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# 難病ネットワークインフォメーション

難病・小児慢性特定疾病などに関わる全ての人が知りたい情報をまとめています。

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- [Europe PMC（ヨーロッパPMC）とは？EBIが提供する生命科学文献のオープンアーカイブ](https://www.nanbyonet.info/archives/4824) - 生命科学分野の学術論文・プレプリントなどを誰でも無料で検索・閲覧できるオープンアクセスアーカイブがEurope
- [EURORDIS（ヨーロッパ希少疾患団体連合）とは？ヨーロッパ77か国・1,000以上の患者団体が加盟する国際連合体](https://www.nanbyonet.info/archives/4822) - ヨーロッパを中心に、77か国・1,000以上の希少疾患患者団体が加盟する国際的な患者団体連合がEURORDIS
- [ERN（欧州リファレンスネットワーク）とは？EU全土で希少疾患患者を診る医療専門家ネットワーク](https://www.nanbyonet.info/archives/4820) - 欧州連合（EU）域内の希少疾患患者がどこの国にいても質の高い医療にアクセスできるよう、EU全土の専門医療機関が
- [EMA オーファン指定（欧州医薬品庁）とは？EU圏の希少疾患用医薬品承認を支える制度](https://www.nanbyonet.info/archives/4817) - 欧州連合（EU）の医薬品審査・承認を担う規制機関がEMA（European Medicines Agency：
- [EJP RD（欧州希少疾患共同プログラム）とは？欧州全土の希少疾患研究エコシステムを構築した国際プログラム](https://www.nanbyonet.info/archives/4814) - 欧州全域の希少疾患研究者・患者団体・医療機関・データ基盤が協力して、効果的な希少疾患研究のエコシステムを構築す
- [DECIPHER（デシファー）とは？染色体・ゲノム変異と希少疾患患者データを国際共有するデータベース](https://www.nanbyonet.info/archives/4811) - 世界中の患者さんのゲノム変異（染色体の微細な欠失・重複など）と疾患表現型（症状）のデータを集め、臨床医や研究者
- [CORD（蔻德罕見病中心）とは？中国における希少疾患患者支援・政策推進を担うNGO](https://www.nanbyonet.info/archives/4806) - 中国において希少疾患（罕見病）の患者さんと家族への支援・医療制度整備の推進・社会的認知向上などに取り組む非政府
- [APARDO（アジア太平洋希少疾患患者団体連合）とは？アジア太平洋地域の希少疾患患者の声を代表する国際同盟](https://www.nanbyonet.info/archives/4749) - アジア太平洋地域の希少疾患患者団体が集結した非営利の国際連合組織がAPARDO（Asia Pacific Al
- [Beacon for Rare Diseases（ビーコン・フォー・レア・ディジーズ）とは？希少疾患の患者団体を支援するUKの慈善団体](https://www.nanbyonet.info/archives/4753) - 希少疾患の患者団体（Patient Groups）の設立・成長・プロフェッショナル化を支援するUK発の慈善団体
- [CORD（カナダ希少疾患患者団体）とは？カナダ全国の希少疾患患者を代表するアドボカシー組織](https://www.nanbyonet.info/archives/4802) - カナダ全国の希少疾患患者団体が加盟するナショナルネットワークがCORD（Canadian Organizati
- [【大阪・豊中市】指定難病の受給者証更新申請を受付中——郵送は12月31日まで、窓口は12月28日まで](https://www.nanbyonet.info/archives/4776) - 豊中市では、現在お持ちの特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちで、令和9年（2027年）1月1日以降も継続して
- [【栃木県】指定難病の医療費助成「更新申請」がスマホ・PCから電子申請可能に——2026年7月1日スタート](https://www.nanbyonet.info/archives/4770) - 栃木県は、指定難病の医療費助成制度（特定医療費支給認定）における更新申請等について、2026年7月1日から電子
- [【長崎・対馬市】難病患者の島外通院に「航空路運賃助成」を新設——ジェットフォイル減便で日帰り通院が困難な方へ](https://www.nanbyonet.info/archives/4771) - 長崎県対馬市は、指定難病の受給者等を対象に、島外の医療機関への通院で航空路を利用した場合の運賃を助成する「航空
- [【北海道】令和8年 指定難病受給者証の更新申請受付が7月1日開始——9月30日までの提出で年内に受給者証が届きます](https://www.nanbyonet.info/archives/4773) - 北海道は、令和8年（2026年）の特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請受付を、2026年7月1日から9月3
- [【広島県】小児慢性特定疾病の医療費助成制度——2026年7月から自己負担上限額の一部が変更に](https://www.nanbyonet.info/archives/4775) - 広島県は、小児慢性特定疾病医療費助成制度について2026年7月1日付で公式ページを更新し、同月から月額自己負担
- [難病「AAアミロイドーシス」の原因タンパク質を除去する"ゴミ掃除役"を発見——千葉大学・板倉教授らの研究グループ](https://www.nanbyonet.info/archives/4772) - 千葉大学大学院理学研究院の板倉英祐教授らの研究グループは、血液中に存在するタンパク質「GPLD1」が、指定難病
- [重症筋無力症の患者当事者4人が財団を設立——「かけはし基金」が患者の声を医療・研究につなぐ活動を本格始動](https://www.nanbyonet.info/archives/4764) - 指定難病「重症筋無力症（MG）」の患者当事者4人が中心となり、2026年5月27日に「一般財団法人重症筋無力症
- [【7月14日・東京】難病とともに働くを考える「RDワーカーフォーラム2026」——企業・当事者・支援者が順天堂大学に集結](https://www.nanbyonet.info/archives/4768) - 難病者の社会参加・就労問題に取り組むNPO法人両育わーるどが運営する「難病者の社会参加を考える研究会」は、20
- [軟骨無形成症の経口薬候補「インフィグラチニブ」、厚生労働省が希少疾病用医薬品に指定——協和キリン](https://www.nanbyonet.info/archives/4765) - 協和キリン株式会社は、開発中の経口薬インフィグラチニブ（KK8398）について、日本の厚生労働省から「希少疾病
- [ClinicalTrials.gov（クリニカルトライアルズ）とは？世界最大の臨床試験・治験情報データベース](https://www.nanbyonet.info/archives/4759) - 世界各国で実施されている臨床試験（治験を含む）の情報を一か所に集めた、世界最大規模の公開データベースがClin
- [WHO（世界保健機関）とは？難病・希少疾患に関する国際的な取り組み](https://www.nanbyonet.info/archives/4757) - 世界の人々の健康を守るための国際的な活動を主導する国連の専門機関がWHO（World Health Organ
- [AMED（日本医療研究開発機構）とは？難病・希少疾患の研究を国が支援する日本の医療研究推進機関](https://www.nanbyonet.info/archives/4743) - 難病（指定難病）や希少疾患に対する新しい治療法・診断法の研究開発を、国が組織的に支援するために設立された機関が
- [宮古島市｜難病・がん患者等の渡航費助成制度まとめ【令和7年4月から年8回に拡大・対象者・助成額・申請方法】](https://www.nanbyonet.info/archives/3387) - 宮古島市：難病・がん患者等への渡航費等助成制度を詳しく解説（令和7年度最新） 宮古島市では、難病やがん、小児慢
- [医誠会国際総合病院、大阪府初のポンぺ病患者への在宅酵素補充療法を開始](https://www.nanbyonet.info/archives/2433) - 医療法人医誠会の医誠会国際総合病院難病医療推進センターは、関係機関と連携し、大阪府で初めてとなるポンぺ病患者へ
