満たしていない場合は対象外となることがあります。 申請前に、かかりつけの医師（難病指定医）にご相談ください。
全員が提出する主な書類
- 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（指定様式）
- 臨床調査個人票（難病指定医が作成したもの・発行から6か月以内）
- 医療保険の資格情報が確認できる書類の写し（資格確認書、資格情報のお知らせ等）
- 個人番号（マイナンバー）の確認書類
- 住民基本台帳および市・県民税課税状況の確認同意書（指定様式）
申請場所
以下の窓口で受け付けています。郵送での申請も可能ですが、郵送の場合は保健所が郵便を受け付けた日が申請日となります。
- 保健所 保健管理課
- 区役所 健康福祉課
- 地域保健福祉センター
申請書類の詳細は新潟市公式サイトの各PDFをご確認ください。
知っておきたい2つの特例制度
① 軽症者特例
重症度基準を満たさず通常の認定を受けられなかった場合でも、指定難病に罹患していると認められ、かつその医療費総額が月33,330円を超える月が年間3回以上ある場合は、「軽症者特例」として医療費助成を受けられる可能性があります。 申請には、支給認定申請書・医療費申告書・領収書の写しが必要です。
② 高額かつ長期特例
すでに受給者証をお持ちの方で、自己負担上限月額が10,000円以上の方が対象です。 指定難病にかかる医療費総額が月50,000円を超える月が年間6回以上ある場合、「高額難病治療継続者」として申請することで自己負担額がさらに軽減されます。
| 現在の自己負担上限月額 | 軽減後の自己負担額 |
|---|---|
| 10,000円 | 5,000円 |
| 20,000円 | 10,000円 |
| 30,000円 | 20,000円 |
⚠️ 申請・更新前に確認しておきたいポイント
- 診断書を作成できるのは「難病指定医」のみ。かかりつけ医が指定医かどうか、事前に新潟市の一覧でご確認ください。
- 助成対象は「指定医療機関」での受診のみ。受診前に通院先が指定医療機関かどうかをご確認ください。
- 申請から受給者証の交付まで約3か月かかります。その間に支払った医療費は後日払い戻しの申請が可能です。
- スモン・プリオン病（ヤコブ病のみ）・劇症肝炎・重症急性膵炎は別制度（特定疾患治療研究事業）の対象です。
- 受給者証の有効期間は毎年10月31日まで。期間内に更新手続きが必要です。
- 住所・氏名・加入保険などの変更が生じた場合は、速やかに変更届を提出してください。
引用・参照元
※ 最終確認：2026年6月
