難病ネットワークインフォメーション https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html 公開シンポジウム「患者・市民・地域が参画し、協働する腎疾患対策に向けて」 TOP へその緒で難病を治療へ～国産で細胞医療実現、免疫療法への応用も～ 米カルビスタ社、、遺伝性血管性浮腫（HAE）の経口急性発作治療薬 セベトラルスタットが国の希少疾病用医薬品の指定を受け、製造販売承認を申請 1型糖尿病患者が自身の細胞から膵島を生成し、75日後にインスリン不要を達成 何かあった時の電話！お役立ち電話番号サービス アイフェスタ in 横浜：視覚障害者支援の総合イベント、3年ぶりの開催 救急車の適切な利用: 命を救うための重要なガイドライン ＡＬＳ患者の脳波測り意思を文字入力…大阪大発の新興企業、１０月にも治験申請 難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト 10月から導入　患者が先発薬希望した場合に「患者に特別負担」 厚生科学審議会・社会保障審議会合同委員会：難病・小児慢性特定疾病対策の最新動向（2024年12月26日） 「ドラッグロス」解消へ２０２６年度までに臨床試験開始…創薬力強化へ政府が工程表 長野NPOセンター スタッフ大募集：若者支援と市民協働の担い手を求めています キャッスルマン病患者会 リウマチ系疾患とリハビリに関する難病医療講演会：最新の知見とケアのポイント 小慢をもつ患者のための、「移行支援・自立支援情報」 網膜色素変性症の最新治療動向：医療講演会開催 JRPS会員限定：働く世代のための「懇親会」イベント開催 かわさき市民活動センターの社員募集：地域貢献の機会 障害者と企業をつなぐ新たな架け橋！「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ 東京都　疾病対策課より求人のご案内 ナルコレプシーに対する薬Pitolisantの希少疾病用医薬品の指定を取得 【急募】　治験参加の体験談を発表してもらえる方を探しています 全国の難病相談・支援センター 医療講演会：「炎症性腸疾患の管理：⾃分でできる事のポイント」のお知らせ 認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 完治、寛解、臨床的寛解　とは 遠位型ミオパチー治療薬「アセノベル」　12月19日発売‐ノーベルファーマ 公益社団法人　日本網膜色素変性症協会 希少疾患連絡会　Nov.2024　開催のお知らせ FDA、クローン病治療薬としてミリキズマブを追加承認 東京都　会計年度任用職員（福祉局アシスタント職員（一般業務））の募集案内 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族会発足？ NPO法人 骨形成不全症協会 PNH経口治療薬「ファビハルタ🄬カプセル200mg」販売開始 甲状腺眼症（TED）の最新情報：甲状腺眼症の現状と治療方法の専門医の講演を聞いて NPO法人 筋無力症患者会 胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば デュシェンヌ型筋ジスの遺伝子治療薬を国内で製造販売承認申請 難病・障がい・医療的ケア中心の　みんなの「ぼうさい」フェス 『ファッションを気持ちよく楽しむために～障害者差別解消法を機に考える～』 「RDわくわく探検隊　小児希少難病つながりプロジェクト」イベント参加者募集 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）疾患啓発活動を展開 重症筋無力症　患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中 臨床研究、臨床試験、治験のはなし 専門医に聞く！　「重症筋無力症～病態や症状、治療について～」 AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何？」 多発性硬化症（MS）の最前線：新野正明先生との独占対談 治験の調べ方 - 治験検索サイトの活用方法とその他の情報源