ニュース
難病の治療と仕事の両立支援|「困りごと」に焦点を当てたコミュニケーションが鍵
2025/12/17
茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信
2025/12/17
日本患者支援財団が難病支援学術コンソーシアムに参加|1,100名超の医療従事者と患者の声を収集
2025/12/17
難病の子供と家族を支える「ファミリーハウス」が存続危機|福岡市の『シバタハウス』の現状
2025/12/17
指定難病の一部が医薬品副作用被害救済制度にも該当|厚労省が指定難病検討委員会で報告
2025/12/17
難病患者の就労における課題とは|山梨県が全国初の「難病患者枠」で3人採用
2025/12/17
長岡崇徳大のICTサポーターサークルが全国大会決勝へ|高齢者や難病患者をデジタル支援
2025/12/17
医誠会が「ゲノムと難病」を解説する動画を公開|7000種類の難病は誰にでも起こりうる身近な問題
2025/12/17
難病「免疫性血小板減少症」の原因解明と治療が進展|自己抗体による血小板破壊のメカニズム
2025/12/17
政府がこどもホスピス普及へ本格支援|小児がん・難病の子どもと家族に居場所を
2025/12/17
イベント・講演会のお知らせ
大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ
2025/12/17
茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信
2025/12/17
川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会
2025/12/17
神奈川県「小児慢性特定疾病 自立支援フォーラム」2025年1月11日開催のご案内
2025/12/11
越谷市で“小児慢性特定疾病移行期医療”セミナー＆きょうだい秋まつり開催｜11月に2つの無料支援イベント
2025/09/29
難病医療講演会「後縦靭帯骨化症とリハビリテーション」オンライン開催：患者と家族の日常生活を支える治療・体操・自己管理のポイント
2025/09/29
難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催
2025/09/29
国立がん研究センターが9月19日夜に難病ゲノム医療オンラインイベント開催｜患者・家族が頼れる情報源を一緒に考える
2025/09/18
姫路市が9月27日に難病相談会開催｜6疾患対象・申込は明日19日まで延長可能
2025/09/18
名古屋市が小児慢性特定疾病児童の交流会を年4回開催｜病気の伝え方・就労支援まで幅広くサポート
2025/09/18
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
お役立ち情報
難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開
2025/09/29
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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