難病ネットワークインフォメーション

難病ネットワークインフォメーション https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html 難病・希少疾患の課題解決へ提言|IRUD・RDCJ・製薬協が製薬企業の3つの重点課題を公表 iPS細胞で難病「特発性肺線維症」の再現に成功|治療薬候補も特定、京大が発表原因解明が進み病名を変更|指定難病「免疫性血小板減少症」に新薬が相次ぎ実用化神経難病に対する新しい核酸医薬「Chol-HDOPMOPMO」を開発|安全性と有効性を両立大阪市が「令和7年度難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ難病の治療と仕事の両立支援|「困りごと」に焦点を当てたコミュニケーションが鍵茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会難病の子供と家族を支える「ファミリーハウス」が存続危機|福岡市の『シバタハウス』の現状【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ【調査協力のお願い】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査日本患者支援財団が難病支援学術コンソーシアムに参加|1,100名超の医療従事者と患者の声を収集リハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？指定難病の一部が医薬品副作用被害救済制度にも該当|厚労省が指定難病検討委員会で報告難病患者の就労における課題とは|山梨県が全国初の「難病患者枠」で3人採用病気の子どものお泊り交流会開催のお知らせ長岡崇徳大のICTサポーターサークルが全国大会決勝へ|高齢者や難病患者をデジタル支援医誠会が「ゲノムと難病」を解説する動画を公開|7000種類の難病は誰にでも起こりうる身近な問題高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題葛飾区の小児慢性特定疾病医療費助成制度住宅型有料老人ホームの3割が難病者中心に受け入れ｜厚労省調査で判明・全国2万件対象島根県出雲保健所が難病ボランティア養成研修会を開催|令和8年1月13日に実施鹿児島県の難病支援ボランティア募集|難病患者と家族を支える活動に参加しませんか難病「免疫性血小板減少症」の原因解明と治療が進展|自己抗体による血小板破壊のメカニズム石川県の指定難病医療費助成制度飯能市の難病患者見舞金制度|年1回1万円の支給で患者さんを支援神奈川県の小児慢性特定疾病医療費助成制度政府がこどもホスピス普及へ本格支援|小児がん・難病の子どもと家族に居場所を豊田市の小児慢性特定疾病医療費助成制度神奈川県の指定難病医療費助成制度 360度カメラとVR技術でALS患者の夢を実現|Insta360が元プロダンサーの「もう一度踊りたい」を叶える見る・知るで健康意識を高める：疾患情報サイト「メディシル」神奈川県「小児慢性特定疾病自立支援フォーラム」2025年1月11日開催のご案内小児希少難病の精査診療機関検索サイト「angelsmile.scuel.me」の包括的解説副甲状腺機能低下症の新薬「ヨビパス皮下注ペン」販売開始|日本初のPTH補充療法用自己注射製剤 ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症メカニズムを解明|運動神経の過剰興奮と細胞連携不全が原因嚢胞性線維症の新治療法に光明|アンチセンス核酸で既存薬の効果を高める研究成果難病児の受け入れを後押し―現場ですぐ使える具体策解説ハンドブックが公開越谷市で“小児慢性特定疾病移行期医療”セミナー＆きょうだい秋まつり開催｜11月に2つの無料支援イベント世界初、難病ハンチントン病の進行を75%抑制―遺伝子治療がもたらす希望の光 9月22日は「ライソゾーム病の日」啓発動画公開｜診断遅れ是正と社会理解促進を目指してトランスサイレチン型心アミロイドーシス治療薬「ビヨントラ錠」保険適用―診療報酬改定2024年疑義解釈で患者要件を明確化難病医療講演会「後縦靭帯骨化症とリハビリテーション」オンライン開催：患者と家族の日常生活を支える治療・体操・自己管理のポイント難病患者の働き方を考える―岡山市で就労支援講座が開催特発性多中心性キャッスルマン病（iMCD-TAFRO）の病態解明―PI3K-Aktシグナル経路の関与を岡山大学が発見国立がん研究センターが9月19日夜に難病ゲノム医療オンラインイベント開催｜患者・家族が頼れる情報源を一緒に考えるトップページ