指定難病のてんかん「CSWS」を発症した三男（15）を育てる東京都八王子市の会社員溝口加奈子さん（43）が、患者家族会を立ち上げました。発症例は国内で約500例とされる希少疾患の中で、「仲間がいれば頑張れる」という思いから、同じ境遇の家族同士の支え合いの場を作り上げています。
CSWSという病気について
CSWSは、睡眠時に脳波に特徴的な異常がみられるてんかんです。幼少期に発症し、以下のような症状が現れます：
- 認知機能の低下
- 言語障害
- 多動症
発症例が国内で約500例程度と非常に少ないため、症状や治療に関する情報が限られているのが現状です。
患者家族会の発足
設立のきっかけ
三男の寛解と時を同じくして、CSWSを発症した子を育てる2人の女性と家族会を立ち上げ、溝口さんが会長に就任しました。三男の入院中に同じ病と闘う母親たちと言葉を交わし、「理解の難しい病をわかり合える人は大切だ」と痛感したことがきっかけでした。
会の規模と活動内容
現在、14都府県から小学1年生から高校1年生の子を育てる21家族が参加しています。
主な活動：
- 日常的な情報交換
- 親子交流会の開催
- 専門医を招いた勉強会の企画
溝口さんからのメッセージ
情報不足への課題
「進学や就労、地域ごとの支援の実情など知りたいことは尽きない」と溝口さんは語ります。特に寛解後の情報が少ないことが課題となっています。
先輩ママへの呼びかけ
「特に寛解後の情報が少なく、先輩ママの体験談を寄せてほしい」と呼びかけており、経験者からの情報提供を求めています。
家族会の意義
「会員同士の交流は、孤独感を和らげ希望を持たせてくれる」と溝口さんは話しており、同じ境遇の家族同士の支え合いの重要性を強調しています。
家族会への参加方法
会の詳細については「CSWS患者家族会」で検索することで確認できます。
この家族会の発足により、これまで孤独感を抱えていたCSWS患者のご家族が、同じ境遇の仲間と出会い、支え合える環境が整いました。希少疾患だからこそ、患者家族同士のつながりが何よりも大切な支えとなることでしょう。
溝口さんの「仲間がいれば頑張れる」という言葉は、多くの難病患者家族にとって希望の光となる重要なメッセージです。
CSWS患者家族会
ソースURL: https://topics.smt.docomo.ne.jp/article/tokyo/region/tokyo-414786
