難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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難病の日
大分
大分市
5月23日は「難病の日」です - 大分市の啓発活動について
2025-05-14
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小児慢性特定疾病
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久留米市の小児慢性特定疾病医療費支給認定申請について
2025-05-14
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レスパイト支援
久留米市の小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援事業について
2025-05-14
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表皮水疱症
東邦ホールディングス
東邦ホールディングスが難病治療の再生医療ベンチャーと資本業務提携を発表
2025-05-14
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難病
先天性角化不全症
造血幹細胞の「テロメア」を伸ばす遺伝子治療法が米企業により開発
2025-05-13
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筋萎縮性側索硬化症
佐賀
【2025年最新】難病ALSテーマの映画「杳かなる」上映会が佐賀で開催
2025-05-13
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難病
医療的ケア児
重症心身障害児
難病児支援団体とご家族の新たなつながりを築く「第2回ワクワクつながる祭典」
2025-05-13
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東京都難病相談・支援センター
全身性エリテマトーデスなどの免疫疾患患者向け無料相談会が6月開催
2025-05-13
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中外製薬
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
エレビジス
中外製薬、デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「エレビジス」が日本で承認取得
2025-05-13
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北海道
パーキンソン病
神経難病患者の交流会、江別市で5月20日に開催
2025-05-13
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