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		<title>難病ネットワークインフォメーション</title>
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			<title>WHO（世界保健機関）とは？難病・希少疾患に関する国際的な取り組み</title>
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			<title>宮古島市｜難病・がん患者等の渡航費助成制度まとめ【令和7年4月から年8回に拡大・対象者・助成額・申請方法】</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:24:47 +0000]]></pubDate>
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			<title>医誠会国際総合病院、大阪府初のポンぺ病患者への在宅酵素補充療法を開始</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:22:03 +0000]]></pubDate>
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			<title>「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:17:56 +0000]]></pubDate>
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			<title>『ファッションを気持ちよく楽しむために～障害者差別解消法を機に考える～』</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:15:24 +0000]]></pubDate>
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			<title>高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:15:10 +0000]]></pubDate>
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			<title>特発性血小板減少性紫斑病（ITP）疾患啓発活動を展開</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:58 +0000]]></pubDate>
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			<title>重症筋無力症　患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:48 +0000]]></pubDate>
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			<title>国が指定する難病医療費助成制度（特定医療費）について／長野県</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:20 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病医療費助成制度について - 愛媛県庁公式ホームページ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:15 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病医療費助成制度について - 愛媛県庁</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:10:07 +0000]]></pubDate>
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			<title>「特別老齢年金」というものを知ってますか？</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:57 +0000]]></pubDate>
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			<title>多目的トイレマップ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>摂食嚥下関連医療資源マップ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:37 +0000]]></pubDate>
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			<title>東京都　会計年度任用職員（福祉局アシスタント職員（一般業務））の募集案内</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:11 +0000]]></pubDate>
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			<title>障害者と企業をつなぐ新たな架け橋！「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:08:04 +0000]]></pubDate>
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			<title>【締め切り】東京都　疾病対策課より求人のご案内</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:07:57 +0000]]></pubDate>
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			<title>指定難病医療給付制度申請の手続き(新規申請) - 埼玉県</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:07:23 +0000]]></pubDate>
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			<title>埼玉県の指定難病医療給付制度における変更・再交付・返納手続きの最新情報</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:07:17 +0000]]></pubDate>
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			<title>埼玉県の指定難病医療給付制度継続申請が開始 - 令和7年9月30日期限切れ対象者は早めの手続きを</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:07:11 +0000]]></pubDate>
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			<title>AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何？」</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:05:23 +0000]]></pubDate>
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			<title>キャッスルマン病患者会</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 15:57:21 +0000]]></pubDate>
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			<title>ALS患者の介護現場を支えるアシストスーツ導入事例</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:06:01 +0000]]></pubDate>
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			<title>北海道が職員採用に「難病患者枠」を新設——道内の自治体で初の取り組み</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 13:45:05 +0000]]></pubDate>
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			<title>ClinicalTrials.gov（クリニカルトライアルズ）とは？世界最大の臨床試験・治験情報データベース</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 15:36:43 +0000]]></pubDate>
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			<title>福岡市にALS専門施設2箇所が相次ぎ開設｜10月有田・11月野方で24時間ケア体制</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:05:05 +0000]]></pubDate>
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			<title>バイオジェン 筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬「トフェルセン」の日本国内での製造販売承認申請</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:04:02 +0000]]></pubDate>
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			<title>筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬開発が前進、バイオジェンと大塚製薬が新薬に挑む</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:03:45 +0000]]></pubDate>
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			<title>10月から導入　患者が先発薬希望した場合に「患者に特別負担」</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:03:14 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:03:00 +0000]]></pubDate>
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			<title>難病患者の雇用促進に向けた動き｜厚労省研究会が障害者雇用納付金制度の適用拡大を議論</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:02:43 +0000]]></pubDate>
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			<title>住宅型有料老人ホームの3割が難病者中心に受け入れ｜厚労省調査で判明・全国2万件対象</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:02:34 +0000]]></pubDate>
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			<title>指定難病の一部が医薬品副作用被害救済制度にも該当|厚労省が指定難病検討委員会で報告</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:02:29 +0000]]></pubDate>
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			<title>14疾患の診断基準等を見直しへ——厚労省「第65回指定難病検討委員会」（2026年5月）の内容をわかりやすく解説</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:02:23 +0000]]></pubDate>
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			<title>静岡県、指定難病患者への医療費助成申請方法を案内</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:01:44 +0000]]></pubDate>
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			<title>【富山市】閉園後の動物園を貸し切りで——難病・障がいのある子どもと家族のための「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」が7月4日開催</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 13:34:36 +0000]]></pubDate>
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			<title>千葉県が難病医療費助成業務を集約する新センターを設置</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:01:38 +0000]]></pubDate>
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			<title>デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療薬「エレビジス」、国内で約10人に投与——発売から4カ月の状況</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 13:37:47 +0000]]></pubDate>
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			<title>【2025年】広島県の指定難病指定医療機関制度について</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:01:31 +0000]]></pubDate>
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			<title>豊中市特定医療費（指定難病）受給者証更新申請完全ガイド｜申請期間・手続き方法</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:00:58 +0000]]></pubDate>
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			<title>栃木県の小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医療機関について</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:00:52 +0000]]></pubDate>
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			<title>豊田市の小児慢性特定疾病医療費助成制度ガイド！申請から更新まで詳しく解説</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:00:43 +0000]]></pubDate>
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			<title>広島県の難病医療費助成制度が患者の負担を軽減‐令和7年度更新手続きも開始</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:00:32 +0000]]></pubDate>
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			<title>熊本県の小児慢性特定疾病医療費助成の更新手続きについて</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:00:26 +0000]]></pubDate>
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			<title>長野県が指定する難病の医療費助成制度について</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:00:19 +0000]]></pubDate>
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			<title>「HAE Day」にあわせ遺伝性血管性浮腫の啓発活動を実施——CSLベーリングが市民公開講座や患者インタビューを公開</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 13:30:32 +0000]]></pubDate>
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			<title>ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症メカニズムを解明|運動神経の過剰興奮と細胞連携不全が原因</title>
			<pubDate><![CDATA[Sat, 20 Jun 2026 14:04:59 +0000]]></pubDate>
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			<title>愛知県・清須保健所が「在宅難病患者家族支援のためのハンドブック」第5版を公開——制度・相談窓口・備えを1冊に</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 13:25:20 +0000]]></pubDate>
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			<title>分身ロボットで世界が広がる——脊髄性筋萎縮症の岡山県在住女性が東京のカフェで接客</title>
			<pubDate><![CDATA[Thu, 18 Jun 2026 13:19:19 +0000]]></pubDate>
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			<title>トップページ</title>
			<pubDate><![CDATA[Fri, 27 Jun 2025 10:09:25 +0000]]></pubDate>
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