神戸ポートタワーと神戸海洋博物館が5月16日、ラベンダーパープルの特別ライトアップで彩られました。この取り組みは、難病「遺伝性血管性浮腫（HAE）」への理解を広げることを目的としています。
遺伝性血管性浮腫（HAE）とは
遺伝性血管性浮腫（HAE）は小児慢性特定疾病に指定されている難病です。この疾患は皮膚や粘膜が突然腫れたりむくんだりする症状を特徴としています。顔や手足などの外部だけでなく、腸などの体内でも症状が現れることがあります。特に危険なのはのどの腫れで、呼吸に影響を及ぼし命に関わる可能性もあります。発症は10代に多いとされています。
認知度向上の取り組み
HAEはまれな疾患であるため社会的認知度が低く、正しい診断や適切な治療を受けられない患者も少なくありません。5月16日は国際患者会が定める「HAEの日」であり、日本では遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（東京）が昨年から全国の施設にライトアップを呼びかけています。
神戸でのライトアップは、この難病についての社会的理解を深め、患者支援につなげる重要な啓発活動の一環となっています。ラベンダーパープルに輝く神戸のランドマークは、HAEという難病の存在を多くの人々に伝える役割を果たしました。
ソースURL: https://www.kobe-np.co.jp/news/society/202505/0018993024.shtml
