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ニュース行政情報

「健常者と一緒に働けるのは心強い」——千葉県の難病選考で入庁した40代職員が語る仕事のやりがい

/ ニュース, 千葉, 行政情報
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【オスラー病】止血材「サージセル」の在宅使用・保険適用が9月1日からスタート——患者会と医療者団体の2万人署名が制度を動かす

/ オスラー病, ニュース, 日本オスラー病患者会, 日本循環器協会
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難病「進行性核上性麻痺」で脳内タウ蓄積が速い人ほど症状も速く進行——QST・千葉大が世界初の追跡研究で実証

/ ニュース, 千葉大学, 進行性核上性麻痺, 量子科学技術研究開発機構
ニュース行政情報

東京都の難病患者向け職員採用、倍率28.2倍——5人の募集に141人が申し込み、就労ニーズの高さが明らかに

/ ニュース, 東京, 行政情報
ニュース行政情報

指定難病に15疾病の新規追加を検討——第68回指定難病検討委員会で令和10年度（2028年度）適用分の候補が公表

/ TAFRO症候群, VEXAS症候群, ニュース, 指定難病検討委員会, 行政情報
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希少難病「進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）1型・2型」への薬物治療が初めて承認——ブフェニール®の適応追加で肝移植以外の選択肢が誕生

/ ニュース, 大阪大学, 宮城県立こども病院, 東京大学, 近畿大学, 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症, 順天堂大学
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難病「DEE35」の原因物質が体内でどう作られるかを世界初解明——九州大学・土本助教らの研究が治療法開発の土台に

/ DEE35, ニュース, 九州大学
ニュース

難病「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」の遺伝的背景を日本人集団で初解明——順天堂大学・筑波大学

/ ニュース, 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症, 筑波大学, 順天堂大学
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イベント・講演会のお知らせ

イベント難病ネットワーク主催

【終了】病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ

/ MGJapan, イベント, 筋無力症患者会, 難病ネットワーク, 難病ネットワーク主催
イベントニュース

4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実

/ イベント, ニュース, 世界血友病連盟, 血友病
イベント保健所

パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催

/ イベント, パーキンソン病, 保健所, 福島, 郡山市, 難病医療相談会
イベント

「主治医に聞けなかったこと」を専門医に相談できる——パーキンソン病の無料相談会が2026年5月17日にオンライン・電話で開催

/ イベント, パーキンソン病, 東京都難病相談・支援センター
イベント行政情報

大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ

/ イベント, パーキンソン病, 大阪, 大阪市, 行政情報
イベントニュース

茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信

/ イベント, ニュース, 神奈川, 茅ヶ崎市
イベント行政情報

川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会

/ イベント, 川崎市, 神奈川, 行政情報
イベント

神奈川県「小児慢性特定疾病 自立支援フォーラム」2025年1月11日開催のご案内

/ イベント, 小児慢性特定疾病, 神奈川
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地域の情報

行政情報

【長崎・対馬市】難病患者の島外通院に「航空路運賃助成」を新設——ジェットフォイル減便で日帰り通院が困難な方へ

/ 対馬市, 行政情報, 長崎
行政情報

【栃木県】指定難病の医療費助成「更新申請」がスマホ・PCから電子申請可能に——2026年7月1日スタート

/ 医療費助成制度, 栃木, 行政情報
ニュース求人行政情報

北海道が職員採用に「難病患者枠」を新設——道内の自治体で初の取り組み

/ ニュース, 北海道, 求人, 行政情報
ニュース保健所行政情報

愛知県・清須保健所が「在宅難病患者家族支援のためのハンドブック」第5版を公開——制度・相談窓口・備えを1冊に

/ ニュース, 保健所, 愛知, 行政情報
ニュース行政情報

厚生労働省、指定難病「難治性肺胞低換気症候群」の診断基準アップデートを了承——第66回指定難病検討委員会

/ ニュース, 厚生労働省, 指定難病検討委員会, 行政情報, 難治性肺胞低換気症候群
ニュース行政情報

【足立区】専門医が解説する難病講演会「膠原病とのつきあい方」が7月6日に開催、申込受付中

/ ニュース, 東京, 膠原病, 行政情報, 足立区
ニュース保健所行政情報

【愛知・清須】小児慢性特定疾病のお子さんと家族を対象にしたピアカウンセリング講演・交流会を開催——2026年7月31日

/ ニュース, 保健所, 愛知, 清須市, 行政情報
ニュース行政情報

【尼崎市】小児慢性特定疾病の受給者証更新申請が始まります——令和8年（2026年）6月1日〜7月31日受付

/ ニュース, 兵庫, 尼崎市, 行政情報
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患者団体・支援団体

お役立ちニュース患者会・患者支援団体

難病・障害の子供たちのための施設　あおぞら共和国って知ってる？

/ お役立ち, ニュース, レスパイト, 小児慢性特定疾病, 患者会・患者支援団体, 難病のこども支援全国ネットワーク
お役立ち患者会・患者支援団体

全国の難病相談・支援センター

/ お役立ち, 患者会・患者支援団体
患者会・患者支援団体

キャッスルマン病患者会

/ TAFRO症候群, キャッスルマン病, 患者会, 患者会・患者支援団体
患者会・患者支援団体

公益社団法人　日本網膜色素変性症協会

/ 患者会, 患者会・患者支援団体, 網膜色素変性症, 網膜色素変性症協会
患者会・患者支援団体

認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

/ 多系統萎縮症, 患者会, 患者会・患者支援団体, 脊髄小脳変性症
患者会・患者支援団体

NPO法人 骨形成不全症協会

/ 患者会, 患者会・患者支援団体, 骨形成不全症
患者会・患者支援団体

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？

/ ペンドレッド症候群, 前庭水管拡大症, 患者会, 患者会・患者支援団体
患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

/ がん, 患者会, 患者会・患者支援団体, 悪性腫瘍, 胸腺がん, 胸腺腫
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お役立ち情報

お役立ち患者会・患者支援団体

Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体

/ Beacon for Rare Diseases, お役立ち, 患者会・患者支援団体
お役立ち患者会・患者支援団体

APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟

/ お役立ち, 患者会・患者支援団体
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AMED（日本医療研究開発機構）とは？難病・希少疾患の研究を国が支援する日本の医療研究推進機関

/ お役立ち, 日本医療研究開発機構（AMED）
お役立ち

ClinicalTrials.gov（クリニカルトライアルズ）とは？世界最大の臨床試験・治験情報データベース

/ ClinicalTrials.gov, お役立ち, 臨床試験
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WHO（世界保健機関）とは？難病・希少疾患に関する国際的な取り組み

/ お役立ち, 世界保健機関
ニュースヘルスケアサービス

※終了【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集

/ ニュース, ヘルスケアサービス, 処方せん薬宅配サービス
ヘルスケアサービス

小児希少難病の精査診療機関検索サイト「angelsmile.scuel.me」の包括的解説

/ ヘルスケアサービス, ミーカンパニー, 健やか親子支援協会, 小児慢性特定疾病
お役立ちニュース

難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開

/ お役立ち, ニュース, 健やか親子支援協会
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イベント・講演会アーカイブ

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