5月23日の「難病の日」に合わせて、横浜市中区で難病当事者や家族による特別イベントが開催されました。このイベントは難病について情報発信や当事者同士の交流を目的として初めて企画されたものです。
イベント概要
「Colors of Hope」と題されたこのチャリティーイベントは、2025年5月17日に象の鼻テラス（横浜市中区海岸通）で開催されました。横浜や都内を拠点に活動する12の団体が参加し、物販やワークショップなどの多彩なブースが出展されました。
イベントでは、児童合唱団「STAR SINGERS CLUB」によるコンサートや、「Classic Picnic」による楽器体験、クラシックコンサート、「The Soul Bird」によるゴスペルライブなど様々なステージプログラムが行われました3。また、「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」を出版した中嶋弓子さんとイベントを企画したルミコ・ハーモニーさんによるトークセッションも開催されました。
出展内容と目的
会場には難病の子どもを題材にした絵本や、ユニバーサルデザインの子供服など当事者家族が手がけた作品も展示販売されました。生活介護事業所「studio COOCA」やヨコハマフォントなど様々な団体による体験型ワークショップも実施されました。
一般社団法人リトルアーティストリーグのルミコ・ハーモニー代表理事は「多様性をみんなが知り、楽しさを知り、そして交流して、大きな思いやりのある社会になれば」と語っています。
難病の日について
「難病の日」は2014年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が制定されたことを記念し、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が登録したものです6。日本における指定難病の患者数は100万人以上で、疾患数は2025年時点で384にも上ります。
このイベントは、多様な特性を持つ人々が社会の"彩り"となり、互いに理解し合える社会づくりを目指す取り組みとして注目されています。
ソースURL: https://news.yahoo.co.jp/articles/98efc1fc28f8af1b28f4b51da18dded66fa746f1
