ニュース
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026/04/10
治療法のない難病に新たな希望——xFOREST社と日本新薬が「RNA構造」を狙った新薬開発で手を組んだ
2026/04/10
東京都が難病患者を対象とした職員採用選考の実施を発表|障害者枠とは別に5名枠を設置
2026/04/09
「あきらめなければ不可能はない」|筋ジストロフィーを抱える元教師・内田さんが指先だけで紙粘土アートを制作
2026/04/09
ペプチド医薬品開発のひむかAMファーマがライセンス契約を締結|希少疾患・難病向け新薬開発が加速
2026/04/09
慶應義塾大学・小川研究室が光技術で難病治療に挑む|パーキンソン病・がんへの「光の処方箋」を目指して
2026/04/09
難病の娘に薬を届けたい|父が仕事を辞めて治療薬開発に奔走した「患者家族が動く」治験の最前線
2026/04/09
広島大学病院が小児がん治療中の子ども向けにVRゲームを制作|「はたらく細胞」で治療への理解を促進
2026/04/09
Mediiが健やか親子支援協会の「希少難病オンライン専門医相談窓口」へシステム提供|診断ラグ解消に向けた取り組みが加速
2026/04/09
ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」を再現|p300/CBP阻害剤が新たな治療標的候補に
2026/04/09
イベント・講演会のお知らせ
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026/04/10
パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催
2026/04/10
「主治医に聞けなかったこと」を専門医に相談できる——パーキンソン病の無料相談会が2026年5月17日にオンライン・電話で開催
2026/04/10
大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ
2025/12/17
茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信
2025/12/17
川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会
2025/12/17
神奈川県「小児慢性特定疾病 自立支援フォーラム」2025年1月11日開催のご案内
2025/12/11
越谷市で“小児慢性特定疾病移行期医療”セミナー＆きょうだい秋まつり開催｜11月に2つの無料支援イベント
2025/09/29
難病医療講演会「後縦靭帯骨化症とリハビリテーション」オンライン開催：患者と家族の日常生活を支える治療・体操・自己管理のポイント
2025/09/29
難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催
2025/09/29
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
お役立ち情報
難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開
2025/09/29
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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