国立がん研究センターが2025年9月19日（金曜日）夜に、難病のゲノム医療について患者さんとご家族、支援者が一緒に考える無料オンラインイベントを開催します。「患者・市民が頼れる情報源とは」をテーマに、ゲノム医療の現状と情報提供のあり方について話し合う貴重な機会です。
開催概要
- 日時：2025年9月19日（金曜日）19:00～20:30
- 開催方式：Zoomウェビナーでのオンライン開催
- 参加費：無料
- 申込み：事前申し込み必要
平日の夜間開催のため、お仕事をされている方も参加しやすい時間設定となっています。
患者さん・ご家族・支援者なら誰でも参加OK
参加対象者
難病の患者さん、ご家族、支援者の方はどなたでも参加できます。医療関係者でなくても、難病に関心のある方や当事者・関係者であれば幅広く参加を歓迎しています。
質問・意見をライブで伝えられる
このイベントでは、参加者の質問・意見にライブでおこたえする形式が採用されており、一方的な講演ではなく双方向のやりとりが期待されています。
「遺伝」情報をどう伝えるべきかを一緒に考える
イベントの目的
難病のゲノム医療の現状を知り、難病情報センターなどのウェブサイトで「遺伝」やゲノム医療に関する情報をどのように伝えていくべきか、一緒に考えることが主な目的です。
患者さんやご家族が実際にインターネットで情報を探す際に、どのような情報があれば安心できるのか、分かりやすいのかといった視点から議論が進められる見込みです。
国立高度専門医療研究センターが主催
主催団体
このイベントは国立高度専門医療研究センター医療研究連携推進本部が主催しています。同機関では患者・市民参画に関する様々な取り組みを行っており、今回のイベントもその一環として位置づけられています。
申し込み方法
参加申し込みは国立高度専門医療研究センター医療研究連携推進本部のページから行うことができます。
申し込みURL：https://www.japanhealth.jp/project/cat/cat2/cat/cat/index.htmlncc
ゲノム医療への理解を深める意義
難病とゲノム医療の関係
近年、難病の診断や治療においてゲノム医療の重要性が高まっています。遺伝子の情報を調べることで、これまで原因が分からなかった病気の診断がつくケースや、より適切な治療選択ができるケースが増えてきています。
患者・家族にとっての意義
一方で、「遺伝」という言葉には不安を感じる方も多く、正確で分かりやすい情報提供がますます重要になっています。今回のイベントは、医療従事者ではなく患者・市民の視点から情報のあり方を考える珍しい機会となっています。
国立がん研究センターの患者参画イベント
国立がん研究センターでは、患者さん・一般の方向けのイベントを定期的に開催しており、今回の難病ゲノム医療イベントもその一つとして位置づけられています。
その他の関連イベント
同センターでは他にも以下のようなイベントを開催予定です。
- オンライン希少がんMeet the Expert
- 世界リンパ腫デー啓発イベント
- がん看護専門コースなど
難病と向き合う中で、ゲノム医療や遺伝に関する情報をどこで、どのように得ればよいか悩んでいる方は多いのではないでしょうか。このイベントは、そうした疑問や不安を専門家と一緒に考え、より良い情報提供のあり方を患者・市民の視点から提案できる貴重な機会です。
参加をご希望の方は、事前申し込みをお忘れなくお早めにお手続きください。
ソースURL: https://www.ncc.go.jp/jp/information/event/2025/0919/index.html
