ニュース

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ポンペ病の新しい治療法が日本で発売開始 - 患者さんにとって希望の光となる併用療法

ニュース アミカス・セラピューティクス ポンペ病

2025/08/28

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画期的な取り組み:千葉県が難病患者向けの職員採用区分を新設

ニュース 千葉 障害者雇用

2025/08/21

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光で難病を治す:アミロイドーシスの画期的な治療法が実証される

ニュース アミロイドーシス 熊本大学

2025/08/21

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青森県の難病支援制度がより良くなるチャンス:県民の声を募集中

ニュース 青森

2025/08/21

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京都大学が難病「アミロイドーシス」 光で毒素を無害化する世界初の治療法を実証

ニュース 京都大学 アミロイドーシス 東京大学 筑波大学

2025/08/07

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北海道大学が糖尿病薬による皮膚難病(水疱性類天疱瘡)の診断法を開発 - 早期発見で治療効果を大幅改善へ

ニュース 水疱性類天疱瘡 北海道大学

2025/08/07

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京都大学が視神経脊髄炎(NMO)の病態メカニズムを解明 - 新たな治療標的CD21 lo B細胞を特定

ニュース 京都大学 視神経脊髄炎

2025/08/07

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皮膚の難病「表皮水疱症」 世界初の塗り薬タイプ遺伝子治療薬が日本で承認

ニュース 表皮水疱症 クリスタル・バイオテック

2025/08/07

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住友ファーマがついに!iPS細胞由来パーキンソン病治療薬の承認申請 - 再生医療が現実の医療に

ニュース パーキンソン病 iPS細胞 住友ファーマ

2025/08/07

ニュース

エーザイ「レケンビ」、4年間継続治療で早期アルツハイマー病に劇的効果 - 疾患進行リスクを大幅削減

ニュース バイオジェン エーザイ アルツハイマー病

2025/08/07

イベント・講演会のお知らせ

イベント

【9/4開催】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム開催案内(参加無料・ハイブリッド)

