難病ネットワークインフォメーション

難病ネットワークインフォメーション https://validator.w3.org/feed/docs/rss2.html 【オンライン開催】多発性硬化症の難病医療講演会が7月26日に開催、日常生活のコツと運動を専門家が解説【研究成果】難治性の「好酸球性副鼻腔炎」、真菌の存在が術後再発の予測因子であることを解明【足立区】専門医が解説する難病講演会「膠原病とのつきあい方」が7月6日に開催、申込受付中【愛知・清須】小児慢性特定疾病のお子さんと家族を対象にしたピアカウンセリング講演・交流会を開催——2026年7月31日「カエルが人生を変えた」——指定難病EDSと向き合いながら、カエル研究者を目指す18歳の挑戦【尼崎市】小児慢性特定疾病の受給者証更新申請が始まります——令和8年（2026年）6月1日〜7月31日受付群馬県が難病患者への県有施設使用料を減免へ——障害者手帳がなくても対象に、9月から実施 14疾患の診断基準等を見直しへ——厚労省「第65回指定難病検討委員会」（2026年5月）の内容をわかりやすく解説新潟市の指定難病医療費助成制度とは？申請方法・軽症者特例・高額かつ長期特例をわかりやすく解説 AIでがん・免疫疾患の治療研究を加速——GoogleがGoogle I/Oで「Gemini for Science」を発表難病医療の知見共有を目指す専門講演会を大阪で開催 | NEWSCAST 神奈川県の指定難病医療費助成制度とは？対象・申請方法・自己負担限度額をわかりやすく解説「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」初開催　希少疾患を知るきっかけに奈良市が「難病ガイドブック」令和8年5月版を公開　医療費助成や相談窓口をまとめた安心の一冊難病の血管炎治療薬「タブネオス」に安全性情報　新規患者への投与を控えるよう呼びかけ隠岐保健所が難病専門相談を実施　無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口豊中市が「難病の日」に啓発活動を実施　駅頭で周知、当事者の声を動画で発信福岡大学病院がIBDへの理解促進へ　世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内　マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催　医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱　「病名が分かり、ほっとした」理由【研究成果】視神経脊髄炎（NMOSD）の新たな原因「TRIM21抗体」を発見、最適な薬を選ぶ個別化医療へ道難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介　広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催　診断率10％の希少難病に地域でつながる場尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催　専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要指定難病の登録者証が岡山県で交付開始　軽症者も福祉・就労支援を受けやすく慶應義塾大学・小川研究室が光技術で難病治療に挑む|パーキンソン病・がんへの「光の処方箋」を目指してクジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護　岩手大が作用機序を解明神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場　名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催 ADAR1変異が引き起こす脳症のしくみを解明　大阪大、AGS治療法確立に向け前進「全ゲノム解析の成果を患者さんに還元」——日本ゲノム医療推進機構（GeMJ）が2026年3月30日に発足手の写真だけで先端巨大症をAI診断　神戸大チームが開発、プライバシーにも配慮「分子の動き」を見て難病治療薬を生み出す——モルミルがALS創薬で挑む新しいマッチング型プラットフォーム病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ 4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催「主治医に聞けなかったこと」を専門医に相談できる——パーキンソン病の無料相談会が2026年5月17日にオンライン・電話で開催難病の娘に薬を届けたい|父が仕事を辞めて治療薬開発に奔走した「患者家族が動く」治験の最前線治療法のない難病に新たな希望——xFOREST社と日本新薬が「RNA構造」を狙った新薬開発で手を組んだ東京都が難病患者を対象とした職員採用選考の実施を発表|障害者枠とは別に5名枠を設置ペプチド医薬品開発のひむかAMファーマがライセンス契約を締結|希少疾患・難病向け新薬開発が加速広島大学病院が小児がん治療中の子ども向けにVRゲームを制作|「はたらく細胞」で治療への理解を促進 Mediiが健やか親子支援協会の「希少難病オンライン専門医相談窓口」へシステム提供|診断ラグ解消に向けた取り組みが加速免疫疾患の無料相談会を開催　東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」を再現|p300/CBP阻害剤が新たな治療標的候補にデジタル難病手帳「Rare's Smile」がデジタル庁の「マイナンバーカード・インフォ」に掲載|受給者証提示をオンラインで完結千種区で神経・筋系難病の相談会を開催　講話・個別相談・交流の場を予約制で提供 ※終了【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集難病・希少疾患の課題解決へ提言|IRUD・RDCJ・製薬協が製薬企業の3つの重点課題を公表トップページ