イベント 前庭水管拡大症ペンドレッド症候群ZENPE前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート 2025-06-19