ニュース
難病「AAアミロイドーシス」の原因タンパク質を除去する"ゴミ掃除役"を発見——千葉大学・板倉教授らの研究グループ
2026/07/02
重症筋無力症の患者当事者4人が財団を設立——「かけはし基金」が患者の声を医療・研究につなぐ活動を本格始動
2026/07/02
軟骨無形成症の経口薬候補「インフィグラチニブ」、厚生労働省が希少疾病用医薬品に指定——協和キリン
2026/06/26
北海道が職員採用に「難病患者枠」を新設——道内の自治体で初の取り組み
2026/06/18
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療薬「エレビジス」、国内で約10人に投与——発売から4カ月の状況
2026/06/18
【富山市】閉園後の動物園を貸し切りで——難病・障がいのある子どもと家族のための「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」が7月4日開催
2026/06/18
「HAE Day」にあわせ遺伝性血管性浮腫の啓発活動を実施——CSLベーリングが市民公開講座や患者インタビューを公開
2026/06/18
愛知県・清須保健所が「在宅難病患者家族支援のためのハンドブック」第5版を公開——制度・相談窓口・備えを1冊に
2026/06/18
分身ロボットで世界が広がる——脊髄性筋萎縮症の岡山県在住女性が東京のカフェで接客
2026/06/18
厚生労働省、指定難病「難治性肺胞低換気症候群」の診断基準アップデートを了承——第66回指定難病検討委員会
2026/06/18
イベント・講演会のお知らせ
【7月14日・東京】難病とともに働くを考える「RDワーカーフォーラム2026」——企業・当事者・支援者が順天堂大学に集結
2026/07/02
隠岐保健所が難病専門相談を実施 無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口
2026/05/14
港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催 医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う
2026/05/13
免疫疾患の無料相談会を開催 東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談
2026/05/12
千種区で神経・筋系難病の相談会を開催 講話・個別相談・交流の場を予約制で提供
2026/05/12
オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催 診断率10％の希少難病に地域でつながる場
2026/05/12
尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催 専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要
2026/05/12
神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場 名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催
2026/05/12
病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ
2026/05/06
4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実
2026/04/10
イベント・講演会アーカイブ
【第2回】よりよいコミュニケーションと意思決定
2024/06/07
【第3回】自分らしい意思決定の方法と健康
2024/06/07
靭帯骨化症、正しい知識とその対策
2024/06/07
遺伝カウンセラーによる遺伝のはなし
2024/06/07
転倒しないためのリハビリ体操
2023/03/01
【第1回】ヘルスリテラシーとは何か、とその重要性
2023/01/29
患者団体・支援団体
CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO
2026/07/07
CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織
2026/07/06
Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体
2026/06/23
APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟
2026/06/22
「ペンタスの会」：筋炎患者と共に「明日への希望」を育む
2025/09/15
POEMS症候群（クロウ・深瀬症候群）患者会の挑戦 - 希少難病と向き合う患者と研究者の絆
2025/09/11
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート
2025/06/19
岡山市難病相談支援センター｜療養・就労・交流会で難病患者と家族をサポート
2025/06/04
難病・障害の子供たちのための施設 あおぞら共和国って知ってる？
2025/03/22
全国の難病相談・支援センター
2025/01/22
お役立ち情報
Europe PMC（ヨーロッパPMC）とは？EBIが提供する生命科学文献のオープンアーカイブ
2026/07/13
EURORDIS（ヨーロッパ希少疾患団体連合）とは？ヨーロッパ77か国・1,000以上の患者団体が加盟する国際連合体
2026/07/12
ERN（欧州リファレンスネットワーク）とは？EU全土で希少疾患患者を診る医療専門家ネットワーク
2026/07/11
EMA オーファン指定（欧州医薬品庁）とは？EU圏の希少疾患用医薬品承認を支える制度
2026/07/10
EJP RD（欧州希少疾患共同プログラム）とは？欧州全土の希少疾患研究エコシステムを構築した国際プログラム
2026/07/09
DECIPHER（デシファー）とは？染色体・ゲノム変異と希少疾患患者データを国際共有するデータベース
2026/07/08
CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO
2026/07/07
CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織
2026/07/06
Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体
2026/06/23
APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟
2026/06/22
医療機関
聖マリアンナ医科大学の唐澤里江准教授が米国Cure JM財団から若年性皮膚筋炎研究で国際的研究助成を獲得
2025/05/21
小児慢性特定疾病指定医療機関・指定医について／長野県
2025/04/19
秋田大学医学部附属病院
2024/06/24
東北大学病院
2024/06/24
弘前大学医学部附属病院
2024/06/24
青森県立中央病院
2024/06/24
北海道公立大学法人札幌医科大学附属病院 消化器内科
2024/06/24
独立行政法人国立病院機構北海道医療センター
2024/06/24
東京都立神経病院
2024/03/11
東京都立多摩総合医療センター
2024/03/11
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