難病患者・家族・医療関係者のための新サイト「難病治験ウェブ」公開へ――最新の治験情報をわかりやすく提供

2025年7月8日、厚生労働省の難治性疾患政策研究事業と国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所は、難病患者さんや家族、医療関係者が最新の治験情報に簡単にアクセスできるウェブサイト「難病治験ウェブ」を新たに公開します。

「難病治験ウェブ」とは？

• 目的：難病患者や家族、医療従事者が、最新の治験や臨床研究情報をわかりやすく入手できるようにするための公的ウェブサイトです。
• 特徴：
  • 国の指定難病ごとに、募集中・募集前の治験情報を整理して掲載
  • 専門用語をできるだけ減らし、患者や家族にも理解しやすい内容
  • 治験の目的、実施期間、対象者、研究責任者、問い合わせ先など、必要な項目を明記

背景

これまで、国内の治験・臨床研究情報は「jRCT（Japan Registry of Clinical Trials）」という行政手続き用のシステムで公開されていましたが、内容が複雑で専門的なため、患者や家族には分かりづらいという課題がありました。

そこで「難病治験ウェブ」は、患者目線で情報を整理し、リアルタイムで治験情報を提供することを目指して開発されました。

発表会について

• 開催日時：2025年7月8日（火）10:30～11:30
• 開催方法：オンライン
• 対象：報道関係者、患者・家族、医療関係者、研究者、製薬企業など

期待される効果

• 難病患者や家族が、自分に合った治験や臨床研究情報を探しやすくなる
• 治験への参加機会が広がり、より良い治療法の開発が促進される

まとめ

「難病治験ウェブ」は、難病分野の情報格差を解消し、患者・家族・医療者の架け橋となる新しい公的情報サイトです。今後、多くの方が利用しやすい治験情報のハブとして期待されています。

※本記事はPR TIMES公式リリースの内容に基づいて作成しています。

ソースURL: https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000094.000118477.html