ニュース
「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」初開催 希少疾患を知るきっかけに
2026/05/17
奈良市が「難病ガイドブック」令和8年5月版を公開 医療費助成や相談窓口をまとめた安心の一冊
2026/05/17
豊中市が「難病の日」に啓発活動を実施 駅頭で周知、当事者の声を動画で発信
2026/05/17
福岡大学病院がIBDへの理解促進へ 世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施
2026/05/14
難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内 マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援
2026/05/14
元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱 「病名が分かり、ほっとした」理由
2026/05/13
難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介 広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施
2026/05/13
指定難病の登録者証が岡山県で交付開始 軽症者も福祉・就労支援を受けやすく
2026/05/12
クジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護 岩手大が作用機序を解明
2026/05/12
ADAR1変異が引き起こす脳症のしくみを解明 大阪大、AGS治療法確立に向け前進
2026/05/12
イベント・講演会のお知らせ
隠岐保健所が難病専門相談を実施 無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口
2026/05/14
港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催 医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う
2026/05/13
免疫疾患の無料相談会を開催 東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談
2026/05/12
千種区で神経・筋系難病の相談会を開催 講話・個別相談・交流の場を予約制で提供
2026/05/12
オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催 診断率10％の希少難病に地域でつながる場
2026/05/12
尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催 専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要
2026/05/12
神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場 名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催
2026/05/12
病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ
2026/05/06
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026/04/10
パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催
2026/04/10
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
お役立ち情報
難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開
2025/09/29
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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