ニュース

ニュース

360度カメラとVR技術でALS患者の夢を実現|Insta360が元プロダンサーの「もう一度踊りたい」を叶える

/ Insta360, VR技術, ニュース, 筋萎縮性側索硬化症
ニュース

副甲状腺機能低下症の新薬「ヨビパス皮下注ペン」販売開始|日本初のPTH補充療法用自己注射製剤

/ ニュース, 副甲状腺機能低下症, 帝人ファーマ
ニュース

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症メカニズムを解明|運動神経の過剰興奮と細胞連携不全が原因

/ ニュース, 大阪大学, 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
ニュース

嚢胞性線維症の新治療法に光明|アンチセンス核酸で既存薬の効果を高める研究成果

/ ニュース, 令和7年度　希少疾病用医薬品等に関する相談会開催のご案内（5月） ｜ 国立研究開発法人 医薬基盤・健康・栄養研究所, 嚢胞性線維症, 関西学院大学
ニュース

世界初、難病ハンチントン病の進行を75%抑制―遺伝子治療がもたらす希望の光

/ ニュース, ハンチントン病
お役立ちニュース

難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開

/ お役立ち, ニュース, 健やか親子支援協会
ニュース

9月22日は「ライソゾーム病の日」啓発動画公開｜診断遅れ是正と社会理解促進を目指して

/ Sakura Network Japan, アミカス・セラピューティクス, ニュース, ライソゾーム病
ニュース

住宅型有料老人ホームの3割が難病者中心に受け入れ｜厚労省調査で判明・全国2万件対象

/ ニュース, 厚労省
一覧

イベント・講演会のお知らせ

一覧

地域の情報

行政情報

目黒区の障害者手当について分かりやすく解説 - 月額最大15,500円の支援制度

/ 東京, 目黒区, 行政情報
行政情報

小金井市「難病者福祉手当現況届」の提出忘れ注意！ 8月29日まで電子・郵送で手続き可能

/ 小金井市, 東京, 行政情報
イベント行政情報

豊田市、神経難病患者・家族会を9月開催 - 講話・療養相談・交流の場を提供

/ イベント, 愛知, 行政情報, 豊田市
行政情報

岡山市「小児慢性特定疾病医療費受給者証」更新手続きのご案内 - 18歳以降の重要な注意点もあり

/ 小児慢性特定疾病医療費受給者証, 岡山, 岡山市, 行政情報
ニュース行政情報

大阪府が新規事業「難病患者ひなんサポーター」募集開始―災害時に命を守る若者支援チーム誕生

/ ニュース, ボランティア, 大阪, 行政情報
行政情報

新潟市「難病患者さんのためのガイドブック」

/ 新潟, 新潟市, 行政情報, 難病
イベント行政情報

尼崎市、難病患者と家族のための講演会・相談会を年間開催 - 専門医から最新情報を学ぶチャンス

/ イベント, 兵庫, 尼崎市, 行政情報
イベント行政情報

福島市、膠原病患者さん向け講演会を開催 - 薬の悩み、専門家や仲間と共有しませんか？

/ イベント, 福島, 福島市, 膠原病, 行政情報
一覧

患者団体・支援団体

投稿が見つかりませんでした。
一覧

お役立ち情報

一覧

イベント・講演会アーカイブ

投稿が見つかりませんでした。
一覧

医療機関

難病診療連携拠点病院
難病医療協力病院
一覧

地域に関連する情報

#北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