ニュース
難病「ALS」の病態にミトコンドリア異常が関与——東北大学などが低分子化合物MA-5の改善効果を患者由来iPS細胞で確認
2026/09/23
超希少疾患「アレキサンダー病」に世界初の治療薬——米FDAが「ザンバストロ」を承認、日本でも2027年の申請を目指す
2026/09/23
【神奈川県・10月21日オンライン】出社が難しい障がい者・難病患者のためのテレワーク合同採用説明会——全国から参加可・無料
2026/09/23
世界500〜1,000人の超希少疾患「ムコ多糖症IIIB型」への治験が初投与——JCRファーマ・メディパルが開発する「JR-446」のグローバル試験が始動
2026/09/23
難病・希少疾患の患者・家族212名に調査——「研究に参加したい」のに「PPIを知らない」7割の現実を東京大学が明らかに
2026/09/23
難病「免疫性血小板減少症（ITP）」に新たな内服薬が承認——血小板数だけでなく「だるさ」などQOL改善にも期待
2026/09/23
子どもの視覚難病「前眼部形成異常・無虹彩症・小眼球症」の原因遺伝子を特定——国立成育医療研究センターが東アジア初の大規模解析
2026/09/22
【10月18日・オンライン】下垂体前葉機能低下症の診断と治療を専門医が解説——順天堂大学・東京都難病相談支援センター主催の無料講演会
2026/09/22
「健常者と一緒に働けるのは心強い」——千葉県の難病選考で入庁した40代職員が語る仕事のやりがい
2026/09/22
【オスラー病】止血材「サージセル」の在宅使用・保険適用が9月1日からスタート——患者会と医療者団体の2万人署名が制度を動かす
2026/09/22
イベント・講演会のお知らせ
【7月14日・東京】難病とともに働くを考える「RDワーカーフォーラム2026」——企業・当事者・支援者が順天堂大学に集結
2026/07/02
隠岐保健所が難病専門相談を実施 無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口
2026/05/14
港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催 医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う
2026/05/13
免疫疾患の無料相談会を開催 東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談
2026/05/12
千種区で神経・筋系難病の相談会を開催 講話・個別相談・交流の場を予約制で提供
2026/05/12
オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催 診断率10％の希少難病に地域でつながる場
2026/05/12
尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催 専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要
2026/05/12
神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場 名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催
2026/05/12
【終了】病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ
2026/05/06
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026/04/10
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO
2026/07/07
CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織
2026/07/06
Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体
2026/06/23
APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟
2026/06/22
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
お役立ち情報
Europe PMC（ヨーロッパPMC）とは？EBIが提供する生命科学文献のオープンアーカイブ
2026/07/13
EURORDIS（ヨーロッパ希少疾患団体連合）とは？ヨーロッパ77か国・1,000以上の患者団体が加盟する国際連合体
2026/07/12
ERN（欧州リファレンスネットワーク）とは？EU全土で希少疾患患者を診る医療専門家ネットワーク
2026/07/11
EMA オーファン指定（欧州医薬品庁）とは？EU圏の希少疾患用医薬品承認を支える制度
2026/07/10
EJP RD（欧州希少疾患共同プログラム）とは？欧州全土の希少疾患研究エコシステムを構築した国際プログラム
2026/07/09
DECIPHER（デシファー）とは？染色体・ゲノム変異と希少疾患患者データを国際共有するデータベース
2026/07/08
CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO
2026/07/07
CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織
2026/07/06
Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体
2026/06/23
APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟
2026/06/22
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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