ニュース 難病遺伝性血管性浮腫 希少疾患「遺伝性血管性浮腫」に新薬続々、診断と啓発が課題 2025-04-30 2025-04-30 37秒 遺伝性血管性浮腫(HAE)は、突発的な浮腫発作を繰り返す希少疾患で、日本の推定患者数は約2500人ですが、診断・治療を受けているのはその一部にとどまっています。 近年は新薬が相次いで登場し、治療の選択肢が大きく広がっていますが、確定診断まで平均15年以上かかる例も多く、未診断・未治療患者の多さが課題となっています。今後は、病気の認知向上と診断率の改善が求められています。 ソースURL: https://answers.ten-navi.com/pharmanews/30035/ 続きを見る Facebook postはてブLINEPocketFeedly
イベント ハーレーダビッドソン全国チャリティライド開催!難病の子どもたちを支援する「ナショナル ハーレー デー」9月6日実施 9月6日(土)、ハーレーダビッドソンが主催する「ナショナル ハーレー デー(United We Ride 2025)」が全国で開催されます。...
イベント 国立がん研究センターが9月19日夜に難病ゲノム医療オンラインイベント開催|患者・家族が頼れる情報源を一緒に考える 国立がん研究センターが2025年9月19日(金曜日)夜に、難病のゲノム医療について患者さんとご家族、支援者が一緒に考える無料オンラインイベン...
イベント 福島市、膠原病患者さん向け講演会を開催 - 薬の悩み、専門家や仲間と共有しませんか? 福島市は、難病を抱える患者さんとそのご家族を支援するため、「難病医療講演会・交流会」を開催します。今回は特に「薬」をテーマに、膠原病(こうげ...
ニュース 今日6月14日は世界献血者デー!「血液を贈り、希望を贈る」で命を救う 本日6月14日は世界献血者デーです。この日は、世界保健機関(WHO)が定めた国際的な記念日で、献血者の皆様への感謝と敬意を表すとともに、献血...
ニュース 難病・希少疾患の課題解決へ提言|IRUD・RDCJ・製薬協が製薬企業の3つの重点課題を公表 未診断疾患イニシアチブ(IRUD)、日本希少疾患コンソーシアム(RDCJ)、日本製薬工業協会(製薬協)は2026年2月6日、医療従事者を対象...
保健所 岡山市、難病患者と家族に寄り添う支援拠点 - 療養から就労まで気軽に相談できる「難病相談支援センター」 岡山市の岡山市難病相談支援センター ページが2025年7月17日にて更新されておりましたので取り上げます。 岡山市では、難病を抱える方々とそ...
ニュース 西宮市小児慢性特定疾病児童等療養生活支援事業の拡充 西宮市では、小児慢性特定疾病医療受給者証を持つ児童とその家族を支援するため、レスパイト・家事援助サービスを提供しています。2024年4月1日...
ニュース 日本初!アラジール症候群・PFICの激しいかゆみに「リブマーリ」発売開始 武田薬品工業株式会社は、アラジール症候群(ALGS)および進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(PFIC)に伴う胆汁うっ滞性そう痒(激しいかゆみ)の...