- [「難病HAEへの理解を広げる紫色の光 - 神戸ポートタワーが特別ライトアップ」](https://www.nanbyonet.info/archives/3164) - 神戸ポートタワーと神戸海洋博物館が5月16日、ラベンダーパープルの特別ライトアップで彩られました。この取り組み
- [『ファッションを気持ちよく楽しむために～障害者差別解消法を機に考える～』](https://www.nanbyonet.info/archives/1712) - UF トークイベント 3 内 容 合宿先での車いすユーザーとの出会い / 障害とは / わが国における差別問題
- [高齢者・障害者等の公共交通機関不便さデータベースとは？利用者の声から見る移動の課題](https://www.nanbyonet.info/archives/3571) - 電車に乗る時、車椅子の方がホームで困っている姿を見かけたことはありませんか？視覚障害者の方が駅で迷子になってい
- [特発性血小板減少性紫斑病（ITP）疾患啓発活動を展開](https://www.nanbyonet.info/archives/1627) - ～全国のラジオ番組で医師とパーソナリティーの対談や、患者さんとつくるマンガ動画の制作などを実施～ アルジェニク
- [重症筋無力症　患者の日常を描いたショート・ムービーを公開中](https://www.nanbyonet.info/archives/1620) - AERA dot. での紹介記事 AERA dot.（朝日新聞出版が運営するニュース・情報サイト）にて、重症筋
- [国が指定する難病医療費助成制度（特定医療費）について／長野県](https://www.nanbyonet.info/archives/2489) - 長野県の指定難病医療費助成制度に関する情報です。令和7年（2025年）4月1日から新たに7疾病が追加され、医療
- [難病医療費助成制度について - 愛媛県庁公式ホームページ](https://www.nanbyonet.info/archives/2485) - 愛媛県の指定難病医療費助成制度についての情報です。令和7年（2025年）4月1日から新たに7疾病が追加され、対
- [難病医療費助成制度について - 愛媛県庁](https://www.nanbyonet.info/archives/2896) - 愛媛県の「難病医療費助成制度について」の公式ページです。このページでは、令和7年4月1日から指定難病が7疾病追
- [「特別老齢年金」というものを知ってますか？](https://www.nanbyonet.info/archives/542) - 特別老齢年金 年金支給年齢（65歳）前にもらえる年金の説明。 条件あり。
- [多目的トイレマップ](https://www.nanbyonet.info/archives/1336) - 概要 多目的トイレマップは、日本全国の多機能トイレやバリアフリートイレの情報を共有するためのウェブサイトです。
- [摂食嚥下関連医療資源マップ](https://www.nanbyonet.info/archives/1365) - 概要 摂食嚥下関連医療資源マップは、高齢者の摂食嚥下や栄養に関する地域包括的ケアを推進するための情報を提供する
- [東京都　会計年度任用職員（福祉局アシスタント職員（一般業務））の募集案内](https://www.nanbyonet.info/archives/1834) - 東京都 難病の患者さんの求人について 東京都福祉局では、福祉局アシスタント職員（一般業務）を募集しています。業
- [障害者と企業をつなぐ新たな架け橋！「障害者マッチング応援フェスタ」開催のお知らせ](https://www.nanbyonet.info/archives/1892) - 障害者マッチング応援フェスタ 障害者の社会参画を支援し、多様性を尊重する共生社会を目指す貴重なイベント「障害者
- [【締め切り】東京都　疾病対策課より求人のご案内](https://www.nanbyonet.info/archives/1923) - 概要 東京都保健医療局より、保健医療局保健政策部疾病対策課 アシスタント職（一般業務）の募集の募集をしていると
- [指定難病医療給付制度申請の手続き(新規申請) - 埼玉県](https://www.nanbyonet.info/archives/2479) - 埼玉県の指定難病医療給付制度の新規申請に関する情報についてご紹介します。 埼玉県では指定難病医療給付制度の新規
- [埼玉県の指定難病医療給付制度における変更・再交付・返納手続きの最新情報](https://www.nanbyonet.info/archives/3033) - 埼玉県では指定難病医療給付制度に関する変更等の手続きについて、2025年5月8日に最新情報が公開されました。こ
- [埼玉県の指定難病医療給付制度継続申請が開始 - 令和7年9月30日期限切れ対象者は早めの手続きを](https://www.nanbyonet.info/archives/3327) - 埼玉県では、令和7年9月30日に受給者証の有効期間が終了する指定難病患者を対象とした継続申請の受付が始まりまし
- [ALS患者の介護現場を支えるアシストスーツ導入事例](https://www.nanbyonet.info/archives/2534) - 株式会社イノフィスは、東京理科大学発のスタートアップ企業で、アシストスーツ「マッスルスーツ Soft-Powe
- [AMED・市民公開講座「遺伝子治療って何？」](https://www.nanbyonet.info/archives/1691) - AMED（国立開発法人 日本医療研究開発機構）からのお知らせです。再生・細胞医療・遺伝子治療実現加速化プログラ
- [福岡市にALS専門施設2箇所が相次ぎ開設｜10月有田・11月野方で24時間ケア体制](https://www.nanbyonet.info/archives/4095) - 株式会社SKYが福岡市にALS及び神経難病に特化した専門施設2箇所を相次いで開設します。10月1日の「ホスピタ
- [ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症メカニズムを解明|運動神経の過剰興奮と細胞連携不全が原因](https://www.nanbyonet.info/archives/4234) - 大阪大学の研究グループが、難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の発症メカニズムについて画期的な発見をしました。世界
- [バイオジェン 筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬「トフェルセン」の日本国内での製造販売承認申請](https://www.nanbyonet.info/archives/1223) - バイオジェン、SOD1-ALS治療薬トフェルセンの国内承認申請を提出 バイオジェン・ジャパン株式会社（本社：東
- [筋萎縮性側索硬化症（ALS）治療薬開発が前進、バイオジェンと大塚製薬が新薬に挑む](https://www.nanbyonet.info/archives/2935) - 全身の筋肉が徐々に衰える難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」の治療薬開発が進展しています。米バイオジェンは、A
- [10月から導入　患者が先発薬希望した場合に「患者に特別負担」](https://www.nanbyonet.info/archives/1558) - 国は、2024年10月1日から、患者が「後発医薬品（ジェネリック）でなく先発品（長期収載品）を使いたい」と希望
- [難病患者が注視すべき厚生労働省のサイト](https://www.nanbyonet.info/archives/1206) - 難病患者やその家族が役立つ情報を提供している厚生労働省の「審議会・研究会等」ページは、以下のような審議会や委員
- [難病患者の雇用促進に向けた動き｜厚労省研究会が障害者雇用納付金制度の適用拡大を議論](https://www.nanbyonet.info/archives/3036) - 厚生労働省の「今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会」（山川隆一座長）は2025年5月9日、障害者雇用
- [住宅型有料老人ホームの3割が難病者中心に受け入れ｜厚労省調査で判明・全国2万件対象](https://www.nanbyonet.info/archives/4122) - 厚生労働省が9月16日に開催した検討会で発表した調査結果により、全国の住宅型有料老人ホームのうち約3割が中重度
- [指定難病の一部が医薬品副作用被害救済制度にも該当|厚労省が指定難病検討委員会で報告](https://www.nanbyonet.info/archives/4300) - 厚生労働省が2025年12月11日の「指定難病検討委員会」で、指定難病の「スティーヴンス・ジョンソン症候群(S
