「難病の情報共有を目指して - 前庭水管拡大症の患者家族会が6月にイベント開催」

2025-05-17 2025-05-17 3分24秒

難病ネットワークとしても応援している患者家族会「ZENPE（ゼンペ）」さんが、メディアにて取り上げられていたのでご紹介いたします！

ちなみに難病ネットワークとしての出会いや今回実施するイベントの紹介はこちらより。

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会「ZENPE」設立イベントのお知らせ

記事の内容

難病の情報をわかりやすく広く伝えたいという思いから、神奈川県藤沢市出身で現在は東京都大田区在住のフリーカメラマン、大島美和さん（45歳）が患者家族会「ZENPE（ゼンペ）」を設立しました。この団体は、難聴の長女が患う「前庭水管拡大症」や「ペンドレッド症候群」の周知や指定難病化を目指しています。

患者家族会設立の背景

大島さんは藤沢市で生まれ育ち、結婚を機に6年前に東京都内へ移住しました。2022年3月に生まれた娘さんは、新生児聴覚スクリーニング検査で片耳難聴と判明しました。診断された「前庭水管拡大症」についてインターネットで調べても、医師向けの専門的な論文ばかりが検索結果に表示され、同じ病気の知り合いも周囲におらず、初めての子育てということもあって大きな不安を感じたといいます。

「情報が少なく、治療法も治療薬もない現状を変えたい」という決意から、大島さんはネットのチャットやオンライン会議機能を活用して、同じ病気の当事者や家族との交流を始めました。情報交換を続けるうちに、仲間の輪は広がり、研究者も加わるようになりました。

医療専門家の協力

ZENPE設立にあたっては、東京医療センターの松永達雄医師や北里大学医学部の藤岡正人教授、東邦大学大森病院の瀬戸由記子医師が顧問を引き受けてくれました。医療機関との連携により、患者データベースの構築や治療・研究への貢献を目指しています。

イベント開催と今後の展望

6月8日午後1時から、東京都千代田区麴町のレンタルスペース「ライフルテーブル」で、ZENPEとして初の対面イベントを開催します。顧問の医師らが質問に答えたり、当事者が体験談を語ったりする予定で、オンラインでの参加も可能です。

大島さんは「医療機関と連携して、患者のデータベースをつくり治療と研究に役立てたい。私たちが動くことで、未来の当事者や家族を救いたい」と意気込んでいます。イベントの参加申し込みや寄付はZENPEホームページから行うことができ、集まった寄付金は病気への理解を進めるための教師向けパンフレットや紙芝居作成費などに充てる計画です。