カナダ全国の希少疾患患者団体が加盟するナショナルネットワークがCORD（Canadian Organization for Rare Disorders：カナダ希少疾患患者団体）です。希少疾患患者のための医療政策・医療制度の改善に向けた強力な共同の声を提供することをミッションとして、患者アドボカシー・教育・研究支援の活動を行っています。
基本情報
| 正式名称 | Canadian Organization for Rare Disorders（CORD） |
| 日本語名 | カナダ希少疾患患者団体 |
| 設立国 | カナダ |
| 組織形態 | 非営利組織（慈善登録番号：89651 3355 RR0001） |
| 運営形態 | ボランティア主体の全国組織 |
| 構成 | 希少疾患患者団体が加盟するナショナルネットワーク |
| 公式サイト | https://www.raredisorders.ca/ |
💡 用語解説：アドボカシーとは？
「アドボカシー（Advocacy）」とは、特定の立場の権利・利益を守るために、政府や社会に向けて政策変更・制度改善を働きかける活動のことです。CORDは希少疾患患者・家族の立場から、カナダ政府や医療機関に対して、希少疾患の診断・治療・医薬品承認・医療保険適用などに関する政策改善を求めるアドボカシー活動を行っています。
CORDとはどんな組織？
CORDのミッションは「希少疾患を持つすべての人々のために、医療政策と医療制度を改善するための強力な共同の声を提供すること」です。カナダ全国の希少疾患患者グループが加盟するナショナルネットワークとして、個々の患者団体では達成が難しい全国規模のアドボカシーを実現しています。
主な活動
1. 患者アドボカシー（政策提言）
カナダ連邦政府・州政府に対して、希少疾患患者のための医薬品アクセス改善・医療保険適用拡大・希少疾患国家戦略の策定・ゲノム医療の推進などを働きかけています。カナダの「希少疾患戦略（Rare Disease Strategy）」の策定にも深く関与しています。
2. 「Fight for Our Lives」キャンペーン
希少疾患患者の医薬品アクセス改善を訴える患者アドボカシーキャンペーン「Fight for Our Lives」を展開し、希少疾患患者が必要な治療に確実にアクセスできるよう社会に訴えかけています。
3. 希少疾患の日（Rare Disease Day）への参加
毎年2月最終日の「希少疾患の日（Rare Disease Day）」の活動をカナダ国内で主導し、一般市民・政策立案者への啓発活動を行っています。
4. 教育・情報提供
患者・家族・医療者向けの教育プログラム・ウェビナー・情報提供を行っています。ただし、CORDは臨床サービスは提供しておらず、診断や医療機関の紹介には対応していません。
国際的なつながり
CORDはEURORDIS（ヨーロッパ希少疾患団体連合）など世界各国の希少疾患患者団体のナショナルアライアンスと連携しており、希少疾患の国際的なアドボカシーネットワークの一員として活動しています。カナダのゲノム医療・精密医療推進においても重要な役割を担っています。
引用・参照元
※ 最終確認：2026年6月
