難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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脊髄性筋萎縮症
東京科学大学
神経難病に対する新しい核酸医薬「Chol-HDOPMOPMO」を開発|安全性と有効性を両立
2026-02-25
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【調査協力のお願い】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査
2026-02-06
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処方せん薬宅配サービス
※終了【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか? 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集
2026-02-03
ニュース
難病の治療と仕事の両立支援|「困りごと」に焦点を当てたコミュニケーションが鍵
2025-12-17
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茅ヶ崎市
茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信
2025-12-17
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日本患者支援財団
日本患者支援財団が難病支援学術コンソーシアムに参加|1,100名超の医療従事者と患者の声を収集
2025-12-17
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福岡
福岡市
難病の子供と家族を支える「ファミリーハウス」が存続危機|福岡市の『シバタハウス』の現状
2025-12-17
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厚生労働省
医薬品副作用被害救済制度
指定難病の一部が医薬品副作用被害救済制度にも該当|厚労省が指定難病検討委員会で報告
2025-12-17
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山梨
難病患者の就労における課題とは|山梨県が全国初の「難病患者枠」で3人採用
2025-12-17
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長岡崇徳大
長岡崇徳大のICTサポーターサークルが全国大会決勝へ|高齢者や難病患者をデジタル支援
2025-12-17
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