イベント 大阪難病の日大阪市 専門医が集結、難病医療の最新知見を共有「難病医療推進センターシンポジウム2025」初開催 2025-04-30 2025-04-30 36秒 2025年5月24日、大阪市の扇町ミュージアムキューブで「難病医療推進センターシンポジウム2025」が初開催されます。医師限定の本シンポジウムでは、低ホスファターゼ症や軟骨無形成症など難治性疾患の最新治療や、難病医療の現場課題、地域医療連携について専門医が講演・意見交換を行います。難病法制定や「難病の日」にちなんだ取り組みで、医療現場のネットワーク強化と知見の共有を目指しますとのことです。 ソースURL: https://newscast.jp/news/6983896 続きを見る スポンサーリンク Facebook postはてブLINEPocketFeedly
行政情報 指定難病等に関する窓口が変わります - 松本市 松本市では2025年4月1日より、指定難病等に関する手続きの窓口が変更されます。 松本市特定疾患患者見舞金、特定医療費(指定難病)受給者証、...
行政情報 市内公共施設の使用料等の減免について/川口市ホームページ 川口市では、障害者およびその介護者の経済的負担を軽減し、積極的な社会参加と自立促進を図ることを目的として、市内公共施設の使用料等の減免制度を...
ニュース 「見えない難病」IBD啓発!太陽の塔・大阪城・大観覧車が紫色に染まる特別ライトアップの全容 2025年5月19日、「世界IBDデー」を記念して大阪府内の3箇所の象徴的建造物が紫色にライトアップされました。大阪の患者会「大阪IBD」が...
お役立ち 治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源 はじめに 治験・臨床試験とは、新しい医薬品や治療法の安全性や有効性を確認するために行われる研究であり、新たな医療の発展に不可欠なプロセスです...
ニュース 症状から難病を検索できるサービス、「RD-Finder」が発表されました。 リリース内容 難病情報照会AIアプリケーションを開発しインターネット上で公開 〜患者や家族への情報提供と医療関係者向け難病関連研究開発支援サ...
行政情報 北海道の特定医療費(指定難病)受給者証更新手続きが開始!令和7年9月30日までの申請が重要 北海道では、特定医療費(指定難病)受給者証の令和7年度更新申請が始まりました。有効期限が令和7年12月31日の受給者証をお持ちの方は、継続し...
ニュース 希少難病「先天性横隔膜ヘルニア」患者家族会が水戸芸術館タワーを緑色にライトアップ - 5年間の啓発活動と家族の絆 患者家族会による初の啓発イベント 2025年5月25日、茨城県水戸市の水戸芸術館タワーが緑色にライトアップされました。これは、希少疾患である...
行政情報 指定緊急避難場所・バリアフリートイレマップ(R6年度作成) | 長崎県 長崎県五島保健所では、「指定緊急避難場所バリアフリートイレマップ」を作成しました。このマップは、小児慢性特定疾病の児童や難病患者など、トイレ...