久留米市では、小児慢性特定疾病を患う子どもたちとその家族を支援するため、医療費助成制度を実施しています。この制度を利用するためには、指定を受けた医療機関での治療と、指定医による診断書の作成が必要です。
制度の基本的な仕組み
小児慢性特定疾病医療費助成制度では、久留米市から指定を受けた医療機関でのみ、患児が医療費助成を受けることができます2。対象となる医療機関は病院、診療所、薬局、訪問看護事業者で、これらの施設は事前に指定医療機関としての申請手続きが必要です。
また、医療費の支給認定申請に必要な診断書（医療意見書）は、「小児慢性特定疾病指定医」の指定を受けた医師のみが作成できる仕組みになっています。
2025年4月からの対象疾病拡大
2025年4月1日から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が大幅に拡大されました。これまでの788疾病から13疾病が新たに追加され、現在は801疾病が対象となっています。これにより、より多くの子どもたちが医療費助成を受けられるようになりました。
指定医申請の重要な変更点
申請先の一元化
2022年4月1日から、指定医の申請手続きが大幅に簡素化されました2。これまでは複数の実施主体への申請が必要でしたが、現在は意見書を作成する主たる医療機関の所在地を所管する実施主体1か所への申請に一元化されています。
この変更により、医師の皆様の申請手続きの負担が軽減され、より効率的に指定医の資格を取得できるようになりました。
複数医療機関での診療の場合
診断書を作成する医療機関が複数ある場合は、主たる医療機関を申請書の表面に記載し、それ以外の医療機関を裏面に記載して、主たる医療機関の所在地を所管する実施主体に申請する仕組みになっています2。
医療費助成の開始時期の改善
2023年10月1日から、医療費助成の開始時期について重要な改善が行われました。これまでは申請日から助成が開始されていましたが、現在は指定医が助成要件（重症度）を満たすと診断した日まで遡ることが可能になっています。
遡りの期間は申請日から最長1か月以内（やむを得ない理由がある場合は最長3か月以内）とされており、患児とその家族にとって経済的負担の軽減につながる重要な改善となっています。
自己負担額の軽減措置
この制度では、世帯の所得状況や児童等の状態に応じて自己負担額が設定されています。特に重症患者認定基準に該当する場合や、人工呼吸器等を装着している場合には、自己負担が大幅に軽減される仕組みになっています。
また、同一医療保険の世帯内に他の小児慢性特定疾病児童等や指定難病患者がいる場合には、世帯内按分により自己負担額がさらに軽減されます。
申請手続きと有効期間
医療費助成の有効期間は原則として申請受付日から1年以内となっており、引き続き支給を受ける場合は有効期間内に更新の申請が必要です。新規申請については、対象となる児童が18歳未満の方に限られています。
指定医療機関と指定医の指定を受けた後は、記載事項に変更があった場合や休止・廃止・再開の際には届出が必要となります。また、指定を辞退する場合は辞退の申出が必要になります。
この制度は、小児慢性特定疾病を患う子どもたちが適切な医療を受けられる環境を整備するために不可欠な制度です。医療機関と医師の皆様のご協力により、多くの子どもたちとその家族が安心して治療を受けることができる体制が構築されています。
