特定非営利活動法人日本オスラー病患者会が、2026年7月26日に広島市南区で、オスラー病（HHT／遺伝性出血性毛細血管拡張症）の患者さん、ご家族、医療関係者向けの学習交流会を開きます。広島県での開催は今回が初めてで、中国・四国地域の情報格差を減らすことを目的としています。
オスラー病とは
オスラー病は、全身の血管に関わる希少難病です。鼻出血や口腔出血だけでなく、肺、脳、肝臓、消化管などに影響が及ぶことがあります。単なる「鼻血」と受け取られて見逃されやすく、診断率は10％程度とされています。
広島で初開催する理由
患者会には、中国・四国地域の患者さんやご家族から、「受診先が見つからない」「どの診療科に相談すればよいかわからない」といった声が寄せられてきました。オスラー病は、地域によって医療や情報へのアクセスに差があり、必要な支援につながりにくいという課題があります。今回の広島開催は、そうした状況を少しでも改善するための取り組みです。
当日の内容
学習交流会では、患者会理事長の村上匡寛さんが、オスラー病の基礎知識や日常の鼻出血への対応、肺・脳・肝臓などの全身症状、遺伝子検査、患者同士の情報共有の大切さについて講演します。その後、参加者とのディスカッションも行われる予定です。
予定されている主な内容は次の通りです。
- オスラー病の概要と現在の課題。
- くり返す鼻血、口腔出血への対応。
- 止血材や日常的な止血ケアに関する情報共有。
- 肺・脳・肝臓など全身症状の概要。
- 遺伝子検査と病型について。
- 患者・家族同士のディスカッション。
- 医療や生活上の困りごとの共有。
開催概要
開催名は「日本オスラー病患者会 2026広島 学習交流会」です。日時は2026年7月26日（日）、受付開始は9時30分、開催は10時から16時予定です。会場は広島難病連で、広島市南区皆実町1丁目6-29、広島県健康福祉センター7階にあります。
対象は、オスラー病患者さん、ご家族、未診断・疑いのある方、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、福祉・行政関係者、希少難病支援に関心のある方です。定員は30名で先着順、参加費は無料です。申し込みは患者会ホームページの参加フォームQRコード、メール、電話で受け付けます。
日常の不安に寄り添う場として
オスラー病は、鼻血のくり返しだけでは済まない病気です。医療者であっても十分に知られていないことがあり、適切な対応につながらないまま、症状が悪化してしまうことがあります。今回の学習交流会は、患者さんやご家族が孤立せず、正しい知識と支えに出会うための大切な機会です。
ソースURL: https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000022.000143255.html
