ニュース
難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開
2025/09/29
9月22日は「ライソゾーム病の日」啓発動画公開｜診断遅れ是正と社会理解促進を目指して
2025/09/29
住宅型有料老人ホームの3割が難病者中心に受け入れ｜厚労省調査で判明・全国2万件対象
2025/09/18
福岡市にALS専門施設2箇所が相次ぎ開設｜10月有田・11月野方で24時間ケア体制
2025/09/18
聖マリアンナ医科大学が難病研究にバイオイメージングユニット新設｜動的解析で治療戦略を強化
2025/09/18
東京都が高齢者・障害者にエアコン購入8万円補助｜熱中症対策で8月30日開始・来年3月まで
2025/09/18
バビースモの4年間追跡データ発表｜加齢黄斑変性治療薬の長期効果・安全性を確認
2025/09/09
武田薬品が過眠症支援の共創プログラム開始｜デジタル技術活用アイデア募集・9月30日締切
2025/09/09
難病児支援「あそびのむし」第3弾｜全国120施設に世界のおもちゃ40点を無償配布・2026年春開始
2025/09/09
日本新薬、つくば研究所を20億円で拡充へ｜茨城県が1.1億円補助で難病治療薬開発を支援
2025/09/09
イベント・講演会のお知らせ
越谷市で“小児慢性特定疾病移行期医療”セミナー＆きょうだい秋まつり開催｜11月に2つの無料支援イベント
2025/09/29
難病医療講演会「後縦靭帯骨化症とリハビリテーション」オンライン開催：患者と家族の日常生活を支える治療・体操・自己管理のポイント
2025/09/29
難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催
2025/09/29
国立がん研究センターが9月19日夜に難病ゲノム医療オンラインイベント開催｜患者・家族が頼れる情報源を一緒に考える
2025/09/18
姫路市が9月27日に難病相談会開催｜6疾患対象・申込は明日19日まで延長可能
2025/09/18
名古屋市が小児慢性特定疾病児童の交流会を年4回開催｜病気の伝え方・就労支援まで幅広くサポート
2025/09/18
新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート
2025/09/09
久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料
2025/09/09
終了【9/4開催】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム開催案内（参加無料・ハイブリッド）
2025/08/28
9月1日スタート！自己免疫疾患・全身性強皮症 合同医療講演会【オンデマンド配信】
2025/08/27
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
お役立ち情報
難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開
2025/09/29
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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