- [14疾患の診断基準等を見直しへ——厚労省「第65回指定難病検討委員会」（2026年5月）の内容をわかりやすく解説](https://www.nanbyonet.info/archives/4629) - 厚生労働省は2026年5月26日、「第65回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会」を開催し、既存の指定
- [静岡県、指定難病患者への医療費助成申請方法を案内](https://www.nanbyonet.info/archives/2933) - 静岡県では、指定難病患者が医療費助成を受けるための申請手続きを案内しています。申請には支給認定申請書や臨床調査
- [千葉県が難病医療費助成業務を集約する新センターを設置](https://www.nanbyonet.info/archives/3034) - 千葉県は2025年5月8日、保健所業務の効率化と機能強化を図るため、「千葉県難病助成事務センター」を新たに設置
- [【2025年】広島県の指定難病指定医療機関制度について](https://www.nanbyonet.info/archives/3049) - 広島県では、難病の患者に対する医療等に関する法律に基づき、指定難病と診断され、指定医療機関で受診した場合に医療
- [豊中市特定医療費（指定難病）受給者証更新申請完全ガイド｜申請期間・手続き方法](https://www.nanbyonet.info/archives/3372) - 豊中市では、現在大阪府より交付されている『特定医療費（指定難病）受給者証』をお持ちの方で、令和8年1月1日以降
- [栃木県の小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医療機関について](https://www.nanbyonet.info/archives/3425) - 小児慢性特定疾病を患うお子さんをお持ちのご家族にとって、医療費の負担は大きな心配事の一つです。栃木県では、そう
- [豊田市の小児慢性特定疾病医療費助成制度ガイド！申請から更新まで詳しく解説](https://www.nanbyonet.info/archives/3432) - 豊田市では、小児慢性特定疾病を患うお子さんとそのご家族の医療費負担を軽減するため、医療費助成制度を実施していま
- [広島県の難病医療費助成制度が患者の負担を軽減‐令和7年度更新手続きも開始](https://www.nanbyonet.info/archives/3433) - 広島県では、原因不明で治療方法が確立していない難病を患う方々の医療費負担を軽減するため、特定医療費（指定難病）
- [熊本県の小児慢性特定疾病医療費助成の更新手続きについて](https://www.nanbyonet.info/archives/3550) - 熊本県では、令和7年度（2025年度）の小児慢性特定疾病医療費支給認定の更新手続きを実施しています。2025年
- [長野県が指定する難病の医療費助成制度について](https://www.nanbyonet.info/archives/3698) - 制度の概要 長野県では、溶血性貧血（国指定難病を除く）および汎発性血管内血液凝固の患者さんを対象に、医療費助成
- [キャッスルマン病患者会](https://www.nanbyonet.info/archives/1939) - 2024年11月30日にキャッスルマン病患者会の代表の方お二人にお話を伺ってきました。会や患者さんの特徴など
- [北海道が職員採用に「難病患者枠」を新設——道内の自治体で初の取り組み](https://www.nanbyonet.info/archives/4718) - 北海道は、2027年4月採用の職員選考試験に向けて、難病患者だけを対象とする受験資格を新設しました。 北海道新
- [デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療薬「エレビジス」、国内で約10人に投与——発売から4カ月の状況](https://www.nanbyonet.info/archives/4716) - 中外製薬は2026年6月17日、指定難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）」の遺伝子治療薬「エレビジス
- [【富山市】閉園後の動物園を貸し切りで——難病・障がいのある子どもと家族のための「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」が7月4日開催](https://www.nanbyonet.info/archives/4715) - 富山県富山市の富山市ファミリーパークで、障がいや慢性疾患、難病のあるお子さんとそのご家族を対象とした特別イベン
- [「HAE Day」にあわせ遺伝性血管性浮腫の啓発活動を実施——CSLベーリングが市民公開講座や患者インタビューを公開](https://www.nanbyonet.info/archives/4661) - 希少疾患領域に取り組む製薬企業CSLベーリング株式会社は、国際啓発デー「HAE Day」（5月16日）にあわせ
- [愛知県・清須保健所が「在宅難病患者家族支援のためのハンドブック」第5版を公開——制度・相談窓口・備えを1冊に](https://www.nanbyonet.info/archives/4660) - 愛知県清須保健所は、難病患者とその家族が安心して療養生活を送るための情報をまとめた「在宅難病患者家族支援のため
- [分身ロボットで世界が広がる——脊髄性筋萎縮症の岡山県在住女性が東京のカフェで接客](https://www.nanbyonet.info/archives/4659) - 岡山県吉備中央町に住む干場文華さん（23）は、指定難病「脊髄性筋萎縮症」により全身の筋力が低下し、日常生活では
- [厚生労働省、指定難病「難治性肺胞低換気症候群」の診断基準アップデートを了承——第66回指定難病検討委員会](https://www.nanbyonet.info/archives/4656) - 厚生労働省の「厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会」（第66回・持ち回り審議）は、指定難病の診断基準
- [【研究成果】視神経脊髄炎（NMOSD）の新たな原因「TRIM21抗体」を発見、最適な薬を選ぶ個別化医療へ道](https://www.nanbyonet.info/archives/4658) - 山口大学やアステラス製薬などの共同研究グループは、国の指定難病である「視神経脊髄炎関連疾患（NMOSD）」にお
- [【オンライン開催】多発性硬化症の難病医療講演会が7月26日に開催、日常生活のコツと運動を専門家が解説](https://www.nanbyonet.info/archives/4644) - 順天堂大学医学部附属順天堂医院 東京都難病相談・支援センターは、2026年7月26日（日）に難病医療講演会「多
- [【研究成果】難治性の「好酸球性副鼻腔炎」、真菌の存在が術後再発の予測因子であることを解明](https://www.nanbyonet.info/archives/4643) - 福井大学などの研究チームが、難治性の「好酸球性副鼻腔炎」において、特定の真菌が術後の再発リスクを高める因子であ
- [【足立区】専門医が解説する難病講演会「膠原病とのつきあい方」が7月6日に開催、申込受付中](https://www.nanbyonet.info/archives/4641) - 東京都足立区は、2026年7月6日（月）に難病講演会「膠原病とのつきあい方」を開催します。この講演会では専門医
- [【愛知・清須】小児慢性特定疾病のお子さんと家族を対象にしたピアカウンセリング講演・交流会を開催——2026年7月31日](https://www.nanbyonet.info/archives/4640) - 愛知県清須保健所は、小児慢性特定疾病のお子さんとその家族を対象に、日常生活や園・学校生活に関する悩みを語り合う
- [「カエルが人生を変えた」——指定難病EDSと向き合いながら、カエル研究者を目指す18歳の挑戦](https://www.nanbyonet.info/archives/4638) - 指定難病「エーラス・ダンロス症候群（EDS）」を抱え、電動車いすで生活する片野真洸さん（18歳・埼玉県久喜市）
- [【尼崎市】小児慢性特定疾病の受給者証更新申請が始まります——令和8年（2026年）6月1日〜7月31日受付](https://www.nanbyonet.info/archives/4635) - 兵庫県尼崎市は、小児慢性特定疾病医療受給者証（有効期間：令和8年9月30日まで）をお持ちの方を対象に、令和8年
- [群馬県が難病患者への県有施設使用料を減免へ——障害者手帳がなくても対象に、9月から実施](https://www.nanbyonet.info/archives/4631) - 群馬県の山本一太知事は、県議会一般質問において、難病患者を対象とした県有施設の使用料減免を同年9月1日から実施
