お役立ち CORDCanadian Organization for Rare Disorders CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織 2026-07-06
お役立ち Beacon for Rare Diseases Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体 2026-06-23
イベント 前庭水管拡大症ペンドレッド症候群ZENPE前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19
