毎年4月17日は、世界血友病デーです。国際的な患者団体である世界血友病連盟（WFH）が制定したこの日は、血友病をはじめとする先天性出血性疾患の治療と認知度向上を目的とした活動が、世界各地で行われます。
2026年のテーマ「診断：ケアへの第一歩」
今年（2026年）のテーマは、"診断：ケアへの第一歩" です。
このテーマには、深い背景があります。世界血友病連盟（WFH）の推計によると、世界全体で血友病患者の4分の3以上が、いまだに診断を受けていないとされています。つまり、世界中に基本的な治療を受けられないまま、「なぜすぐに出血してしまうのか」理由も分からず、悩み苦しんでいる人々が大勢いるのが現実です。
正しい診断を受けることが、治療とケアへの出発点——今年のテーマはその「かけがえのない重要性」を強調しています。
血友病とはどんな病気か
血友病は、血液を固める（止血する）働きを持つ「凝固因子」というタンパク質が先天的に不足または欠乏することで、出血が止まりにくくなる遺伝性の疾患です。関節内や筋肉内での出血が繰り返されると、関節障害など深刻な合併症につながることがあります。
国内では指定難病に認定されており、適切な診断と治療を受けることで、多くの患者さんが通常に近い生活を送ることができるようになっています。それだけに、「診断」の有無が患者さんの人生に与える影響は非常に大きいといえます。
「まず知る」ことが、すべての始まり
血友病に限らず、難病や希少疾患においては、診断にたどり着くまでに長い時間がかかることが少なくありません。正しく診断されることで初めて、適切な治療・支援・制度につながることができます。
世界血友病デーは、そんな「まず知ること・診断されること」の大切さを、社会全体で共有する機会です。4月17日に、血友病という病気とそれを取り巻く現実に、少し目を向けてみませんか。
ソースURL: https://wfh.org/ja/%E4%B8%96%E7%95%8C%E8%A1%80%E5%8F%8B%E7%97%85%E3%83%87%E3%83%BC/