- [新潟市の指定難病医療費助成制度とは？申請方法・軽症者特例・高額かつ長期特例をわかりやすく解説](https://www.nanbyonet.info/archives/4627) - 新潟市では、国の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」にもとづき、指定難病の患者さんを対象に医療費
- [AIでがん・免疫疾患の治療研究を加速——GoogleがGoogle I/Oで「Gemini for Science」を発表](https://www.nanbyonet.info/archives/4623) - Googleは2026年5月に開催した開発者向けイベント「Google I/O」において、AIを活用して科学・
- [難病医療の知見共有を目指す専門講演会を大阪で開催 | NEWSCAST](https://www.nanbyonet.info/archives/4619) - 医療法人医誠会（大阪府大阪市）は、難病医療に携わる医療従事者を対象としたシンポジウム「難病医療推進センターシン
- [神奈川県の指定難病医療費助成制度とは？対象・申請方法・自己負担限度額をわかりやすく解説](https://www.nanbyonet.info/archives/4618) - 神奈川県の「指定難病医療費助成制度（特定医療費支給認定制度）」は、国が定めた指定難病の患者さんを対象に、医療費
- [難病の血管炎治療薬「タブネオス」に安全性情報　新規患者への投与を控えるよう呼びかけ](https://www.nanbyonet.info/archives/4616) - キッセイ薬品工業は、難病の血管炎治療薬「タブネオス」について、医療従事者向けの慎重投与情報の提供を開始しました
- [「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」初開催　希少疾患を知るきっかけに](https://www.nanbyonet.info/archives/4607) - 5月23日の「難病の日」に合わせて、希少疾患への理解を深めるイベント「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサー
- [奈良市が「難病ガイドブック」令和8年5月版を公開　医療費助成や相談窓口をまとめた安心の一冊](https://www.nanbyonet.info/archives/4606) - 奈良市が、難病患者さんと関係機関向けに「難病ガイドブック（令和8年5月版）」を公開しました。指定難病の医療費助
- [豊中市が「難病の日」に啓発活動を実施　駅頭で周知、当事者の声を動画で発信](https://www.nanbyonet.info/archives/4605) - 豊中市が、5月23日の「難病の日」に合わせて、難病への理解を広げる啓発活動を行います。阪急豊中駅前での駅頭啓発
- [隠岐保健所が難病専門相談を実施　無料で専門医に相談できる予約制の相談窓口](https://www.nanbyonet.info/archives/4591) - 島根県の隠岐保健所が、難病で悩む方や病気について相談したい方を対象にした「難病専門相談」を案内しています。専門
- [福岡大学病院がIBDへの理解促進へ　世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施](https://www.nanbyonet.info/archives/4590) - 福岡大学病院が、5月19日の「世界IBDデー」にあわせて、IBD（炎症性腸疾患）への社会的理解を広げる啓発活動
- [難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内　マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援](https://www.nanbyonet.info/archives/4589) - 茅ヶ崎市が、難病のある人に向けた災害対策のページを公開しています。日ごろの備えから、洪水時の避難計画、人工呼吸
- [港区で難病患者さんと家族の交流会「なごみの会」を開催　医療生活相談と個別相談で不安に寄り添う](https://www.nanbyonet.info/archives/4588) - 名古屋市港区で、在宅で療養している神経・筋疾患の難病患者さんとご家族を対象にした「なごみの会」が2026年度に
- [元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱　「病名が分かり、ほっとした」理由](https://www.nanbyonet.info/archives/4587) - 元バスケットボール女子日本代表の藤岡麻菜美さんが、指定難病「家族性地中海熱」と診断されるまでの経緯と、診断後の
- [難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介　広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施](https://www.nanbyonet.info/archives/4586) - 広島国際大学の学生団体「Mebia」が、難病当事者の支援を通じて学んだ“リアルな福祉”を中学生に伝える講演を、
- [免疫疾患の無料相談会を開催　東京都難病相談・支援センターで専門医にオンライン・電話相談](https://www.nanbyonet.info/archives/4559) - 順天堂大学医学部附属順天堂医院 東京都難病相談・支援センターが、免疫疾患を対象とした無料相談会を2026年6月
- [千種区で神経・筋系難病の相談会を開催　講話・個別相談・交流の場を予約制で提供](https://www.nanbyonet.info/archives/4558) - 名古屋市千種保健センターが、区内在住の神経・筋系難病療養中の方とご家族を対象に、2026年度の相談会を開きます
- [オスラー病（HHT）患者・家族向け学習交流会を広島で初開催　診断率10％の希少難病に地域でつながる場](https://www.nanbyonet.info/archives/4557) - 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会が、2026年7月26日に広島市南区で、オスラー病（HHT／遺伝性出血性
- [尼崎市が2026年度の難病講演会・相談会を開催　専門医の話を無料で聞けて、参加申し込みも不要](https://www.nanbyonet.info/archives/4556) - 尼崎市が、2026年9月から2027年3月にかけて「令和8年度尼崎市難病講演会・相談会」および「難病患者・家族
- [指定難病の登録者証が岡山県で交付開始　軽症者も福祉・就労支援を受けやすく](https://www.nanbyonet.info/archives/4539) - 岡山県で、指定難病患者であることを証明する「登録者証」の交付事業が始まりました。これまで証明書を持たなかった軽
- [クジラ由来成分「バレニン」がパーキンソン病モデルで神経保護　岩手大が作用機序を解明](https://www.nanbyonet.info/archives/4538) - 岩手大学の研究チームが、ヒゲクジラに多く含まれる機能性成分「バレニン」に、パーキンソン病モデルマウスで神経細胞
- [神経・筋難病の患者さんと家族を支える交流の場　名古屋市北保健センターが2026年度のつどいを開催](https://www.nanbyonet.info/archives/4536) - 名古屋市北保健センターが、神経・筋難病の患者さんとご家族向けに、講演会・個別相談会・交流会を行う「つどい」を2
- [ADAR1変異が引き起こす脳症のしくみを解明　大阪大、AGS治療法確立に向け前進](https://www.nanbyonet.info/archives/4535) - 大阪大学の研究グループが、先天性自己炎症性疾患であるエカルディー・グティエール症候群（AGS）の主症状である脳
- [手の写真だけで先端巨大症をAI診断　神戸大チームが開発、プライバシーにも配慮](https://www.nanbyonet.info/archives/4534) - 手の写真だけで先端巨大症を高精度に見分けるAI手法が、神戸大などの研究チームによって開発されました。指紋が写ら
- [「分子の動き」を見て難病治療薬を生み出す——モルミルがALS創薬で挑む新しいマッチング型プラットフォーム](https://www.nanbyonet.info/archives/4521) - モルミルは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）を起点に、難病治療薬の開発プロジェクトを生み出そうとしている創薬スター
