ニュース 難病遺伝性血管性浮腫 希少疾患「遺伝性血管性浮腫」に新薬続々、診断と啓発が課題 2025-04-30 2025-04-30 37秒 遺伝性血管性浮腫(HAE)は、突発的な浮腫発作を繰り返す希少疾患で、日本の推定患者数は約2500人ですが、診断・治療を受けているのはその一部にとどまっています。 近年は新薬が相次いで登場し、治療の選択肢が大きく広がっていますが、確定診断まで平均15年以上かかる例も多く、未診断・未治療患者の多さが課題となっています。今後は、病気の認知向上と診断率の改善が求められています。 ソースURL: https://answers.ten-navi.com/pharmanews/30035/ 続きを見る Facebook postはてブLINEPocketFeedly
保健所 岡山市、難病患者と家族に寄り添う支援拠点 - 療養から就労まで気軽に相談できる「難病相談支援センター」 岡山市の岡山市難病相談支援センター ページが2025年7月17日にて更新されておりましたので取り上げます。 岡山市では、難病を抱える方々とそ...
イベント 難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催 2025年9月28日、岡山市北区下石井のピュアリティまきびにて、難病患者の就労に関する講座が開催されます。主催は岡山県難病団体連絡協議会です...
ニュース 「うんち」が命を救う! 山形県鶴岡市から始まる日本初の「献便」で難病治療に挑む 献血や骨髄バンクのように、自らの体の一部を提供して誰かの命を救う。そんな新しい形の社会貢献が、山形県鶴岡市から始まろうとしています。その名も...
イベント 尼崎市、難病患者と家族のための講演会・相談会を年間開催 - 専門医から最新情報を学ぶチャンス 兵庫県尼崎市では、難病を抱える方々やそのご家族、そして関心のある市民を対象に、年間を通じて「難病医療講演会・相談会」を開催しています。この取...
ニュース 「ドラッグロス」解消へ2026年度までに臨床試験開始…創薬力強化へ政府が工程表 本の創薬力強化を目指す政府の戦略目標と工程表が明らかになりました。欧米で承認された医薬品が日本で利用できない「ドラッグロス」の解消に向け、2...
お役立ち 一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ はじめに 一般財団法人日本財団電話リレーサービスは、「聴覚障害者等による電話の利用の円滑化に関する法律(令和2年法律第53号)」に基づき、総...
行政情報 【西宮市】特定医療費(指定難病)助成制度の申請方法と対象疾病拡大について 特定医療費(指定難病)助成制度は、難病患者の医療費負担を軽減するための重要な支援制度です。2025年4月1日に更新された西宮市の情報によると...
ニュース 滋賀県 小児慢性特定疾病医療費助成制度の利便性向上 滋賀県は、児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病医療費助成制度の利用をより手軽にするため、2024年4月1日から重要な変更したとお知らせがありま...