ニュース
バビースモの4年間追跡データ発表｜加齢黄斑変性治療薬の長期効果・安全性を確認
2025/09/09
武田薬品が過眠症支援の共創プログラム開始｜デジタル技術活用アイデア募集・9月30日締切
2025/09/09
難病児支援「あそびのむし」第3弾｜全国120施設に世界のおもちゃ40点を無償配布・2026年春開始
2025/09/09
日本新薬、つくば研究所を20億円で拡充へ｜茨城県が1.1億円補助で難病治療薬開発を支援
2025/09/09
ポンペ病の新しい治療法が日本で発売開始 - 患者さんにとって希望の光となる併用療法
2025/08/28
画期的な取り組み：千葉県が難病患者向けの職員採用区分を新設
2025/08/21
光で難病を治す：アミロイドーシスの画期的な治療法が実証される
2025/08/21
青森県の難病支援制度がより良くなるチャンス：県民の声を募集中
2025/08/21
京都大学が難病「アミロイドーシス」 光で毒素を無害化する世界初の治療法を実証
2025/08/07
北海道大学が糖尿病薬による皮膚難病（水疱性類天疱瘡）の診断法を開発 - 早期発見で治療効果を大幅改善へ
2025/08/07
イベント・講演会のお知らせ
新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート
2025/09/09
久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料
2025/09/09
終了【9/4開催】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム開催案内（参加無料・ハイブリッド）
2025/08/28
9月1日スタート！自己免疫疾患・全身性強皮症 合同医療講演会【オンデマンド配信】
2025/08/27
専門医に直接相談できる貴重な機会：代謝・内分泌疾患の患者さんとご家族のための無料相談会
2025/08/21
患者さんの声を医師に届ける：SLE治療のコミュニケーションセミナーがオンライン開催
2025/08/21
難病とゲノム医療の最先端セミナーが大阪で開催
2025/08/21
勇気と希望を届ける特別なトークイベント：難病市民公開講演会「可能性のトビラを開くヒント」
2025/08/21
音更町で難病患者を支える地域の輪：9月20日に難病サロンが開催
2025/08/21
希少疾患連絡会 2025年第2回セミナーのご案内
2025/08/07
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
キャッスルマン病患者会
2024/12/19
公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
2024/11/15
認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
2024/11/07
NPO法人 骨形成不全症協会
2024/09/12
お役立ち情報
一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ
2025/07/04
高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題
2025/06/18
治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド
2025/05/21
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト
2025/02/21
完治、寛解、臨床的寛解 とは
2025/02/21
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」
2025/01/15
共遊玩具：すべての子どもたちのための包括的な遊びの世界
2024/07/07
レコノート
2024/07/03
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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