- [病気の子どものお泊り交流会 2026年開催のお知らせ](https://www.nanbyonet.info/archives/4542) - NPO法人難病ネットワークとNPO法人筋無力症患者会が共催で開催している「病気の子どものお泊り交流会」を今年も
- [「全ゲノム解析の成果を患者さんに還元」——日本ゲノム医療推進機構（GeMJ）が2026年3月30日に発足](https://www.nanbyonet.info/archives/4518) - 「私の病気、本当の原因は何か知りたい」「自分に合った治療を受けたい」——そんな患者さんの願いを叶えるために、日
- [4月17日は「世界血友病デー」——今年のテーマは「診断：ケアへの第一歩」。世界の患者の4分の3以上がまだ診断を受けていない現実](https://www.nanbyonet.info/archives/4514) - 毎年4月17日は、世界血友病デーです。国際的な患者団体である世界血友病連盟（WFH）が制定したこの日は、血友病
- [パーキンソン病と上手に向き合うために——郡山市が2026年5月29日に難病医療相談会を開催](https://www.nanbyonet.info/archives/4503) - 「毎日の療養生活に不安を感じている」「家族として何かできることはないか」——パーキンソン病や関連疾患を抱える患
- [「主治医に聞けなかったこと」を専門医に相談できる——パーキンソン病の無料相談会が2026年5月17日にオンライン・電話で開催](https://www.nanbyonet.info/archives/4502) - 「診察時間が短くて、聞きたいことが全部聞けなかった」「家族として、どうサポートすればいいのか分からない」——そ
- [治療法のない難病に新たな希望——xFOREST社と日本新薬が「RNA構造」を狙った新薬開発で手を組んだ](https://www.nanbyonet.info/archives/4500) - 「有効な治療選択肢を持たない患者様にいち早くお届けしたい」——そんな強い思いを持つ京都発のバイオスタートアップ
- [東京都が難病患者を対象とした職員採用選考の実施を発表|障害者枠とは別に5名枠を設置](https://www.nanbyonet.info/archives/4489) - 東京都が2026年4月3日、難病患者を対象とした職員採用選考の実施を正式に発表しました。障害者総合支援法の対象
- [ペプチド医薬品開発のひむかAMファーマがライセンス契約を締結|希少疾患・難病向け新薬開発が加速](https://www.nanbyonet.info/archives/4484) - 宮崎発のバイオテクノロジー企業「ひむかAMファーマ株式会社」が、ペプチド医薬品に関するライセンス契約を締結しま
- [慶應義塾大学・小川研究室が光技術で難病治療に挑む|パーキンソン病・がんへの「光の処方箋」を目指して](https://www.nanbyonet.info/archives/4455) - 慶應義塾大学理工学部電気情報工学科の小川恵美悠准教授の研究室が、光技術を応用した治療・診断システムの開発を通じ
- [難病の娘に薬を届けたい|父が仕事を辞めて治療薬開発に奔走した「患者家族が動く」治験の最前線](https://www.nanbyonet.info/archives/4453) - 「娘を救う薬を開発したい」——神奈川県茅ヶ崎市の篠原さんは2年前、小学校職員の仕事を辞め、長女の七海さん(6)
- [広島大学病院が小児がん治療中の子ども向けにVRゲームを制作|「はたらく細胞」で治療への理解を促進](https://www.nanbyonet.info/archives/4450) - 中四国地域で唯一の小児がん拠点病院である広島大学病院(広島市南区)が、がんの治療をしている子ども向けに仮想現実
- [Mediiが健やか親子支援協会の「希少難病オンライン専門医相談窓口」へシステム提供|診断ラグ解消に向けた取り組みが加速](https://www.nanbyonet.info/archives/4465) - 医師向け専門医相談サービス「Medii Eコンサル」を運営する株式会社Mediiが、一般財団法人健やか親子支援
- [ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」を再現|p300/CBP阻害剤が新たな治療標的候補に](https://www.nanbyonet.info/archives/4461) - 京都大学iPS細胞研究所(CiRA)の筒井優介研究員・後藤慎平教授らの研究グループが、ヒトiPS細胞技術とマル
- [デジタル難病手帳「Rare's Smile」がデジタル庁の「マイナンバーカード・インフォ」に掲載|受給者証提示をオンラインで完結](https://www.nanbyonet.info/archives/4426) - C-Rare株式会社(本社：東京都港区、代表取締役：吉田和平)が提供するデジタル難病手帳「Rare's Smi
- [※終了【謝礼あり】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集](https://www.nanbyonet.info/archives/4377) - おかぴファーマシーシステム株式会社が運営する処方せん薬宅配サービス「とどくすり」では、サービスのさらなる改善を
- [難病・希少疾患の課題解決へ提言|IRUD・RDCJ・製薬協が製薬企業の3つの重点課題を公表](https://www.nanbyonet.info/archives/4428) - 未診断疾患イニシアチブ(IRUD)、日本希少疾患コンソーシアム(RDCJ)、日本製薬工業協会(製薬協)は202
- [iPS細胞で難病「特発性肺線維症」の再現に成功|治療薬候補も特定、京大が発表](https://www.nanbyonet.info/archives/4424) - 京都大学iPS細胞研究所の後藤慎平教授らの研究グループが、人の人工多能性幹細胞(iPS細胞)で作った「ミニ組織
- [原因解明が進み病名を変更|指定難病「免疫性血小板減少症」に新薬が相次ぎ実用化](https://www.nanbyonet.info/archives/4383) - 出血を止める役目を果たす血小板が少なくなる国の指定難病「免疫性血小板減少症」について、自己抗体によって血小板が
- [神経難病に対する新しい核酸医薬「Chol-HDOPMOPMO」を開発|安全性と有効性を両立](https://www.nanbyonet.info/archives/4380) - 東京科学大学(Science Tokyo)核酸・ペプチド創薬治療研究センターの柳平貢特任助教らの研究グループが
- [【調査協力のお願い】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査](https://www.nanbyonet.info/archives/4411) - 〜あなたの経験を、これからの遺伝子治療と医療の未来へ〜 現在、医療の進歩により「遺伝子治療」という新たな選択肢
- [治療と仕事の両立支援ナビ：病と向き合いながら働き続けるための総合ガイド](https://www.nanbyonet.info/archives/3248) - 医療技術の進歩により、難病、がん、糖尿病などの病気を抱えながらも、治療を続けつつ仕事を続けることが可能になって
- [前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者会「ZENPE」設立記念イベント開催レポート](https://www.nanbyonet.info/archives/3525) - 2025年6月、希少疾患である「前庭水管拡大症」および「ペンドレッド症候群」の患者・家族を支援するNPO法人
- [一般財団法人日本財団電話リレーサービス - 聴覚障害者等の電話利用を支える公共インフラ](https://www.nanbyonet.info/archives/3620) - はじめに 一般財団法人日本財団電話リレーサービスは、「聴覚障害者等による電話の利用の円滑化に関する法律（令和2
- [リハビリ施設「AViC THE PHYSIO STUDIO」でパーキンソン病患者向けの運動プログラムを体験、その内容は？](https://www.nanbyonet.info/archives/2573) - PR：AViC THE PHYSIO STUDIO パーキンソン病の治療は、薬物療法とリハビリの継続が大切です
- [病気の子どものお泊り交流会開催のお知らせ](https://www.nanbyonet.info/archives/3796) - NPO法人難病ネットワークとNPO法人筋無力症患者会が共催で開催している「病気の子どものお泊り交流会」を今年も
- [大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催|パーキンソン病患者の支援を学ぶ](https://www.nanbyonet.info/archives/4310) - 大阪市が「令和7年度 難病に関する多職種研修会」を開催します。テーマは「パーキンソン病のある暮らしを支えるため
