患者会・患者支援団体 POEMS症候群クロウ・深瀬症候群POEMS症候群サポートグループ POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆 2025-09-11
イベント 前庭水管拡大症ペンドレッド症候群ZENPE前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19
