難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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島根
隠岐保健所
隠岐保健所が難病専門相談を実施 無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口
2026-05-14
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名古屋市
なごみの会
港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催 医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う
2026-05-13
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東京都難病相談・支援センター
免疫疾患の無料相談会を開催 東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談
2026-05-12
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千種区
名古屋市千種保健センター
千種区で神経・筋系難病の相談会を開催 講話・個別相談・交流の場を予約制で提供
2026-05-12
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HHT
日本オスラー病患者会
遺伝性出血性毛細血管拡張症
オスラー病(HHT)患者・家族向け学習交流会を広島で初開催 診断率10%の希少難病に地域でつながる場
2026-05-12
イベント
兵庫
尼崎市
尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催 専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要
2026-05-12
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名古屋市
名古屋市北保健センター
神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場 名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催
2026-05-12
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筋無力症患者会
MGJapan
pickup
病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ
2026-05-06
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血友病
世界血友病連盟
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断:ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026-04-10
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パーキンソン病
福島
難病医療相談会
郡山市
パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催
2026-04-10
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