難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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群馬
サルコイドーシス
群馬県で難病「サルコイドーシス」患者支援団体が発足!患者同士の情報共有の場に
2025-05-21
ニュース
「見えない難病」IBD啓発!太陽の塔・大阪城・大観覧車が紫色に染まる特別ライトアップの全容
2025-05-21
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東京
ヘルプマーク
7月20日が『ヘルプマークの日』に制定 - 東京都が共生社会実現へ新たな一歩
2025-05-17
ニュース
田辺三菱製薬
難病患者団体支援活動『田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム』第13期助成先決定
2025-05-17
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高額療養費制度
日本難病・疾病団体協議会
全国がん患者団体連合会
高額療養費制度見直しに患者団体の声を - 全がん連とJPAが専門委に参画へ
2025-05-17
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大阪・関西万博
OriHime
「難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」始動 - 家族旅行の夢を叶える画期的な取り組み
2025-05-17
ニュース
CRISPR-Cas9
オーダーメイド遺伝子編集治療
遺伝性疾患
「世界初!オーダーメイド遺伝子編集治療の成功 - 難病治療に革命的進展」
2025-05-17
ニュース
兵庫
遺伝性血管性浮腫(HAE)
遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
神戸市
「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」
2025-05-17
ニュース
アレクシオンファーマ
診断ラグ
希少疾患患者の診断ラグ実態が明らかに - アレクシオンファーマが白書を刊行
2025-05-14
ニュース
大分
難病の日
大分市
5月23日は「難病の日」です - 大分市の啓発活動について
2025-05-14
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