2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会(JPA)が毎年5月23日を「難病の日」として登録しました。この日は、患者や家族の思いを多くの人に知ってもらうための機会となっています。

難病とは

難病は以下のように定義されています。

  • 原因不明の疾病
  • 治療方法が確立されていない希少な疾病
  • 長期の療養を必要とするもの

難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、決して特別なものではありません。誰もが罹患する可能性があり、家族や親戚、友人、会社の同僚の中にも難病で療養している方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。

大分市の啓発活動

大分市では、難病患者やその家族の思いを多くの人に知ってもらい、難病に関する理解を深めることを目的とした啓発活動を行っています。

日時: 5月23日(金曜日)午前11時30分~午後0時30分
場所: セントポルタ中央町
内容: 難病の日普及啓発ティッシュの配布

参加団体:

  • NPO法人大分県難病・疾病団体協議会
  • 大分県難病相談・支援センター
  • 大分県健康政策・感染症対策課
  • 大分市保健所保健予防課

また、保健予防課の窓口には普及啓発用椅子カバーが設置され、大分市保健所1階エレベーター前と2階保健予防課前には普及啓発用ののぼりが設置されます。これらの啓発活動は5月19日(月曜日)から30日(金曜日)まで行われます。

この「難病の日」を通じて、難病に対する社会の理解が深まり、患者やその家族に寄り添う社会づくりが進むことが期待されています。

ソースURL: https://www.city.oita.oita.jp/o096/kenko/nannbyounohi2022.html

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