5月23日の「難病の日」に合わせて、希少疾患への理解を深めるイベント「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」が、聖光学院ラムネホールで初めて開催されます。患者家族として企画に関わった菊池由利子さんの思いも込められた、知ることから始まる催しです。
希少疾患を広く知ってもらう場
このイベントは、治療法が確立されていない難病の中でも、患者数が少ない希少疾患への理解を広げることを目的としています。国内で患者数が1万人以下の疾患を対象に、患者会や家族会がつながる全国的な連携基盤「RDネットワーク」も、今年3月に発足しました。情報を分かち合い、社会に発信する流れが少しずつ広がっています。
第一部は当事者の声を届けるサミット
第一部の難病サミットでは、RDネットワークに賛同する団体から、当事者や家族3人がパネラーとして登壇します。それぞれの疾患の現状や課題、思いを語り、希少疾患が抱える現実を伝えます。進行は、元横浜市役所職員の立石建さん、富岡西クリニック院長でイベント実行委員長の若栗直子さん、元横浜市議の高橋徳美さんが担います。
第二部は音楽でつながるコンサート
第二部では、ピアノコンサートが行われます。東京パラリンピックの開会式でも演奏した車いすピアニストの岩崎花奈絵さんらが出演し、音楽を通じて会場をつなぎます。講演と演奏を組み合わせることで、難病を知るだけでなく、感じる機会も用意されています。
菊池さんが患者会を立ち上げた理由
菊池由利子さんの長男と二男は、遺伝子変異が原因の進行性筋疾患「ADSS1ミオパチー」と診断されました。長男は2020年ごろから異変があり、確定診断まで3年かかりました。診断当初は同じ病気の人に出会えず、情報も少なかったといいます。
そんな中で、海外の患者家族が発信する情報に出会い、支援体制や臨床研究の進む海外の状況を知ったことが、希望につながりました。菊池さんは「できることは何でもやってみよう」と考え、2024年4月に日本で患者会を立ち上げました。今回のイベントも、その延長線上にある取り組みです。
希少疾患を「社会にあること」として伝える
希少疾患は、患者数が少ないゆえに、病気の名前や実態が社会に届きにくい現実があります。だからこそ、当事者や家族の話、音楽、地域のつながりを通して広く知ってもらうことには大きな意味があります。今回のイベントは、難病を「遠い話」にしないための大切な一歩といえます。
ソースURL: https://www.townnews.co.jp/0110/2026/05/14/836560.html
