厚生労働省が2025年12月11日の「指定難病検討委員会」で、指定難病の「スティーヴンス・ジョンソン症候群(SjS)」と「中毒性表皮壊死症(TEN)」について重要な報告を行いました。現在の助成対象者の一部に医薬品副作用被害救済制度に該当するケースがあることが明らかになりました。
スティーヴンス・ジョンソン症候群と中毒性表皮壊死症
スティーヴンス・ジョンソン症候群(SjS)と中毒性表皮壊死症(TEN)は、いずれも皮膚や粘膜に重篤な症状が現れる疾患です。これらの疾患は、医薬品の副作用として発症するケースがあることが知られており、指定難病として医療費助成の対象となっています。
医薬品副作用被害救済制度との関係
今回の報告では、これらの指定難病の助成対象者の一部が、同時に医薬品副作用被害救済制度にも該当することが指摘されました。医薬品副作用被害救済制度は、医薬品を適正に使用したにもかかわらず発生した副作用による健康被害を受けた方を救済するための制度です。
この報告により、患者さんが受けられる可能性のある支援制度が複数存在することが明確になりました。指定難病の医療費助成制度と医薬品副作用被害救済制度の両方に該当する場合、どちらの制度を利用できるのか、あるいは併用が可能なのかといった点について、今後の委員会での議論が注目されます。
患者支援制度の重要性
指定難病の患者さんにとって、利用可能な支援制度を正確に把握することは、経済的負担の軽減や適切な医療を受けるために非常に重要です。今回の厚労省の報告は、医療費助成制度の適切な運用と、患者さんへの情報提供の必要性を改めて示すものとなりました。
厚生労働省の指定難病検討委員会では、今後もこうした制度間の整合性や、患者さんがより適切な支援を受けられる体制づくりについて検討が進められることが期待されます。
