難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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難病の日
横浜市
5月23日は「難病の日」!横浜市中区で開催された当事者支援イベント「Colors of Hope」
2025-05-20
ニュース
前庭水管拡大症
ペンドレッド症候群
ZENPE
「難病の情報共有を目指して - 前庭水管拡大症の患者家族会が6月にイベント開催」
2025-05-17
ニュース
東京
ヘルプマーク
7月20日が『ヘルプマークの日』に制定 - 東京都が共生社会実現へ新たな一歩
2025-05-17
ニュース
田辺三菱製薬
難病患者団体支援活動『田辺三菱製薬 手のひらパートナープログラム』第13期助成先決定
2025-05-17
ニュース
高額療養費制度
日本難病・疾病団体協議会
全国がん患者団体連合会
高額療養費制度見直しに患者団体の声を - 全がん連とJPAが専門委に参画へ
2025-05-17
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OriHime
大阪・関西万博
「難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」始動 - 家族旅行の夢を叶える画期的な取り組み
2025-05-17
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CRISPR-Cas9
オーダーメイド遺伝子編集治療
遺伝性疾患
「世界初!オーダーメイド遺伝子編集治療の成功 - 難病治療に革命的進展」
2025-05-17
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兵庫
遺伝性血管性浮腫(HAE)
遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
神戸市
「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」
2025-05-17
ニュース
OriHime
マルファン症候群
「分身ロボットが切り拓く新たな働き方 - 難病女性の社会復帰と可能性」
2025-05-17
ニュース
アレクシオンファーマ
診断ラグ
希少疾患患者の診断ラグ実態が明らかに - アレクシオンファーマが白書を刊行
2025-05-14
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