イベント シード・プランニング

2025/08/28

イベント

9月1日スタート!自己免疫疾患・全身性強皮症 合同医療講演会【オンデマンド配信】

イベント 全身性エリテマトーデス 皮膚筋炎 全身性強皮症 抗リン脂質抗体症候群

2025/08/27

イベント

専門医に直接相談できる貴重な機会:代謝・内分泌疾患の患者さんとご家族のための無料相談会

イベント 東京都難病相談・支援センター 順天堂大学医学部附属順天堂医

2025/08/21

イベント

患者さんの声を医師に届ける:SLE治療のコミュニケーションセミナーがオンライン開催

イベント 全身性エリテマトーデス アストラゼネカ

2025/08/21

イベント

難病とゲノム医療の最先端セミナーが大阪で開催

イベント 医誠会国際総合病院

2025/08/21

イベント

勇気と希望を届ける特別なトークイベント:難病市民公開講演会「可能性のトビラを開くヒント」

イベント 福岡 福岡市

2025/08/21

イベント

音更町で難病患者を支える地域の輪:9月20日に難病サロンが開催

イベント 北海道 北海道難病連 音更町

2025/08/21

イベント

希少疾患連絡会 2025年第2回セミナーのご案内

イベント 希少疾患連絡会

2025/08/07

イベント

豊田市、神経難病患者・家族会を9月開催 - 講話・療養相談・交流の場を提供

イベント 行政情報 愛知 豊田市

2025/08/03

イベント

尼崎市、難病患者と家族のための講演会・相談会を年間開催 - 専門医から最新情報を学ぶチャンス

イベント 行政情報 兵庫 尼崎市

2025/07/27

イベント・講演会アーカイブ

イベントアーカイブ

【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2024/06/07

イベントアーカイブ

靭帯骨化症、正しい知識とその対策

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 後縦靭帯骨化症 黄色靭帯骨化症

2024/06/07

イベントアーカイブ

遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし

イベントアーカイブ 難病ネットワーク 遺伝 遺伝カウンセラー

2024/06/07

イベントアーカイブ

転倒しないためのリハビリ体操

イベントアーカイブ 難病ネットワーク

2023/03/01

イベントアーカイブ

【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性

イベントアーカイブ 難病ネットワーク ヘルスリテラシー

2023/01/29

患者団体・支援団体

イベント

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート

イベント 患者会・患者支援団体 pickup 前庭水管拡大症 ペンドレッド症候群 ZENPE

2025/06/19

ニュース

岡山市難病相談支援センター|療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート

ニュース 患者会・患者支援団体 行政情報 岡山市 岡山 岡山市難病相談支援センター

2025/06/04

お役立ち

難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる?

お役立ち ニュース 患者会・患者支援団体 小児慢性特定疾病 難病のこども支援全国ネットワーク レスパイト

2025/03/22

お役立ち

全国の難病相談・支援センター

お役立ち 患者会・患者支援団体 難病相談・支援センター

2025/01/22

ニュース

キャッスルマン病患者会

ニュース 患者会・患者支援団体 患者会 キャッスルマン病 TAFRO症候群

2024/12/19

患者会・患者支援団体

公益社団法人 日本網膜色素変性症協会

患者会・患者支援団体 患者会 網膜色素変性症 網膜色素変性症協会

2024/11/15

患者会・患者支援団体

認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会

患者会・患者支援団体 患者会 多系統萎縮症 脊髄小脳変性症

2024/11/07

患者会・患者支援団体

NPO法人 骨形成不全症協会

患者会・患者支援団体 患者会 骨形成不全症

2024/09/12

患者会・患者支援団体

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足?

患者会・患者支援団体 患者会 ペンドレッド症候群 前庭水管拡大症

2024/07/14

患者会・患者支援団体

胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば

患者会・患者支援団体 患者会 がん 悪性腫瘍 胸腺がん

2024/06/03

お役立ち情報

お役立ち

一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ

お役立ち ヘルスケアサービス pickup 日本財団電話リレーサービス 聴覚障害者 電話リレーサービス

2025/07/04

お役立ち

高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは?利用者の声から見る移動の課題

お役立ち pickup 障がい者 公共交通機関

2025/06/18

お役立ち

治療と仕事の両立支援ナビ:病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド

お役立ち 行政情報 pickup 厚生労働省

2025/05/21

お役立ち

難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる?

お役立ち ニュース 患者会・患者支援団体 小児慢性特定疾病 難病のこども支援全国ネットワーク レスパイト

2025/03/22

お役立ち

難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト

お役立ち ニュース 小児慢性特定疾病 厚生労働省 厚労省 審議会

2025/02/21

お役立ち

完治、寛解、臨床的寛解 とは

お役立ち 寛解 臨床的寛解 完治

2025/02/21

お役立ち

全国の難病相談・支援センター

お役立ち 患者会・患者支援団体 難病相談・支援センター

2025/01/22

お役立ち

小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」

お役立ち ニュース 小児慢性特定疾病 移行支援 自立支援

2025/01/15

お役立ち

共遊玩具:すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界

お役立ち 小児慢性特定疾病 難病 障害

2024/07/07

お役立ち

レコノート

お役立ち CAPS 家族性地中海熱 FMF TNF受容体関連周期性症候群

2024/07/03

医療機関

ニュース

聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得

ニュース 医療機関 聖マリアンナ医科大学 若年性筋炎

2025/05/21

医療機関

小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について/長野県

医療機関 行政情報 小児慢性特定疾病 長野

2025/04/19

医療機関

秋田大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 秋田

2024/06/24

医療機関

東北大学病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 宮城

2024/06/24

医療機関

弘前大学医学部附属病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

青森県立中央病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 青森

2024/06/24

医療機関

北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

独立行政法人国立病院機構北海道医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 北海道

2024/06/24

医療機関

東京都立神経病院

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

医療機関

東京都立多摩総合医療センター

医療機関 難病診療連携拠点病院 東京

2024/03/11

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