難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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ニュース
難病
先天性角化不全症
造血幹細胞の「テロメア」を伸ばす遺伝子治療法が米企業により開発
2025-05-13
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筋萎縮性側索硬化症
ALS
佐賀
【2025年最新】難病ALSテーマの映画「杳かなる」上映会が佐賀で開催
2025-05-13
ニュース
難病
医療的ケア児
重症心身障害児
難病児支援団体とご家族の新たなつながりを築く「第2回ワクワクつながる祭典」
2025-05-13
イベント
東京都難病相談・支援センター
全身性エリテマトーデスなどの免疫疾患患者向け無料相談会が6月開催
2025-05-13
ニュース
中外製薬
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
エレビジス
中外製薬、デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬「エレビジス」が日本で承認取得
2025-05-13
イベント
北海道
パーキンソン病
神経難病患者の交流会、江別市で5月20日に開催
2025-05-13
ニュース
全身性エリテマトーデス
アストラゼネカ
SLE
アストラゼネカ、全身性エリテマトーデス患者向け情報提供サービスを拡充
2025-05-09
ニュース
献血
日本赤十字
血液製剤
命を救う献血の重要性|再生不良性貧血や血友病など血液製剤が必要な難病患者を支える献血キャンペーン
2025-05-09
ニュース
パーキンソン病
潰瘍性大腸炎
メタジェンセラピューティクス
鶴岡市
鶴岡市に日本初の「献便施設」が開設!難病治療薬開発に向け腸内細菌を活用
2025-05-09
ニュース
厚労省
障害者雇用促進制度
難病患者の雇用促進に向けた動き|厚労省研究会が障害者雇用納付金制度の適用拡大を議論
2025-05-09
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