難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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CSWS
CSWS患者家族会
仲間がいれば頑張れる!八王子市の溝口さんが指定難病「CSWS」患者家族会を発足
2025-06-28
ニュース
聖マリアンナ医科大学
HTLV-1関連脊髄症
聖マリアンナ医科大学がHTLV-1関連脊髄症の「真の犯人」を特定、新治療法に道筋
2025-06-28
ニュース
大阪大学
全身性強皮症
大阪大学が画期的発見!全身性強皮症の重症化を予測する免疫細胞の「サイン」を世界で初めて特定
2025-06-25
ニュース
ウェルナー症候群
千葉大学
千葉大学が早老症ウェルナー症候群に画期的な治療効果を実証
2025-06-25
ニュース
潰瘍性大腸炎
炎症性腸疾患
クローン病
難病の炎症性腸疾患患者が企業に理解と配慮を求める!職場での困難な現実と支援の必要性
2025-06-25
ニュース
災害
ダイハツと大阪府が手を組んで難病患者を守る!災害時の電源確保で命をつなぐ協定を締結
2025-06-23
ニュース
大阪大学
全身性強皮症
科学技術振興機構
全身性強皮症の重症を予測する免疫細胞の「サイン」を発見!新たな治療法開発に期待
2025-06-22
ニュース
血小板減少性紫斑病
慢性特発性血小板減少性紫斑病
武田薬品
武田薬品、mezagitamabが慢性特発性血小板減少性紫斑病の希少疾病用医薬品に指定
2025-06-22
ニュース
小児慢性特定疾病
医療費助成
熊本
熊本県の小児慢性特定疾病医療費助成の更新手続きについて
2025-06-22
ニュース
中外製薬
発作性夜間ヘモグロビン尿症
非典型溶血性尿毒症症候群
中外製薬のピアスカイが台湾で発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)治療薬として初の皮下投与薬として承認取得
2025-06-22
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