難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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大阪・関西万博
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「難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」始動 - 家族旅行の夢を叶える画期的な取り組み
2025-05-17
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オーダーメイド遺伝子編集治療
「世界初!オーダーメイド遺伝子編集治療の成功 - 難病治療に革命的進展」
2025-05-17
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遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
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「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」
2025-05-17
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アレクシオンファーマ
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希少疾患患者の診断ラグ実態が明らかに - アレクシオンファーマが白書を刊行
2025-05-14
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難病の日
大分市
5月23日は「難病の日」です - 大分市の啓発活動について
2025-05-14
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表皮水疱症
東邦ホールディングス
イシンファーマ
東邦ホールディングスが難病治療の再生医療ベンチャーと資本業務提携を発表
2025-05-14
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難病
先天性角化不全症
造血幹細胞の「テロメア」を伸ばす遺伝子治療法が米企業により開発
2025-05-13
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筋萎縮性側索硬化症
ALS
佐賀
【2025年最新】難病ALSテーマの映画「杳かなる」上映会が佐賀で開催
2025-05-13
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重症心身障害児
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難病児支援団体とご家族の新たなつながりを築く「第2回ワクワクつながる祭典」
2025-05-13
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東京都難病相談・支援センター
全身性エリテマトーデスなどの免疫疾患患者向け無料相談会が6月開催
2025-05-13
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