指定難病「重症筋無力症（MG）」の患者当事者4人が中心となり、2026年5月27日に「一般財団法人重症筋無力症かけはし基金」を設立、6月の重症筋無力症啓発月間にあわせて活動を本格始動しました。 患者の経験を記録・可視化し、医療・研究・社会へとつなぐことを使命として掲げており、クラウドファンディングでは目標額300万円を上回る支援が集まっています。 医師でありながら自身もMGの当事者である理事が中心となり、「患者の声が届かない現状」を変えようとする取り組みとして注目されます。
💡 用語解説：「重症筋無力症（MG）」とは？
免疫の異常により、脳からの指令が筋肉にうまく伝わらなくなる指定難病です。 まぶたが下がる・物が二重に見えるといった目の症状のほか、手足の力が入りにくい、声が出しにくい、呼吸が苦しいなど全身に多様な症状が現れます。 症状に時間帯や日による波があること、外見からは困難が見えにくいことから、診断に長い時間を要したり、周囲に理解されにくいケースも少なくありません。
💡 用語解説：「PRO」と「PPI」とは？
PRO（患者報告アウトカム）とは、患者自身が感じる症状・生活への影響・治療による変化を記録・報告したデータのことです。検査数値だけでは見えない「生活の質（QOL）」の変化を捉える重要な指標として、医療・研究の分野で活用が進んでいます。
PPI（患者・市民参画）とは、患者や市民が研究の計画・実施・発信の各段階に主体的に関わる取り組みです。患者の視点を取り入れることで、研究が当事者にとってより身近で役立つものになることが期待されています。
設立の背景——「見えにくい困難」をすくい上げるために
MGの治療は近年、急速に進歩しています。一方で、診断に至るまでの経緯や、症状の変動が就労・学業・家族関係に与える影響については、十分に可視化されていない現状があります。 特に、検査で異常が見つかりにくい「抗体陰性例」や、難治性の患者は医療・社会制度の中で見落とされやすく、孤立を感じやすい状況にあります。
かけはし基金の理事・上里由希子氏は、内科医として医療に関わる一方、自身も長期間MGの症状を抱えてきた当事者です。 医師でありながら、既存の検査や医学的な枠組みだけでは自分の症状を十分に説明できない経験を通じて、患者の困難がいかに医療・社会の中で見落とされうるかを身をもって体感してきました。 こうした当事者たちの経験と問題意識が、財団設立の原点となっています。
3つの主な活動
かけはし基金が今後取り組む主な事業は以下のとおりです。
- ① ペイシェントジャーニーの記録・可視化
アンケートやインタビューを通じて患者一人ひとりの発症から診断・治療に至る経緯を記録し、ウェブサイト公開・書籍化・研究活用などの形で社会へ発信します。診断に長い時間を要したケースや難治例など、語られる機会の少ない経験にも目を向けます。 - ② 重症筋無力症かけはし賞（次世代医療者・研究者の顕彰）
患者の視点から、MGの症状に深い理解をもって診療・研究に取り組むキャリア初期の医療者・研究者を表彰します。患者が言語化しづらい症状や、既存の指標では捉えにくい経験を理解しようとする姿勢を讃えるものです。 - ③ 啓発・情報発信
MGを取り巻く課題を、患者・家族だけでなく医療者・研究者・社会全体に広く伝えるための情報発信を行います。患者と医療・研究・社会をつなぐ「架け橋」となることを目指しています。
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引用・参照元
※ 当記事は上記を参照し、難病ネットワークインフォメーション編集部が要約・解説したものです。
※ 最終確認：2026年6月
