希少疾患領域に取り組む製薬企業CSLベーリング株式会社は、国際啓発デー「HAE Day」（5月16日）にあわせ、希少疾患「遺伝性血管性浮腫（HAE）」の認知向上と理解促進を目的とした啓発活動を実施したと発表しました。 市民公開講座の開催やソーシャルメディアキャンペーン、患者団体代表者へのインタビュー記事公開など、複数の取り組みが行われています。 診断までに時間がかかることが多いHAEについて、正しい知識を広める動きとして注目されます。
💡 用語解説：「遺伝性血管性浮腫（HAE）」とは？
皮膚や腹部、喉などに、繰り返し腫れや激しい痛みを引き起こす遺伝性の希少疾患です。 発作は予測が難しく、喉の腫れが気道を塞ぐと命に関わることもあります。 症状が他の病気（食物アレルギーや急性腹症など）と似ているため、正しい診断にたどり着くまでに長い時間がかかるケースが多いことが課題となっています。
HAE Dayにあわせた4つの取り組み
CSLベーリングは今年のHAE Dayにあわせ、以下の4つの活動を実施しました。
- 市民公開講座：3月20日に開催され、HAEに関する正しい知識の普及と早期診断の重要性を伝える内容で、100名を超える参加があった。
- ソーシャルメディアキャンペーン：患者・家族・医師の声を発信するグローバルキャンペーンの一環として実施。
- 社員によるウォーキング啓発活動：5月15日、社員40名以上が啓発カラーのパープルのTシャツを着用し、東京・青山・表参道エリアで実施。国際啓発活動「#active4HAE」への参加の一環。
- 「RARE LiNK PROJECT」による情報発信：患者団体HAEJ代表理事へのインタビュー記事・動画を公開。
診断の難しさと、患者・家族が抱える負担
HAEは「繰り返す腫れ」や「原因不明の激しい腹痛」といった症状が特徴ですが、診断にたどり着くまでに長期間を要することが少なくありません。 今回公開されたインタビューでは、HAEJ代表理事の松山真樹子さんが、診断がつかないままご主人を亡くされ、その後娘さんがHAEと診断されたご自身の経験について語っています。 こうした当事者の声を発信することは、同じような症状に悩む方が適切な診断にたどり着くきっかけになる可能性があります。
🔗 詳細情報・関連リンクはこちら
- CSLベーリング株式会社「HAE DayにあわせHAEの認知向上を目指した疾患啓発活動を展開」
- RARE LiNK PROJECT：HAEJ代表理事 松山真樹子さんインタビュー（記事・動画）
- HAE Day公式サイト（英語）
※ 本記事は製薬企業による発表内容を要約・紹介したものです。治療や受診に関するご相談は、必ず医療機関にご確認ください。
引用・参照元
※ 当記事は上記を参照し、難病ネットワークインフォメーション編集部が要約・解説したものです。
※ 最終確認：2026年6月
