〜あなたの経験を、これからの遺伝子治療と医療の未来へ〜
現在、医療の進歩により「遺伝子治療」という新たな選択肢が広がりつつあります 。しかし、その決断には多くの葛藤や期待、そして課題があるはずです 。
本調査では、患者さんやご家族がどのような道のり（ペーシェントジャーニー）を経て、治療について何を考え、どのように意思決定をされているのかを深く理解したいと考えています 。皆様の「生の声」を、公衆衛生学・人類学・社会学の視点から分析し、より良い医療環境づくりのための提言につなげます 。
皆様のこれまでの歩みや治療への想いについて、リラックスした雰囲気でお聞かせいただけませんか？
募集対象
以下のすべてに当てはまる方を募集しています 。
- 年齢：18歳以上の方
- 対象者：難病・希少疾患と向き合っている患者さんご本人、またはご家族（ケアテイカー）
- ※患者さんが18歳以下の場合は、原則としてご家族にお話を伺います 。
- 経験・関心：遺伝子治療を経験された方、または関心をお持ちの方
- 同意：ご自身の経験をお話しいただくことに同意いただける方
＊申込者多数の場合は事前に締め切らせていただきます
インタビュー内容・方法
- お伺いする内容：これまでの診断・治療の経緯、遺伝子治療に対する考え、意思決定の際の大切なポイントなど
- 場所：ご希望の場所（ご自宅、カフェ、公共施設など）または オンライン（Zoom等）
- 2-3月は対面対応で実施予定です。それ以降はZOOM等のWeb面談となります。
- 時間：1〜2時間程度
- 謝礼：1,000円
プライバシーと倫理について
- お話しいただいた内容は匿名化され、個人が特定されることはありません 。
- 学術的な分析（質的研究）以外の目的で使用することはありません 。
- 途中で気分が悪くなったり、話したくないことがあれば、いつでも中断・辞退いただけます 。
応募・お問合せ方法
ご協力いただける方、または詳細を聞きたい方は、下記までお気軽にご連絡ください。
- 研究責任者：石原 悠棋（香港中文大学 公衆衛生学科プライマリケア部 博士後期課程）
以下よりお申し込みください。
「申込フォームに記載した内容は、フォーム記載者とのインタビューなどの連絡用としてのみ使用します。
協力
特定非営利活動法人 難病ネットワーク （https://www.nanbyonet.org/）
特定非営利活動法人 筋無力症患者会（https://mgjapan.org/）
