難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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中外製薬
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
エレビジス
中外製薬、デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「エレビジス」が日本で承認取得
2025-05-13
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パーキンソン病
神経難病患者の交流会、江別市で5月20日に開催
2025-05-13
ニュース
全身性エリテマトーデス
SLE
アストラゼネカ
アストラゼネカ、全身性エリテマトーデス患者向け情報提供サービスを拡充
2025-05-09
ニュース
献血
日本赤十字
血液製剤
命を救う献血の重要性|再生不良性貧血や血友病など血液製剤が必要な難病患者を支える献血キャンペーン
2025-05-09
ニュース
パーキンソン病
潰瘍性大腸炎
鶴岡市
メタジェンセラピューティクス
鶴岡市に日本初の「献便施設」が開設!難病治療薬開発に向け腸内細菌を活用
2025-05-09
ニュース
厚労省
障害者雇用促進制度
難病患者の雇用促進に向けた動き|厚労省研究会が障害者雇用納付金制度の適用拡大を議論
2025-05-09
ニュース
難病
福島
福島市
福島県難病団体連絡協議会
福島市で「希少難病」理解促進パネル展開催中!患者の声と課題を紹介
2025-05-09
ニュース
脊髄性筋萎縮症
茨城
SMA
重症複合免疫不全症
茨城県、新生児対象「重症複合免疫不全症」と「脊髄性筋萎縮症」の難病検査が無料に!5月から全赤ちゃん対象
2025-05-07
ニュース
グルコーストランスポーター1(GLUT1)欠損症
GLUT1欠損症
自治医科大学
脳の難病「GLUT1欠損症」へ新たな希望―自治医大が遺伝子治療の臨床試験を開始
2025-05-02
ニュース
高額療養費制度
高額療養費制度見直しへ 患者団体も参加する専門委員会を設置
2025-05-02
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