- [難病の治療と仕事の両立支援|「困りごと」に焦点を当てたコミュニケーションが鍵](https://www.nanbyonet.info/archives/4309) - 従業員が難病に罹患した際、人事部門や管理職はどのように対応すべきでしょうか。難病には「治療が長期にわたる」「外
- [茅ヶ崎市が難病従事者研修を開催|災害時の医療機器電源確保をテーマにオンデマンド配信](https://www.nanbyonet.info/archives/4308) - 神奈川県茅ヶ崎市が令和7年度の難病従事者研修として、「災害時に備える!医療機器の電源確保 ～停電時にも命を守る
- [日本患者支援財団が難病支援学術コンソーシアムに参加|1,100名超の医療従事者と患者の声を収集](https://www.nanbyonet.info/archives/4307) - 一般財団法人日本患者支援財団が、2025年11月28日(金)・29日(土)の2日間にわたり滋賀県大津市で開催さ
- [川崎市が令和7年度難病研修会を開催|神経難病の基礎知識と地域支援を学ぶ機会](https://www.nanbyonet.info/archives/4304) - 川崎市が令和8年2月10日(火)に「令和7年度 川崎市難病研修会 ～思いに寄り添う支援を行うために～」を開催し
- [難病の子供と家族を支える「ファミリーハウス」が存続危機|福岡市の『シバタハウス』の現状](https://www.nanbyonet.info/archives/4303) - 福岡市東区の九州大学病院近くにある『シバタハウス』が、存続の危機に立たされています。難病を抱える子供達が入院や
- [難病患者の就労における課題とは|山梨県が全国初の「難病患者枠」で3人採用](https://www.nanbyonet.info/archives/4299) - FM FUJIの番組『Bumpy』で2024年11月13日、フリージャーナリストの松田宗弘さんが難病患者の就労
- [長岡崇徳大のICTサポーターサークルが全国大会決勝へ|高齢者や難病患者をデジタル支援](https://www.nanbyonet.info/archives/4284) - 長岡市深沢町の長岡崇徳大学の「ICTサポーターサークル」が、デジタルデバイド(情報格差)解消によるスマートライ
- [医誠会が「ゲノムと難病」を解説する動画を公開|7000種類の難病は誰にでも起こりうる身近な問題](https://www.nanbyonet.info/archives/4283) - 医誠会国際総合病院が2025年12月3日、難病医療推進センターにおける希少難病への取り組みを伝える動画シリーズ
- [葛飾区の小児慢性特定疾病医療費助成制度](https://www.nanbyonet.info/archives/4281) - 東京都葛飾区では、国が行う小児慢性特定疾病医療支援事業に基づき、その治療にかかった費用(保険適用分)の一部を公
- [島根県出雲保健所が難病ボランティア養成研修会を開催|令和8年1月13日に実施](https://www.nanbyonet.info/archives/4279) - 島根県出雲保健所が、難病患者さんとその家族を支援するボランティアを養成するための研修会を令和8年1月13日(火
- [鹿児島県の難病支援ボランティア募集|難病患者と家族を支える活動に参加しませんか](https://www.nanbyonet.info/archives/4277) - 鹿児島県難病相談・支援センターでは、難病とともに生きる方や家族を支援する「難病支援ボランティア」を募集していま
- [難病「免疫性血小板減少症」の原因解明と治療が進展|自己抗体による血小板破壊のメカニズム](https://www.nanbyonet.info/archives/4276) - 毎日新聞が2025年12月5日に報じた内容によると、出血を止める役目を果たす血小板が少なくなる国の指定難病「免
- [石川県の指定難病医療費助成制度](https://www.nanbyonet.info/archives/4275) - 石川県では、指定難病にかかっている方の医療費負担を軽減するため、特定医療費(指定難病)助成制度を実施しています
- [飯能市の難病患者見舞金制度|年1回1万円の支給で患者さんを支援](https://www.nanbyonet.info/archives/4273) - 埼玉県飯能市では、難病患者さんとその家族の経済的負担を軽減するため、難病患者見舞金制度を実施しています。この制
- [神奈川県の小児慢性特定疾病医療費助成制度](https://www.nanbyonet.info/archives/4270) - 神奈川県では、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から患児家庭の医療費負担軽減を図るた
- [政府がこどもホスピス普及へ本格支援|小児がん・難病の子どもと家族に居場所を](https://www.nanbyonet.info/archives/4269) - 政府が、小児がんや難病など重い疾患を抱える子どもと家族に居場所を提供する「こどもホスピス」の全国での普及に向け
- [豊田市の小児慢性特定疾病医療費助成制度](https://www.nanbyonet.info/archives/4266) - 愛知県豊田市では、小児慢性特定疾病医療費助成制度における指定医及び指定医療機関の一覧を公開しています。この一覧
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- [360度カメラとVR技術でALS患者の夢を実現|Insta360が元プロダンサーの「もう一度踊りたい」を叶える](https://www.nanbyonet.info/archives/4236) - 360度カメラを手がけるInsta360が、難病ALSで闘病する元プロダンサーの「もう一度踊りたい」という夢を
- [見る・知るで健康意識を高める：疾患情報サイト「メディシル」](https://www.nanbyonet.info/archives/4023) - 病気への気づきから適切な医療につなげる架け橋となる疾患情報サイト「メディシル」。このサイトを運営するのは、医療
- [神奈川県「小児慢性特定疾病 自立支援フォーラム」2025年1月11日開催のご案内](https://www.nanbyonet.info/archives/4287) - 神奈川県が令和8年1月11日(土)に「令和7年度小児慢性特定疾病相互交流事業 自立支援フォーラム」を開催します
- [小児希少難病の精査診療機関検索サイト「angelsmile.scuel.me」の包括的解説](https://www.nanbyonet.info/archives/4158) - 「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」（https://angelsmile.scuel.me）は、日本初の
- [特発性多中心性キャッスルマン病（iMCD-TAFRO）の病態解明―PI3K-Aktシグナル経路の関与を岡山大学が発見](https://www.nanbyonet.info/archives/3257) - 特発性多中心性キャッスルマン病（iMCD）は、全身のリンパ節腫脹や発熱などを引き起こす原因不明の希少疾患です。
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- [エーザイ「レケンビ」、4年間継続治療で早期アルツハイマー病に劇的効果 - 疾患進行リスクを大幅削減](https://www.nanbyonet.info/archives/3908) - エーザイ株式会社とバイオジェンは2025年7月31日、アルツハイマー病協会国際会議（AAIC）2025において
- [希少疾患連絡会 2025年第2回セミナーのご案内](https://www.nanbyonet.info/archives/3942) - 2025年第2回目の希少疾患連絡会セミナーをご案内いたします。 開催概要 日時： 2025年8月12日（火）1
- [GSK、血液がん「多発性骨髄腫」治療薬「ブーレンレップ」がEUで承認](https://www.nanbyonet.info/archives/3906) - グラクソ・スミスクライン（GSK）は2025年7月31日、再発又は難治性の多発性骨髄腫に対する抗体薬物複合体「
- [目黒区の障害者手当について分かりやすく解説 - 月額最大15,500円の支援制度](https://www.nanbyonet.info/archives/3905) - 目黒区では、心身に障害をお持ちの方々とそのご家族を経済的に支援するため、複数の手当制度を設けています。 目黒区
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- [豊田市、神経難病患者・家族会を9月開催 - 講話・療養相談・交流の場を提供](https://www.nanbyonet.info/archives/3903) - 愛知県豊田市は2025年9月10日（水）に、神経難病患者とその家族を対象とした講話・療養相談会・交流会を開催し
