患者家族会による初の啓発イベント
2025年5月25日、茨城県水戸市の水戸芸術館タワーが緑色にライトアップされました。これは、希少疾患である「先天性横隔膜ヘルニア」の患者・家族会が設立から5年を迎えたことを記念した初の啓発イベントでした。午後6時から午後10時までの4時間、県都に美しい緑色のタワーが浮かび上がり、多くの人々の目を引きました。
先天性横隔膜ヘルニアとは
先天性横隔膜ヘルニアは、胎児の時に横隔膜に穴が開き、腹部の臓器が胸部に入り込んでしまう病気です。臓器が肺を圧迫することで呼吸困難などの重大な症状が現れることがあります。日本での発症は年間約200例という希少疾患で、2015年に小児慢性特定疾病と指定難病の対象となりました。
家族会の活動と代表の想い
患者・家族会は2020年5月25日に発足し、現在は北海道から九州まで約60世帯が参加しています。菊池昌子代表自身も娘が同じ病気と診断され、「出産から育児まで、ずっと不安と孤独の闘いだった」と振り返ります。同会との出会いは「家族全員に生きがいを与えてくれた」と語り、同じ悩みを抱える家族同士の支え合いの大切さを実感しています。
茨城県内では菊池代表の家族のみが会員となっており、「県内には同じ悩みを抱えている人がもっといると思う。一人で悩まないでほしい」と呼びかけています。
ソースURL: https://ibarakinews.jp/news/newsdetail.php?f_jun=17481795796030
