中国において希少疾患(罕見病)の患者さんと家族への支援・医療制度整備の推進・社会的認知向上などに取り組む非政府組織(NGO)がCORD China(Chinese Organization for Rare Disorders / 蔻德罕见病中心)です。世界最大の人口を擁する中国では希少疾患患者数も絶対的に多く、2018年の「第一批罕見病目録(第1次希少疾患目録)」公表以来、政府・医療機関・患者団体・製薬企業が連携した希少疾患対策が急速に整備されてきました。

基本情報

正式名称Chinese Organization for Rare Disorders / 蔻德罕见病中心
日本語名蔻德(コウド)罕見病センター
設立国中国
組織形態NGO(非政府組織)・患者団体ネットワーク
対象中国国内の希少疾患(罕見病)患者と家族
公式サイト(中国語)https://www.cord.org.cn/

💡 用語解説:中国の罕見病目録とは?
中国では2018年に国家衛生健康委員会が「第一批罕見病目録(第1次希少疾患目録)」として121疾患を指定し、希少疾患用医薬品(罕見病薬)の輸入手続きの簡素化や医療費負担軽減が開始されました。その後も目録が更新・拡充されており、中国の希少疾患対策は急速に整備が進んでいます。人口規模が大きいため、日本・欧米では患者数が非常に少ない「超希少疾患」でも中国国内では一定数の患者が存在することがあります。

CORD Chinaとはどんな組織?

CORD Chinaは中国における希少疾患患者団体・支援団体のネットワーク組織として機能し、中国政府・医療機関・製薬企業・国際的な希少疾患組織(EURORDIS・NORD・APARDOなど)との連携を通じて、中国の希少疾患患者の医療アクセス改善・社会的認知向上・政策整備を推進しています。

中国の希少疾患対策の背景

中国の人口(約14億人)を考えると、「患者数が非常に少ない疾患」でも絶対数としては数千〜数万人の患者が中国内に存在するケースが多くあります。従来は希少疾患用医薬品の入手が困難で、医療費負担も重い状況でしたが、2018年以降は政府主導で医薬品の輸入加速・医療保険への組み込み・専門医療センターの整備が急速に進められています。

国際連携

CORD Chinaは国際的な希少疾患ネットワーク(APARDO・EURORDIS・IRDiRCなど)との連携を積極的に進めており、中国の患者団体が国際的な希少疾患コミュニティと情報交換・共同活動できる体制の整備にも貢献しています。

アジア太平洋地域の希少疾患協力
中国・日本・韓国・台湾・オーストラリア・東南アジア各国を含むアジア太平洋地域全体で、希少疾患対策の国際協力が進んでいます。CORD Chinaはその中で最大規模の患者コミュニティを擁する中国の窓口として、アジア太平洋地域の希少疾患連携(APARDOなど)においても重要な位置を占めています。

引用・参照元

※ 最終確認:2026年6月

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