ニュース
GSK、血液がん「多発性骨髄腫」治療薬「ブーレンレップ」がEUで承認
2025/08/03
難病の子どもたちに明日を生きるエネルギーを！ 「そらぷちキッズキャンプ」Webチャリティオークションで支援の輪を広げよう
2025/08/03
山梨県が全国初の「難病患者枠」で職員採用 - ベーチェット病の女性職員が語る「安心して働ける環境」の価値
2025/08/03
高知初！がん治験が大きく進歩 - 完全リモートで注射治験薬を受けられる革新的取り組みが始動
2025/08/03
ウェアラブル×AIでSLE（全身性エリテマトーデス）難病治療に新時代—テックドクターと東京科学大学グループの最新成果
2025/07/31
大阪府が新規事業「難病患者ひなんサポーター」募集開始―災害時に命を守る若者支援チーム誕生
2025/07/31
iPS細胞×多層シートで難病『拡張型心筋症』に挑む ― 京大発iHeart Japan、治験が始動
2025/07/31
癒しと休息をすべての家族へ - リゾートホテルが難病の子どもと家族を無料招待
2025/07/27
難病「特発性肺線維症」に光明！ 新たな治療の標的「PAK2」を日独の研究チームが発見
2025/07/27
成人の5人に1人が罹患、でも認知度は4割未満 - 忍び寄る「慢性腎臓病（CKD）」の深刻な実態が調査で明らかに
2025/07/27
イベント・講演会のお知らせ
豊田市、神経難病患者・家族会を9月開催 - 講話・療養相談・交流の場を提供
2025/08/03
尼崎市、難病患者と家族のための講演会・相談会を年間開催 - 専門医から最新情報を学ぶチャンス
2025/07/27
福島市、膠原病患者さん向け講演会を開催 - 薬の悩み、専門家や仲間と共有しませんか？
2025/07/27
病気の子どものお泊り交流会開催のお知らせ
2025/07/17
ハーレーダビッドソン全国チャリティライド開催！難病の子どもたちを支援する「ナショナル ハーレー デー」9月6日実施
2025/07/17
希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム（2025年9月4日開催）
2025/07/07
ふくおか難病ピアサロン（久留米市）―疾患を問わず参加できる交流会
2025/07/06
「知って、難病のこと。」パネル展が鳥取県内で開催
2025/07/06
福岡県で特別限定版「ふくおか難病ピアサロン」開催！同性同士だからこそできる深い交流の場
2025/06/28
福井市が難病患者を温かくサポート！10月10日に医療相談会と講演会を同時開催
2025/06/28
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？
2024/07/14
胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
2024/06/03
お役立ち情報
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
レコノート
2024/07/03
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
地域に関連する情報
#北海道 #青森 #岩手 #宮城 #秋田 #山形 #福島 #茨城 #栃木 #群馬 #埼玉 #千葉 #東京 #神奈川 #新潟 #富山 #石川 #福井 #山梨 #長野 #岐阜 #静岡 #愛知 #三重 #滋賀 #京都 #大阪 #兵庫 #奈良 #和歌山 #鳥取 #島根 #岡山 #広島 #山口 #徳島 #香川 #愛媛 #高知 #福岡 #佐賀 #長崎 #熊本 #大分 #宮崎 #鹿児島 #沖縄
