難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。
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希少疾患連絡会
セミナー
希少疾患連絡会 Nov.2024 開催のお知らせ
2024-10-25
ニュース
発作性夜間ヘモグロビン尿症
PNH
ファビハルタ
イプタコパン
PNH経口治療薬「ファビハルタ🄬カプセル200mg」販売開始
2024-09-26
ニュース
重症筋無力症
Argenx
MG
アルジェニクスジャパン
重症筋無力症 患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中
2024-09-12
ニュース
Argenx
アルジェニクスジャパン
ITP
特発性血小板減少性紫斑病
特発性血小板減少性紫斑病(ITP)疾患啓発活動を展開
2024-09-12
ニュース
中外製薬
デュシェンヌ型筋ジストロフィー
筋ジストロフィー
デュシェンヌ型筋ジスの遺伝子治療薬を国内で製造販売承認申請
2024-08-20
ニュース
厚労省
ジェネリック
先発薬
10月から導入 患者が先発薬希望した場合に「患者に特別負担」
2024-08-07
イベント
重症筋無力症
MG
新宿区落合保健センター
講演会
専門医に聞く! 「重症筋無力症~病態や症状、治療について~」
2024-08-07
ニュース
厚生労働省
ドラッグラグ
「ドラッグロス」解消へ2026年度までに臨床試験開始…創薬力強化へ政府が工程表
2024-07-31
ニュース
甲状腺眼症
TED
アムジェン
甲状腺眼症(TED)の最新情報:甲状腺眼症の現状と治療方法の専門医の講演を聞いて
2024-07-13
ニュース
難病
特発性拡張型心筋症
特発性拡張型心筋症に対する革新的治療法の開発
2024-07-07
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