ニュース
遅発型ポンペ病に新たな治療！日本初の併用療法が承認取得 - アミカス・セラピューティクス
2025/07/07
世界初の塗り薬タイプ遺伝子治療薬が承認へ - 表皮水疱症患者に新たな希望
2025/07/07
日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結
2025/07/06
諏訪赤十字病院で血液がんの「遺伝子パネル検査」が可能に
2025/07/06
バース症候群に対する新たな治療薬候補「MA-5」―東北大学がミトコンドリア機能改善の有効性を確認
2025/07/06
難病患者の約4割が「現在治療していない」現状が判明！日本患者支援財団が大規模意識調査を実施
2025/07/06
難病患者・家族・医療関係者のための新サイト「難病治験ウェブ」公開へ――最新の治験情報をわかりやすく提供
2025/07/06
ウルトラマンアークが難病の子どもたちと“エール交換” 大阪・関西万博で特別プロジェクト始動
2025/07/06
iPS細胞から“あご”の骨を再現 再生医療と難病治療に新たな希望―京都大学の世界初研究
2025/07/06
仲間がいれば頑張れる！八王子市の溝口さんが指定難病「CSWS」患者家族会を発足
2025/06/28
イベント・講演会のお知らせ
希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム（2025年9月4日開催）
2025/07/07
ふくおか難病ピアサロン（久留米市）―疾患を問わず参加できる交流会
2025/07/06
「知って、難病のこと。」パネル展が鳥取県内で開催
2025/07/06
福岡県で特別限定版「ふくおか難病ピアサロン」開催！同性同士だからこそできる深い交流の場
2025/06/28
福井市が難病患者を温かくサポート！10月10日に医療相談会と講演会を同時開催
2025/06/28
愛知県半田保健所が夏休みに心温まる交流会を開催！小児慢性特定疾病の子どもたちとご家族をサポート
2025/06/25
希少がん患者を誰一人取り残さない！国立がん研究センターが8月23日にシンポジウム開催
2025/06/25
西尾保健所で難病患者とご家族のための「つどい」開催！療養や生活の工夫、お口のケアを学べる教室
2025/06/22
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
福島県がパーキンソン病患者を温かくサポート！令和7年度難病医療相談会を2会場で開催
2025/06/14
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？
2024/07/14
胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
2024/06/03
お役立ち情報
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
レコノート
2024/07/03
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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