2025年3月、横浜・大さん橋ホールにて「第2回ワクワクつながる祭典」が開催されました。このイベントはNPO法人心魂プロジェクトが中心となり、TOOTH FAIRYの支援を受けて実現したもので、難病の子どもたちのために活動する17の団体と多くの当事者家族が参加しました。

イベントの特徴と意義

心魂プロジェクトの共同代表である有永さんは、このイベントについて「難病児や障害者支援に携わっている人の中には、世の中の熱量と浮いてしまい、マイノリティな気持ちになってしまう方もいる。でも、ここにはそれぞれ熱い思いを持った人たちしかいない」と語っています。このイベントは支援団体同士の新たなつながりを築く場となっています。

また、有永さんは「ワクワクつながる祭典」を年に一度のみんなの再会の場にしたいという思いを持っており、「また一年間みんなそれぞれ頑張って、この会場で『また会ったね』と再会を喜び、お互いをたたえられるような、そんな祭典にしていきたい」と述べています。2026年3月には第3回の開催が予定されています。

参加団体の活動紹介

NPO法人キープ・ママ・スマイリング

長期入院中の子どもとその家族が安心して一緒に過ごせる社会を目指し、入院している子どもたちの家族に対して食事や物品の支援を行っています。イベントでは団体のロゴを使ったマグネット式の福笑いを設置し、「付き添い応援パック」を展示していました。

理事長の光原さんは「普段はなかなか直接会う機会がありませんが、全国にはたくさんの団体があり、オンラインでは見かけても、リアルに交流するのは難しい」と述べ、このようなイベントの重要性を強調しています。

一般社団法人Burano

医療的ケア児や重症心身障害児とその家族が地域で生きていけるよう、さまざまなプロジェクトを展開しています。「キッズフェス」や「インクルーシブキャンププロジェクト」など、ケアが必要な子どもとその家族が同世代や地域の人々と自然に繋がるための取り組みを進めています。

理事の秋山さんは「障害のある子どもたちも参加することを強調しすぎると、イベントの印象が啓発活動のように変わってしまう」と述べ、ケアが必要かどうかに関わらず、さまざまな子どもたちが交流できる地域のお祭りとして楽しんでもらえるよう工夫していることを説明しています。

日本財団では、難病を抱える子どもたちとその家族への支援を、日本歯科医師会との協同プロジェクト「TOOTH FAIRY」にて実施しており、今後も継続的な支援を行っていく予定とのことです。

ソースURL: https://www.nippon-foundation.or.jp/what/projects/activity/111559

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