ニュース 難病遺伝性血管性浮腫 希少疾患「遺伝性血管性浮腫」に新薬続々、診断と啓発が課題 2025-04-30 2025-04-30 37秒 遺伝性血管性浮腫(HAE)は、突発的な浮腫発作を繰り返す希少疾患で、日本の推定患者数は約2500人ですが、診断・治療を受けているのはその一部にとどまっています。 近年は新薬が相次いで登場し、治療の選択肢が大きく広がっていますが、確定診断まで平均15年以上かかる例も多く、未診断・未治療患者の多さが課題となっています。今後は、病気の認知向上と診断率の改善が求められています。 ソースURL: https://answers.ten-navi.com/pharmanews/30035/ 続きを見る Facebook postはてブLINEPocketFeedly
ニュース 「カエルが人生を変えた」——指定難病EDSと向き合いながら、カエル研究者を目指す18歳の挑戦 指定難病「エーラス・ダンロス症候群(EDS)」を抱え、電動車いすで生活する片野真洸さん(18歳・埼玉県久喜市)が、カエルへの飽くなき探究心を...
ニュース 高額療養費制度見直しに患者団体の声を - 全がん連とJPAが専門委に参画へ 厚生労働省が高額療養費制度の見直しに関して設置する新たな専門委員会に、全国がん患者団体連合会(全がん連)と日本難病・疾病団体協議会(JPA)...
ニュース ウェアラブル×AIでSLE(全身性エリテマトーデス)難病治療に新時代—テックドクターと東京科学大学グループの最新成果 2025年7月24日、株式会社テックドクターは東京科学大学などと共同で、ウェアラブルデバイスのデータを活用した全身性エリテマトーデス(SLE...
行政情報 静岡県、指定難病患者への医療費助成申請方法を案内 静岡県では、指定難病患者が医療費助成を受けるための申請手続きを案内しています。申請には支給認定申請書や臨床調査個人票、医療保険の資格情報、住...
イベント 札幌市で進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症の難病医療相談会を開催!参加方法・内容を解説 2025年6月29日(日)、札幌市中央区の北海道難病センターで「進行性核上性麻痺(PSP)」と「大脳皮質基底核変性症(CBD)」をテーマにし...
お役立ち 高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは?利用者の声から見る移動の課題 電車に乗る時、車椅子の方がホームで困っている姿を見かけたことはありませんか?視覚障害者の方が駅で迷子になっている場面に遭遇したことはないでし...
ニュース 米カルビスタ社、、遺伝性血管性浮腫(HAE)の経口急性発作治療薬 セベトラルスタットが国の希少疾病用医薬品の指定を受け、製造販売承認を申請 PRTIMESより2025年1月28日 カルビスタ ファーマシューティカルズ ジャパン株式会社は、セベトラルスタット(sebetralsta...