- [岡山市「小児慢性特定疾病医療費受給者証」更新手続きのご案内 - 18歳以降の重要な注意点もあり](https://www.nanbyonet.info/archives/3902) - 岡山市【令和7年度】小児慢性特定疾病医療費受給者証の更新手続きについてのページが2025年8月1日にて更新され
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- [山梨県が全国初の「難病患者枠」で職員採用 - ベーチェット病の女性職員が語る「安心して働ける環境」の価値](https://www.nanbyonet.info/archives/3899) - 山梨県は全国に先駆けて「難病患者枠」による職員採用を実施し、2025年度から3名の難病患者が県職員として新たな
- [高知初！がん治験が大きく進歩 - 完全リモートで注射治験薬を受けられる革新的取り組みが始動](https://www.nanbyonet.info/archives/3897) - 高知県南国市の高知大学医学部附属病院で2025年8月1日、県内初となる「完全リモート」でのがん注射治験薬臨床試
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- [新潟市「難病患者さんのためのガイドブック」](https://www.nanbyonet.info/archives/3882) - 新潟市の難病患者さんのためのガイドブックについて ページが2025年6月27日にて更新されておりましたので取り
- [iPS細胞×多層シートで難病『拡張型心筋症』に挑む ― 京大発iHeart Japan、治験が始動](https://www.nanbyonet.info/archives/3881) - 難病・拡張型心筋症に再生医療で新たな一歩 京都大学発のバイオベンチャー「iHeart Japan」は2025年
- [癒しと休息をすべての家族へ - リゾートホテルが難病の子どもと家族を無料招待](https://www.nanbyonet.info/archives/3842) - 旅行へ行くことが難しいご家庭に、心安らぐひとときを――。リゾートホテル「アンダのおうち伊豆高原」を運営する株式
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- [難病「特発性肺線維症」に光明！ 新たな治療の標的「PAK2」を日独の研究チームが発見](https://www.nanbyonet.info/archives/3832) - 治療法が限られ、予後不良とされる難病「特発性肺線維症（IPF）」の患者さんにとって、大きな希望となる画期的な研
- [成人の5人に1人が罹患、でも認知度は4割未満 - 忍び寄る「慢性腎臓病（CKD）」の深刻な実態が調査で明らかに](https://www.nanbyonet.info/archives/3840) - 日本腎臓病協会と協和キリン株式会社は2025年7月25日、成人の5人に1人にあたる約2,000万人が罹患してい
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- [コロナ後遺症は指定難病「SLE」に似ていた？ 関西医大が新発見、既存薬での治療に道](https://www.nanbyonet.info/archives/3816) - 関西医科大学の研究チームは2025年3月31日、原因不明で多くの人々を苦しめている「コロナ後遺症」が、指定難病
- [武田薬品の皮下注製剤「ハイキュービア」、難病CIDP・MMN治療で追加承認 - 月1回の投与も可能に](https://www.nanbyonet.info/archives/3811) - 武田薬品工業株式会社は、皮下注用人免疫グロブリン製剤「ハイキュービア® 10% 皮下注セット」について、新たに
- [茅ヶ崎市、難病患者の災害対策を強力サポート - いざという時の「防災スケジュール表」をご存じですか？](https://www.nanbyonet.info/archives/3812) - 茅ヶ崎市の難病の方の災害対策のページが令和7年7月22日にて更新されておりましたので取り上げます。 災害はいつ
- [岡山市、難病患者と家族に寄り添う支援拠点 - 療養から就労まで気軽に相談できる「難病相談支援センター」](https://www.nanbyonet.info/archives/3786) - 岡山市の岡山市難病相談支援センター ページが2025年7月17日にて更新されておりましたので取り上げます。 岡
- [小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業｜葛飾区公式サイト](https://www.nanbyonet.info/archives/3780) - 葛飾区の小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業のページが令和7年7月8日にて更新されておりましたので取り上
- [ALS患者に希望の光！イレブンラボが「声の保存」AI技術で難病サポートを本格開始](https://www.nanbyonet.info/archives/3815) - 音声AI技術のリーディングカンパニー「イレブンラボジャパン」が、ALS（筋萎縮性側索硬化症）などの難病患者や活
- [北海道大学病院が新生児検査で難病「SCID」を道内初発見・治療成功 - 1月に退院した男児の奇跡的回復](https://www.nanbyonet.info/archives/3813) - 北海道大学病院は、新生児スクリーニング検査により難病の「重症複合免疫不全症（SCID）」を道内で初めて発見し、
- [ルンドベック・ジャパンが希少難病「多系統萎縮症」治療薬の第III相試験を日本で開始 - 世界初のモノクローナル抗体「amlenetug」に期待](https://www.nanbyonet.info/archives/3810) - 画期的な治療薬の日本での臨床試験がスタート ルンドベック・ジャパン株式会社は2025年6月26日、希少な神経疾
- [アキュリスファーマが日本初の点鼻薬タイプ抗けいれん薬「スピジア」承認取得 - てんかん重積状態のレスキュー薬として画期的治療選択肢を提供](https://www.nanbyonet.info/archives/3809) - スピジアは国内初の経鼻投与型抗けいれん薬として、また成人においては初めて医療機関外で投与可能なレスキュー薬とし
- [指定難病「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」の治療進歩で死亡リスクが87%減少 - 国立循環器病研究センターが発表](https://www.nanbyonet.info/archives/3800) - 治療法の劇的な進歩により予後が大幅改善 2025年7月18日、国立循環器病研究センター（国循）は、指定難病であ
- [「怠け」ではない、見えない病の真実：筋痛性脳脊髄炎（ME/CFS）との闘い、そして希望](https://www.nanbyonet.info/archives/3801) - 以下は動画の内容をまとめたものになります。 東京のラジオ局に招かれたのは、車椅子に横たわる一人の女性、篠原美子
- [【「死の谷」を越え、希望の光を】かつて創薬大国と呼ばれた日本の新薬開発が直面する課題と、研究者たちの挑戦](https://www.nanbyonet.info/archives/3792) - 以下の動画について、まとめました。 25分程度の動画です。お時間ある際にぜひご覧ください。 治療法が見つかって
- [ハーレーダビッドソン全国チャリティライド開催！難病の子どもたちを支援する「ナショナル ハーレー デー」9月6日実施](https://www.nanbyonet.info/archives/3785) - 9月6日（土）、ハーレーダビッドソンが主催する「ナショナル ハーレー デー（United We Ride 20
- [遅発型ポンペ病に新たな治療！日本初の併用療法が承認取得 - アミカス・セラピューティクス](https://www.nanbyonet.info/archives/3684) - 2025年6月24日、アミカス・セラピューティクス株式会社が、遅発型ポンペ病を対象とした新しい併用療法の製造販
- [世界初の塗り薬タイプ遺伝子治療薬が承認へ - 表皮水疱症患者に新たな希望](https://www.nanbyonet.info/archives/3764) - 画期的な治療法が日本でも利用可能に 皮膚が非常にもろく、わずかな刺激でも水ぶくれができてしまう難病「表皮水疱症
