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「難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート」初開催　希少疾患を知るきっかけに

/ ニュース, 難病の日
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奈良市が「難病ガイドブック」令和8年5月版を公開　医療費助成や相談窓口をまとめた安心の一冊

/ ニュース, 奈良, 奈良市
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豊中市が「難病の日」に啓発活動を実施　駅頭で周知、当事者の声を動画で発信

/ ニュース, 大阪, 豊中市, 難病の日
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福岡大学病院がIBDへの理解促進へ　世界IBDデーにあわせて紫色のライトアップを実施

/ ニュース, 炎症性腸疾患, 福岡大学病院
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難病の人に向けた災害対策を茅ヶ崎市が案内　マイ・タイムラインと災害ノートで備えを支援

/ ニュース, 神奈川, 茅ヶ崎市
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元バスケットボール女子日本代表が語る家族性地中海熱　「病名が分かり、ほっとした」理由

/ ニュース, 家族性地中海熱
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難病支援に取り組む大学生が中学生へ福祉の現場を紹介　広島国際大学Mebiaが地域課題を伝える講演会を実施

/ ニュース, 広島国際大学, 広島難病団体連絡協議会
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指定難病の登録者証が岡山県で交付開始　軽症者も福祉・就労支援を受けやすく

/ ニュース, 岡山
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イベント・講演会のお知らせ

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終了【9/4開催】希少疾患・難病の未来をともに歩むシンポジウム開催案内（参加無料・ハイブリッド）

/ イベント, シード・プランニング
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9月1日スタート！自己免疫疾患・全身性強皮症 合同医療講演会【オンデマンド配信】

/ イベント, シェーグレン症候群, 全身性エリテマトーデス, 全身性強皮症, 全身性強皮症研究班, 成人発症スチル病, 抗リン脂質抗体症候群, 混合性結合組織病, 皮膚筋炎, 自己免疫疾患研究班, 若年性特発性関節炎
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専門医に直接相談できる貴重な機会：代謝・内分泌疾患の患者さんとご家族のための無料相談会

/ イベント, 東京都難病相談・支援センター
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患者さんの声を医師に届ける：SLE治療のコミュニケーションセミナーがオンライン開催

/ アストラゼネカ, イベント, 全身性エリテマトーデス
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難病とゲノム医療の最先端セミナーが大阪で開催

/ イベント, 医誠会国際総合病院
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勇気と希望を届ける特別なトークイベント：難病市民公開講演会「可能性のトビラを開くヒント」

/ イベント, 福岡, 福岡市
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音更町で難病患者を支える地域の輪：9月20日に難病サロンが開催

/ イベント, 北海道, 北海道難病連, 音更町
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希少疾患連絡会 2025年第2回セミナーのご案内

/ イベント, 希少疾患連絡会
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地域の情報

ニュース行政情報

東京都が高齢者・障害者にエアコン購入8万円補助｜熱中症対策で8月30日開始・来年3月まで

/ ニュース, 東京, 行政情報, 障害者
イベント行政情報

新宿区で神経難病個別相談会開催｜10月21日・専門医と理学療法士が無料サポート

/ イベント, 行政情報
イベント行政情報

久留米で10月15日開催｜小児慢性特定疾病のきょうだい児支援交流会・参加無料

/ イベント, 久留米市, 福岡, 行政情報
ニュース行政情報

日本新薬、つくば研究所を20億円で拡充へ｜茨城県が1.1億円補助で難病治療薬開発を支援

/ ニュース, 行政情報
行政情報

目黒区の障害者手当について分かりやすく解説 - 月額最大15,500円の支援制度

/ 東京, 目黒区, 行政情報
行政情報

小金井市「難病者福祉手当現況届」の提出忘れ注意！ 8月29日まで電子・郵送で手続き可能

/ 小金井市, 東京, 行政情報
イベント行政情報

豊田市、神経難病患者・家族会を9月開催 - 講話・療養相談・交流の場を提供

/ イベント, 愛知, 行政情報, 豊田市
行政情報

岡山市「小児慢性特定疾病医療費受給者証」更新手続きのご案内 - 18歳以降の重要な注意点もあり

/ 小児慢性特定疾病医療費受給者証, 岡山, 岡山市, 行政情報
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患者団体・支援団体

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イベント・講演会アーカイブ

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難病医療協力病院
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