難病者の社会参加・就労問題に取り組むNPO法人両育わーるどが運営する「難病者の社会参加を考える研究会」は、2026年7月14日（火）に東京・順天堂大学にて【RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」】を開催します。 サイボウズ代表取締役社長の青野慶久氏による基調講演や、実際に難病社員を受け入れている企業による事例紹介など、充実したプログラムが予定されています。 難病とともに働く・働こうとしているすべての方、企業の人事・経営担当者、支援者の参加を歓迎するフォーラムです。
💡 用語解説：「RDワーカー」とは？
「Rare Disease Worker」の略で、難病・希少疾患・難治性慢性疾患とともに働いている、または働こうとしている方を指す言葉です。 両育わーるどが提唱する概念で、国の指定難病だけでなく、制度の枠から漏れている難治性慢性疾患の方も含まれます。 日本には約700万人の難病者がいるとされており、医療の進歩により働ける環境が整ってきた一方で、社会的な認知・受容が追いついていない現状があります。
💡 用語解説：難病者の就労における「合理的配慮」とは？
障害者差別解消法により、企業は障害のある方（難病患者を含む）が働きやすいよう、個々の状況に応じた調整を行うことが義務付けられています。 難病の場合、症状に波があることや外見からは見えにくいことが多いため、「どのような配慮が必要か」を当事者と企業が対話を通じて決めていくことが重要です。
フォーラムの概要
| 日時 | 2026年7月14日（火） 本フォーラム：14:30〜17:40／交流会：18:00〜19:00 （展示スペース開場：13:30〜） |
| 会場 | 順天堂大学 本郷・お茶の水キャンパス 7号館（東京都文京区本郷） |
| 対象 | 企業の経営層・人事担当者、就労支援関係者、難病者・当事者、支援者 |
| 形式 | リアル開催（現地参加のみ） |
| 主催 | 難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど） 一般社団法人 難病治療開発機構 |
| 後援 | 日本医療政策機構、EFPIA Japan、日本製薬工業協会、日本難病・疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会 |
注目のプログラム
フォーラムは以下の内容で構成されています。
- 基調講演「働き方の未来とRDワーカーの可能性」
青野慶久氏（サイボウズ株式会社 代表取締役社長） - 実践企業によるRDワーカー事例紹介
難病社員と同僚が登壇。株式会社セールスフォース・ジャパン、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社電通九州の3社が実例を紹介 - パラレル・セッション（7テーマ同時開催）
ビジネスリーダー・トーク／人事担当者セッション／政策・医療現場のパネルディスカッション／支援テクノロジー紹介／RDワーカー事例ツアー／雇用・就労個別相談コーナー／対話ラウンジ
地下1階の展示スペースでは、RDワーカーの事例パネルも展示されます。
両育わーるどのこれまでの活動成果
両育わーるどが運営する「難病者の社会参加を考える研究会」は、2018年の設立以来、自治体・議会・医療機関・企業などへのアドボカシー活動を続けてきました。 これまでの活動の結果、山梨県・千葉県・東京都での難病患者採用枠の新設、港区役所での就労体験採用、荒川区議会での就労機会拡充に関する国への意見書提出など、具体的な成果につながっています。 また2021年・2025年に発行した『難病者の社会参加白書』は全国3,700か所以上に配布されており、難病者の就労実態を社会に可視化する取り組みとして評価されています。
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引用・参照元
※ 当記事は上記を参照し、難病ネットワークインフォメーション編集部が要約・解説したものです。
※ 最終確認：2026年6月