- [希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム（2025年9月4日開催）](https://www.nanbyonet.info/archives/3762) - 株式会社シード・プランニング主催の「希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム」が、2025年9月4日（木）
- [仲間がいれば頑張れる！八王子市の溝口さんが指定難病「CSWS」患者家族会を発足](https://www.nanbyonet.info/archives/3660) - 指定難病のてんかん「CSWS」を発症した三男（15）を育てる東京都八王子市の会社員溝口加奈子さん（43）が、患
- [日本患者支援財団と日本難病・疾病団体協議会が協業契約を締結](https://www.nanbyonet.info/archives/3718) - 一般財団法人 日本患者支援財団と一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、患者さんやご家族への支援活
- [ひたちなか市「難病患者等見舞金」制度（2025年7月時点）](https://www.nanbyonet.info/archives/3717) - 概要 ひたちなか市では、指定難病や小児慢性特定疾病などで医療を受けている方に対し、年額2万円の見舞金を支給して
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- [恵庭市 小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業](https://www.nanbyonet.info/archives/3703) - 制度の概要 恵庭市では、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる児童で、日常生活に支障がある場合に日常生活用
- [豊中市「特定医療費（指定難病）受給者証」更新申請のご案内](https://www.nanbyonet.info/archives/3699) - 制度の概要 豊中市では、特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間が満了する方を対象に、毎年更新申請の受付を行っ
- [小児慢性特定疾病医療費助成制度（東大阪市）](https://www.nanbyonet.info/archives/3697) - 制度の概要 小児慢性特定疾病医療費助成制度は、児童福祉法に基づき、厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病にかかっ
- [バース症候群に対する新たな治療薬候補「MA-5」―東北大学がミトコンドリア機能改善の有効性を確認](https://www.nanbyonet.info/archives/3696) - 東北大学大学院医学系研究科の研究グループは、希少難病「バース症候群」のモデル動物や患者由来細胞を用いた実験で、
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- [ふくおか難病ピアサロン（久留米市）―疾患を問わず参加できる交流会](https://www.nanbyonet.info/archives/3695) - ふくおか難病ピアサロンは、久留米市が主催する、難病患者さんやご家族、支援者の方々を対象とした疾患を限定しない交
- [難病患者・家族・医療関係者のための新サイト「難病治験ウェブ」公開へ――最新の治験情報をわかりやすく提供](https://www.nanbyonet.info/archives/3693) - 2025年7月8日、厚生労働省の難治性疾患政策研究事業と国立研究開発法人医薬基盤・健康・栄養研究所は、難病患者
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- [小児慢性特定疾病児童等日常生活用具給付事業（多賀城市）](https://www.nanbyonet.info/archives/3690) - 事業の概要 小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方（他の制度で給付対象となる方を除く）を対象に、日常生活の利
- [ウルトラマンアークが難病の子どもたちと“エール交換”　大阪・関西万博で特別プロジェクト始動](https://www.nanbyonet.info/archives/3689) - 2025年5月末、大阪・関西万博を訪れた難病と闘う子どもたちのために、特別な応援イベントが実施されました。主催
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- [愛知県半田保健所が夏休みに心温まる交流会を開催！小児慢性特定疾病の子どもたちとご家族をサポート](https://www.nanbyonet.info/archives/3590) - 愛知県半田保健所では、小児慢性特定疾病の子どもたちとその保護者の方を対象とした「大人とこどもの交流会」を夏休み
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- [難病患者に対する公共施設利用料の減免｜静岡県公式ホームページ](https://www.nanbyonet.info/archives/2332) - 静岡県では令和7年（2025年）4月1日から、県有施設において指定難病患者の施設利用料金が減免（無料・割引）さ
- [難病患者通院費助成制度 - 北海道雨竜町](https://www.nanbyonet.info/archives/2333) - 雨竜町では、難病患者の方々の受診に係る経費を援助するため、通院費の一部助成事業をおこなっています。給付を受ける
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- [難病等に関する医療費の給付等／長野県](https://www.nanbyonet.info/archives/2488) - 長野県の難病等に関する医療費の給付等についての情報です。令和7年（2025年）4月1日から新たに7疾病が追加さ
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- [長崎県の特定医療費（指定難病）更新申請が開始！令和7年8月1日までの手続きが重要](https://www.nanbyonet.info/archives/3438) - 長崎県では、現在特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方に向けて、令和7年度の更新申請手続きを開始しました。
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- [枚方市が難病患者の就労を全力サポート！無料相談会で働く希望を実現](https://www.nanbyonet.info/archives/3472) - 枚方市では、指定難病患者さんとそのご家族の就労に関する悩みや不安を解決するため、「難病患者の働き方相談」を無料
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- [武田薬品が日本初の皮下注用免疫グロブリン製剤「ハイキュービア」を発売](https://www.nanbyonet.info/archives/3540) - 武田薬品工業が、免疫不全症の治療薬「ハイキュービア® 10% 皮下注セット」の発売を開始しました。この薬は、日
- [前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群患者家族会「ZENPE」設立イベントのお知らせ](https://www.nanbyonet.info/archives/2568) - 難病と向き合う家族の思いから生まれた患者家族会「ZENPE（ゼンペ）」が本格始動しました。前庭水管拡大症および
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- [武田薬品、アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症治療薬「リブマーリ®内用液」の製造販売承認を取得](https://www.nanbyonet.info/archives/2421) - 武田薬品工業株式会社は、回腸胆汁酸トランスポーター阻害薬「リブマーリ®内用液10mg/mL」（一般名：マラリキ
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- [臨床研究、臨床試験、治験のはなし](https://www.nanbyonet.info/archives/1343) - 臨床研究、臨床試験、治験は、医学や医療分野で使用される用語であり、以下のような違いがあります。 臨床研究（Cl
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