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		<title>難病ネットワークインフォメーション</title>
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			<title>難病「肺高血圧症」の血管悪化を引き起こすタンパク質を特定——千葉大学・順天堂大学が新たな治療標的と診断指標を発見</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:42:57 +0000]]></pubDate>
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			<title>【大阪・高槻市】指定難病の受給者証更新申請を受付中——原則郵送、窓口来所は事前予約が必要</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:42:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症」の遺伝的背景を日本人集団で初解明——順天堂大学・筑波大学</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:42:27 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病「DEE35」の原因物質が体内でどう作られるかを世界初解明——九州大学・土本助教らの研究が治療法開発の土台に</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:42:14 +0000]]></pubDate>
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			<title>希少難病「進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）1型・2型」への薬物治療が初めて承認——ブフェニール®の適応追加で肝移植以外の選択肢が誕生</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:42:05 +0000]]></pubDate>
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			<title>指定難病に15疾病の新規追加を検討——第68回指定難病検討委員会で令和10年度（2028年度）適用分の候補が公表</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:41:54 +0000]]></pubDate>
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			<title>東京都の難病患者向け職員採用、倍率28.2倍——5人の募集に141人が申し込み、就労ニーズの高さが明らかに</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:41:45 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病「進行性核上性麻痺」で脳内タウ蓄積が速い人ほど症状も速く進行——QST・千葉大が世界初の追跡研究で実証</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:41:22 +0000]]></pubDate>
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			<title>【オスラー病】止血材「サージセル」の在宅使用・保険適用が9月1日からスタート——患者会と医療者団体の2万人署名が制度を動かす</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:41:08 +0000]]></pubDate>
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			<title>「健常者と一緒に働けるのは心強い」——千葉県の難病選考で入庁した40代職員が語る仕事のやりがい</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:40:51 +0000]]></pubDate>
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			<title>【10月18日・オンライン】下垂体前葉機能低下症の診断と治療を専門医が解説——順天堂大学・東京都難病相談支援センター主催の無料講演会</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:40:36 +0000]]></pubDate>
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			<title>子どもの視覚難病「前眼部形成異常・無虹彩症・小眼球症」の原因遺伝子を特定——国立成育医療研究センターが東アジア初の大規模解析</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 14:40:23 +0000]]></pubDate>
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			<title>【調査協力のお願い】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 13:34:12 +0000]]></pubDate>
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			<title>DECIPHER（デシファー）とは？染色体・ゲノム変異と希少疾患患者データを国際共有するデータベース</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 08 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>【終了】病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 22 Sep 2026 13:29:43 +0000]]></pubDate>
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			<title>CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 07 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>EJP RD（欧州希少疾患共同プログラム）とは？欧州全土の希少疾患研究エコシステムを構築した国際プログラム</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 09 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>EURORDIS（ヨーロッパ希少疾患団体連合）とは？ヨーロッパ77か国・1,000以上の患者団体が加盟する国際連合体</title>
			<pubDate><![CDATA[Sun, 12 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>ERN（欧州リファレンスネットワーク）とは？EU全土で希少疾患患者を診る医療専門家ネットワーク</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 11 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>Europe PMC（ヨーロッパPMC）とは？EBIが提供する生命科学文献のオープンアーカイブ</title>
			<pubDate><![CDATA[Mon, 13 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>EMA オーファン指定（欧州医薬品庁）とは？EU圏の希少疾患用医薬品承認を支える制度</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 10 Jul 2026 03:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟</title>
			<pubDate><![CDATA[Sun, 05 Jul 2026 07:15:51 +0000]]></pubDate>
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			<title>Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体</title>
			<pubDate><![CDATA[Sun, 05 Jul 2026 07:15:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織</title>
			<pubDate><![CDATA[Sun, 05 Jul 2026 15:00:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>【大阪・豊中市】指定難病の受給者証更新申請を受付中——郵送は12月31日まで、窓口は12月28日まで</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 14:06:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>【栃木県】指定難病の医療費助成「更新申請」がスマホ・PCから電子申請可能に——2026年7月1日スタート</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 14:05:20 +0000]]></pubDate>
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			<title>【長崎・対馬市】難病患者の島外通院に「航空路運賃助成」を新設——ジェットフォイル減便で日帰り通院が困難な方へ</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 14:05:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>【北海道】令和8年 指定難病受給者証の更新申請受付が7月1日開始——9月30日までの提出で年内に受給者証が届きます</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 14:04:41 +0000]]></pubDate>
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			<title>【広島県】小児慢性特定疾病の医療費助成制度——2026年7月から自己負担上限額の一部が変更に</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 14:03:58 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病「AAアミロイドーシス」の原因タンパク質を除去する&quot;ゴミ掃除役&quot;を発見——千葉大学・板倉教授らの研究グループ</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 13:56:01 +0000]]></pubDate>
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			<title>重症筋無力症の患者当事者4人が財団を設立——「かけはし基金」が患者の声を医療・研究につなぐ活動を本格始動</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 13:40:35 +0000]]></pubDate>
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			<title>【7月14日・東京】難病とともに働くを考える「RDワーカーフォーラム2026」——企業・当事者・支援者が順天堂大学に集結</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 02 Jul 2026 13:39:16 +0000]]></pubDate>
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			<title>ClinicalTrials.gov（クリニカルトライアルズ）とは？世界最大の臨床試験・治験情報データベース</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 15:36:43 +0000]]></pubDate>
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			<title>軟骨無形成症の経口薬候補「インフィグラチニブ」、厚生労働省が希少疾病用医薬品に指定——協和キリン</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 26 Jun 2026 14:31:46 +0000]]></pubDate>
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			<title>WHO（世界保健機関）とは？難病・希少疾患に関する国際的な取り組み</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 15:25:33 +0000]]></pubDate>
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			<title>AMED（日本医療研究開発機構）とは？難病・希少疾患の研究を国が支援する日本の医療研究推進機関</title>
			<pubDate><![CDATA[Sun, 21 Jun 2026 14:44:38 +0000]]></pubDate>
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			<title>宮古島市｜難病・がん患者等の渡航費助成制度まとめ【令和7年4月から年8回に拡大・対象者・助成額・申請方法】</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:24:47 +0000]]></pubDate>
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			<title>医誠会国際総合病院、大阪府初のポンぺ病患者への在宅酵素補充療法を開始</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:22:03 +0000]]></pubDate>
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			<title>「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:17:56 +0000]]></pubDate>
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			<title>『ファッションを気持ちよく楽しむために～障害者差別解消法を機に考える～』</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:15:24 +0000]]></pubDate>
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			<title>高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:15:10 +0000]]></pubDate>
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			<title>特発性血小板減少性紫斑病（ITP）疾患啓発活動を展開</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:58 +0000]]></pubDate>
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			<title>重症筋無力症　患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:48 +0000]]></pubDate>
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			<title>国が指定する難病医療費助成制度（特定医療費）について／長野県</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:20 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病医療費助成制度について - 愛媛県庁公式ホームページ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:15 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病医療費助成制度について - 愛媛県庁</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:07 +0000]]></pubDate>
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			<title>「特別老齢年金」というものを知ってますか？</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:57 +0000]]></pubDate>
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			<title>多目的トイレマップ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>摂食嚥下関連医療資源マップ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:37 +0000]]></pubDate>
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			<title>トップページ</title>
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