難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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ヘルプマーク
東京都が「ヘルプマークの日」を制定 - 7月20日に障害理解促進を目指す新たな取り組み
2025-05-31
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小児慢性特定疾病
福岡
久留米市
小児慢性特定疾病医療費助成制度
久留米市の小児慢性特定疾病医療費助成制度 - 指定医・指定医療機関の申請手続きガイド
2025-05-31
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難病
山梨
難病の子どもたちに星空の贈り物 - 山梨県北杜市で特別なプラネタリウムイベント開催
2025-05-31
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埼玉
医療給付制度
指定難病医療給付制度
埼玉県の指定難病医療給付制度継続申請が開始 - 令和7年9月30日期限切れ対象者は早めの手続きを
2025-05-31
ニュース
筋萎縮性側索硬化症
ALS
田辺三菱製薬
田辺三菱製薬のALS治療薬「ラジカヴァ」がオーストラリアで販売開始 - 世界10か国目の承認で患者支援拡大
2025-05-31
ニュース
先天性横隔膜ヘルニア
希少難病「先天性横隔膜ヘルニア」患者家族会が水戸芸術館タワーを緑色にライトアップ - 5年間の啓発活動と家族の絆
2025-05-30
ニュース
慢性血栓塞栓性肺高血圧症
九州大学
エドキサバン
肺の希少難病に光!九州大学などが新たな治療薬の有効性を確認
2025-05-25
ニュース
原発性胆汁性胆管炎
胆汁うっ滞性そう痒症
リネリキシバット、第III相GLISTEN試験でPBCに伴う強いかゆみを有意に改善――GSKが最新データ発表
2025-05-25
ニュース
潰瘍性大腸炎
トレムフィア
ヤンセンファーマ
潰瘍性大腸炎治療に――トレムフィア®(グセルクマブ)点滴静注・皮下注製剤が日本で発売開始
2025-05-25
ニュース
潰瘍性大腸炎
東北大学
潰瘍性大腸炎の発症を約5年前から血液検査で予測可能に―東北大学が日本人8万人規模で初実証
2025-05-25
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