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福島市で「希少難病」理解促進パネル展開催中！患者の声と課題を紹介

難病福島福島市福島県難病団体連絡協議会

福島市で「希少難病」理解促進パネル展開催中！患者の声と課題を紹介

2025-05-09

茨城県、新生児対象「重症複合免疫不全症」と「脊髄性筋萎縮症」の難病検査が無料に！5月から全赤ちゃん対象

茨城脊髄性筋萎縮症重症複合免疫不全症 SMA

茨城県、新生児対象「重症複合免疫不全症」と「脊髄性筋萎縮症」の難病検査が無料に！5月から全赤ちゃん対象

2025-05-07

脳の難病「GLUT1欠損症」へ新たな希望―自治医大が遺伝子治療の臨床試験を開始

グルコーストランスポーター1（GLUT1）欠損症 GLUT1欠損症自治医科大学

脳の難病「GLUT1欠損症」へ新たな希望―自治医大が遺伝子治療の臨床試験を開始

2025-05-02

高額療養費制度見直しへ　患者団体も参加する専門委員会を設置

高額療養費制度

高額療養費制度見直しへ　患者団体も参加する専門委員会を設置

2025-05-02

筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬開発が前進、バイオジェンと大塚製薬が新薬に挑む

筋萎縮性側索硬化症 ALS バイオジェン大塚製薬

筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬開発が前進、バイオジェンと大塚製薬が新薬に挑む

2025-05-01

潰瘍性大腸炎への腸内細菌移植、効果を左右する「良いドナー」と「患者との相性」を解明

難病潰瘍性大腸炎順天堂大学

潰瘍性大腸炎への腸内細菌移植、効果を左右する「良いドナー」と「患者との相性」を解明

2025-05-01

子どもや難病患者の医療費助成、マイナ保険証で資格確認が2026年度から全国展開へ

小児慢性特定疾病難病医療費助成制度

子どもや難病患者の医療費助成、マイナ保険証で資格確認が2026年度から全国展開へ

2025-05-01

ウコン成分「クルクミン」で難病診断を革新、三重大が新技術を開発

ヒルシュスプルング病三重大学

ウコン成分「クルクミン」で難病診断を革新、三重大が新技術を開発

2025-05-01

「悪玉」好中球の発見で指定難病「顕微鏡的多発血管炎」の再燃予測が可能に

大阪大学顕微鏡的多発血管炎 ANCA関連血管炎

「悪玉」好中球の発見で指定難病「顕微鏡的多発血管炎」の再燃予測が可能に

2025-04-30

在宅難病患者向け、一時入院支援を茅ヶ崎市が実施

難病神奈川茅ヶ崎市入院支援

在宅難病患者向け、一時入院支援を茅ヶ崎市が実施

2025-04-30

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