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		<title>難病ネットワークインフォメーション</title>
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			<title>福岡大学病院がIBDへの理解促進へ　世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施</title>
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			<title>難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内　マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 13 May 2026 15:00:20 +0000]]></pubDate>
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			<title>港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催　医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 13 May 2026 14:58:12 +0000]]></pubDate>
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			<title>元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱　「病名が分かり、ほっとした」理由</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 13 May 2026 14:54:13 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介　広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 13 May 2026 14:48:50 +0000]]></pubDate>
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			<title>免疫疾患の無料相談会を開催　東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:58:52 +0000]]></pubDate>
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			<title>千種区で神経・筋系難病の相談会を開催　講話・個別相談・交流の場を予約制で提供</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:56:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催　診断率10％の希少難病に地域でつながる場</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:53:37 +0000]]></pubDate>
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			<title>尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催　専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:49:54 +0000]]></pubDate>
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			<title>指定難病の登録者証が岡山県で交付開始　軽症者も福祉・就労支援を受けやすく</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:46:05 +0000]]></pubDate>
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			<title>クジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護　岩手大が作用機序を解明</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:43:13 +0000]]></pubDate>
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			<title>神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場　名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:39:31 +0000]]></pubDate>
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			<title>ADAR1変異が引き起こす脳症のしくみを解明　大阪大、AGS治療法確立に向け前進</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:36:41 +0000]]></pubDate>
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			<title>手の写真だけで先端巨大症をAI診断　神戸大チームが開発、プライバシーにも配慮</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:31:50 +0000]]></pubDate>
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			<title>「分子の動き」を見て難病治療薬を生み出す——モルミルがALS創薬で挑む新しいマッチング型プラットフォーム</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 12 May 2026 12:24:21 +0000]]></pubDate>
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			<title>病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sun, 10 May 2026 14:26:03 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病・希少疾患の課題解決へ提言|IRUD・RDCJ・製薬協が製薬企業の3つの重点課題を公表</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 25 Feb 2026 13:30:51 +0000]]></pubDate>
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			<title>「全ゲノム解析の成果を患者さんに還元」——日本ゲノム医療推進機構（GeMJ）が2026年3月30日に発足</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 14 Apr 2026 14:35:06 +0000]]></pubDate>
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			<title>4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 10 Apr 2026 13:51:58 +0000]]></pubDate>
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			<title>パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 10 Apr 2026 13:48:43 +0000]]></pubDate>
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			<title>「主治医に聞けなかったこと」を専門医に相談できる——パーキンソン病の無料相談会が2026年5月17日にオンライン・電話で開催</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 10 Apr 2026 13:44:40 +0000]]></pubDate>
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			<title>iPS細胞で難病「特発性肺線維症」の再現に成功|治療薬候補も特定、京大が発表</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 25 Feb 2026 13:24:39 +0000]]></pubDate>
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			<title>隠岐保健所が難病専門相談を実施　無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 13 May 2026 15:04:29 +0000]]></pubDate>
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			<title>治療法のない難病に新たな希望——xFOREST社と日本新薬が「RNA構造」を狙った新薬開発で手を組んだ</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 10 Apr 2026 13:40:42 +0000]]></pubDate>
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			<title>原因解明が進み病名を変更|指定難病「免疫性血小板減少症」に新薬が相次ぎ実用化</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 25 Feb 2026 13:21:12 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病の娘に薬を届けたい|父が仕事を辞めて治療薬開発に奔走した「患者家族が動く」治験の最前線</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 15:53:09 +0000]]></pubDate>
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			<title>広島大学病院が小児がん治療中の子ども向けにVRゲームを制作|「はたらく細胞」で治療への理解を促進</title>
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			<title>Mediiが健やか親子支援協会の「希少難病オンライン専門医相談窓口」へシステム提供|診断ラグ解消に向けた取り組みが加速</title>
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			<title>ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」を再現|p300/CBP阻害剤が新たな治療標的候補に</title>
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			<title>デジタル難病手帳「Rare&apos;s Smile」がデジタル庁の「マイナンバーカード・インフォ」に掲載|受給者証提示をオンラインで完結</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 15:37:17 +0000]]></pubDate>
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			<title>※終了【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集</title>
			<pubDate><![CDATA[Tue, 07 Apr 2026 14:35:10 +0000]]></pubDate>
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			<title>神経難病に対する新しい核酸医薬「Chol-HDOPMOPMO」を開発|安全性と有効性を両立</title>
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			<title>東京都が難病患者を対象とした職員採用選考の実施を発表|障害者枠とは別に5名枠を設置</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 09 Apr 2026 14:05:59 +0000]]></pubDate>
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			<title>大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 17 Dec 2025 13:40:04 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病の治療と仕事の両立支援|「困りごと」に焦点を当てたコミュニケーションが鍵</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 17 Dec 2025 13:38:25 +0000]]></pubDate>
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			<title>ペプチド医薬品開発のひむかAMファーマがライセンス契約を締結|希少疾患・難病向け新薬開発が加速</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 16:04:10 +0000]]></pubDate>
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			<title>治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド</title>
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			<title>茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信</title>
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			<title>前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート</title>
			<pubDate><![CDATA[Mon, 19 Jan 2026 12:21:42 +0000]]></pubDate>
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			<title>一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ</title>
			<pubDate><![CDATA[Mon, 19 Jan 2026 12:21:35 +0000]]></pubDate>
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			<title>リハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？</title>
			<pubDate><![CDATA[Mon, 19 Jan 2026 12:21:26 +0000]]></pubDate>
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			<title>病気の子どものお泊り交流会開催のお知らせ</title>
			<pubDate><![CDATA[Mon, 19 Jan 2026 12:21:10 +0000]]></pubDate>
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			<title>高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題</title>
			<pubDate><![CDATA[Mon, 19 Jan 2026 12:20:29 +0000]]></pubDate>
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			<title>【調査協力のお願い】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 06 Feb 2026 07:04:10 +0000]]></pubDate>
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			<title>日本患者支援財団が難病支援学術コンソーシアムに参加|1,100名超の医療従事者と患者の声を収集</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 17 Dec 2025 13:35:19 +0000]]></pubDate>
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			<title>川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 17 Dec 2025 13:31:11 +0000]]></pubDate>
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			<title>慶應義塾大学・小川研究室が光技術で難病治療に挑む|パーキンソン病・がんへの「光の処方箋」を目指して</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 08 Apr 2026 15:56:08 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病の子供と家族を支える「ファミリーハウス」が存続危機|福岡市の『シバタハウス』の現状</title>
			<pubDate><![CDATA[Wed, 17 Dec 2025 13:29:40 +0000]]></pubDate>
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			<title>指定難病の一部が医薬品副作用被害救済制度にも該当|厚労省が指定難病検討委員会で報告</title>
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			<title>トップページ</title>
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